우리 아이가 자폐가 맞나요? 라는 질문을 하는 부모님들

저희 클리닉은 한국 사람이 거의 없어요.
100명 중에 2-3명 정도 있는거 같아요. 그중에서도 대부분은 한인 2세 이거나 미국에서 오래 살았던 사람들이에요.

제가 가끔 한국에 있는 부모님들 대상으로 ABA코칭을 할때, "진단" 을 뗄수 있냐, 정상 아이들처럼 살수 있게 되냐는 질문을 솔직히 많이 하셔요.
이런 부모님들과 상담을 하면서 가장 많이 듣는 이야기들 몇가지 정리해봤습니다. 


첫 질문이, "우리 아이가 진단을 받은게 맞냐? 이건 언제 뗄수 있냐?" 였습니다.

차라리 질문이 어떻게 노력을 하면 우리아이의 진단이 없어질수 있을까요? 였으면 차라리 나을뻔 했습니다. 만약에 3살 이전에 아이가 그냥 말만 드린 상태에 ABA를 헀다면 그냥 언어 지연이나 발달 지연 으로 볼수 있겠지만, 자폐로 진단 받은 상태라면, 제 생각에는 그냥 평생을 자폐인으로 조심을 하고 살아야 할거 같습니다. 자폐이기 때문에 하늘이 무너지는 듯한 느낌으로 고통 스러운 분들도 계시겠지만, 자폐도 소아 당뇨, 혈압, 같은 약을 먹으면서 음식을 조심하면서 살아야 하는 질환으로 생각하시고 조심하고 살아야 될거 같습니다.

물론 심한 자폐 일경우엔, 국가나 정부의 보조 없이는 솔직히 살기 힘들어요. 미국은 이런 시스템이 그나마 잘 되어 있지만, 한국은 아직 이런 시스템이 안잡혀서, 꼭 조만간에 심한 자폐인을 위한 그룹홈 같은 시스템이 생기길 바랍니다.

또 질문이, "이런 아이도 커서 학교 생활 잘할수 있나요?" 였습니다.

어떤 아이도 학교 생활 잘할수 있습니다. 그래서 학교에서 IEP가 필요한거고 점점 아이는 좋아집니다. 학교에서 성공적인 생활이 될수 있도록 IEP 미팅때 적극적으로 부모가 참여하시고, 부모의 목소리를 높히세요(목청을 높히라는 말이 아니라..^^;;;) 

그것을 위해서 특수교육법을 알아야 합니다. 특수교육법에 대해서 공부 하셔야 하고, 학교에서 IEP가 거기에 따르지 않는다면, 적절한 actions을 취하셔야 합니다. 그래야 우리 아이가 법 아래에서 보호 받고 성공할수 있습니다.

또 질문이, "우리 아이는 코로나 베이비였어요. 그래서 집에서 좀 방치가 된거 같은데. 그게 영향일까요?

이 질문도 어떻게 보면 원인을 파악하려고 하는건데요. 코로나때 다른 형제 자매들 집에서 수업하는거 도와주느라 막내는 방에서 아이패드나 하게 하고 방치가 되어서 그럴거 같다는 분들이 제법 있어요. 

그런데 제가 드리고 싶은 말씀은, 일반 아이는 아주 어릴때 아이패드 주면서 영상 보고 있으라고 하면 "안봐요"

보더라도 잠깐 보고 엄마랑 같이 있고 싶어 합니다. 아님 보더라도 말하고 사회생활하는데 문제가 거의 없어요.

아무리 방치를 해도(환경적으로 부모가 말을 못하거나 듣지 못하는 상황이라 환경적인 자극이 너무 없을 경우를 제외하고) 아이는 직접적인 가르침이 없어도 다른 가족들과 상호작용만으로도 아이는 스스로 배울수 있습니다. 

전에도 제가 포스팅 했는데 진단을 받고 안받고는 중요하지 않아요. 어떻게 하면 부모가 아이의 의사소통, 사회적 기술을 높여줄수 있을까는 고민하는 것이 먼저입니다.

오늘 그래서 그 어머님께, 집에서 어떻게 의사소통 기술을 늘릴수 있는지 알려드렸습니다. 환경적으로 아이가 엄마에게 더 mand(필요한것을 요청)하는 환경으로 바꾸도록 추천드렸고, 아이를 어떻게 대해야 하는지, 부정적인 말보다는 first-then으로 아이가 어떻게 하면 엄마말을 더 잘들을수 있을지 알려드렸습니다.

우리아이는 아주 high function(고기능) 이고 학교에서 iep가 필요없다는데 iep는 없애는게 좋을까요?

미국에서 진단과 iep 는 아이의 미래를 위해 남겨두는 것이 더 좋습니다.
iep가 있으면 아이의 기록에 남아서 장래에 문제가 되는게 아닌가 해서 걱정 하시는 부모님들이 있습니다. 한국은 모르겠지만 미국은 부모의 동의가 없이는 아이의 기록을 열람 할수가 없습니다. 그러므로 누가 우리 아이의 기록을 볼까.. 하는 걱정때문에 iep를 하는 것을 꺼려할 필요가 없어요

요즘 중 고등학교에서 bullying 도 많고, 또 아무래도 우리 애들은 일반 애들보다는 사회적인 의사소통 기술이 떨어지기때문에 친구들 사이에서 문제가 생길수도 있기 때문에 iep가 있는 것이 아이를 법적으로 보호할수 있습니다.
그래서 학교에서 iep를 없애도 될거 같다고 해도, 부모는 가능하면 최소한의 서비스로 iep를 남겨두시는게 좋습니다.