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저희 아이가 아빌리파이 5mg을 복용한지 6개월이 넘었어요.

미국은 18세 이하 아동이 정신과 약을 복용할경우에, 보험사의 승인이 좀 까다롭다고 해요.

그래서 6개월 전에 처음 시작할때도 승인 받느라 약사님이 엄청 힘들었다고 했었거든요.

다양히 근처에 가는 월마트 내에 약국에 우연히 한국인 약사가 있는걸 알게 됐고, (약사님이 아직 30도 안된 어린 여자분이셔요)

그 분이 또 한국말도 아주 잘하는 분이라, 궁금한거는 그분께 좀 더 여쭤봐요.

그런데 항상 그분을 만날수 있는건 아닌데.. 그래도 가끔 가면 그분도 한국 사람 만나기가 쉽지 않아서 그런지, 엄청 잘해주시더라구요.


암튼...

이 의사 승인이 18세 이하 아동에게는 6개월 마다 있어야 한다는데..

아시는 분은 아시겠지만, 미국 의사들이.. 아니. 미국 사람들 대부분이 느려터졌어요. 

원래 매달 말일 즘에 약국에서 약을 리필refill 해주는데요. 그래서 문자 메세지로 찾으러 가라고 연락이 오는데,

이번엔 그게 안오는거에요. 다행히 제가 abilify를 이번달에는 몇번 빼먹은 날도 있고 해서. 약이 약간 여유가 있었는데..

암튼.. 약국에 전화를 했더니, 보험에서 재승인이 필요하다고 의사한테 연락을 할수 있으면 하라고 하더라구요.

그런데 이 정신과 의사는 여기 regional center를 통해서 연결된 의사라서

regional center coordinator 한테 연락했는데 연락이 안되고, 그래서 regional center supervisor 한테 연락을 급하게해서. 이것좀 빨리 해결해 달라고... ㅠㅠ


그런 와중에 우리애 약이 진짜 뚝 떨어졌어요. 5mg짜리는 반으로 나누고 나누고 먹다가...

흑.... 하루이틀은 아이가 달라졌는지 잘 모르겠더라구요.

그런데.. 3일이 지나니. 다시 그 전에 괴팍하고. 소리지르던 아이의 모습이 점점 나오기 시작하고... 하루종일 울고... 또 웃다가...

저도 막 같이 소리 좀 지르다가...(아.. 내가 이러면 안되지... 그러고 또 참고...)

제가 할수 있는 방법은.. regional center랑 약국에 아침 저녁으로 전화해서 push 하는 방법 밖에...

진짜 한 3-4일을 아침저녁으로 약국이랑 regional center 담당자를 bugging 했더니, 

결국, 어제 약을 받아 봤어요. 

다시 또 약빨이 생기려면 몇일걸릴수도 있을거 같은데, 어제 저녁에 먹이고.

오늘 아침에 조깅 코스 선택하는데 있어서, 엊그제보다는 아이가 좀 flexilble 하게 하는거 보니깐 약빨이 드는거 같기도 하구요.


한동안 abilify 약을 안먹어도 되는거 아닌가... 했는데요.

절대로 안먹이면 안될거 같아요.

이번에 진짜 식겁했어요. 정말 일주일동안 힘들었어요.

아빌리파이약이든 어떤 정신과 약이든 절대로 그냥 끊으면 안되요. 

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이번에 8월달에 대학에 입학하는 자폐아이를 몇일 전에 만났어요. 

저희 아이는 미국 의 한 대학교 autism center 에서 social therapy를 일주일에 한번씩 받아요. 지난주에 센터에 갔더니, 교수님이 저에게 어떤 아이 하나를 소개시켜주더라구요. 그 아이는 우리 아이처럼 여자 아이였어요. 말하는 영어가 약간 어색한 말투였지만, 자기가 하고 싶은 말은 다 할수 있었어요. 

이번에 입학하는 아이는 college가 아니라 university에 입학하는거였어요. 전공은 바이올린이래요.

아이랑 아이 엄마는 대학에 이번에 입학하기에, 센터에 인사를 하러 온거였어요. 교수님은 그 아이가 우리 아이 어릴때랑 너무 비슷하다면서 저에게 소개 시켜줬다고 했어요. 

그래서 저는 엄마에게 아이의 어릴적이 어땠는지 물어봤어요.

아이는 3살때까지 한마디도 하지 못했다고 해요. 1학년때부터 스페셜 클래스가 아닌, 일반반에 보조교사를 붙여서 들어갔다고 해요. (이건 학교마다 좀 틀려서요. 미국이래도 스페셜 클래스가 제대로 안되어있는 학교는 자폐 아동을 일반반에 보조 교사를 넣어서 들여 보내요. 그리고 이 아이가 1학년때면 10년전이니깐 미국도 스페셜 클래스가 아주 잘 발달되어 있지 않았을거에요. 요즘엔 스페셜 클래스가 잘 발달이 되어서, 일반반과 스페셜 클래스를 왔다갔다 할수 있게 설정이 잘 되어있어요)

1학년때 아이가 잘 못 따라 가서 그런지, 아이는 2학년때는 스페셜 클래스로 들어갔다고 해요. 그런데 스페셜 클래스에서 전혀 발전되는 모습이 없어서 3학년때부터 다시 보조교사를 붙여서 일반반으로 들어갔어요.

교수님의 말에 따르면 이 아이도 저희 아이처럼 수학은 잘 했지만, reading comprehension은 잘 못했데요. 그러다가 아이가 중학교때부터 공부를 점점 잘하기 시작해서, 고등학교 졸업할때는 성적 우수상을 받고 졸업을 했다고 해요. 

(저희 아이도 지금 수학은 4학년 수학을 잘 쫓아가고 있고, 오히려 잘하는 편에 속하는데, reading comprehension은 지금 3학년 수준으로 하고 있어요)

사회성은 저희아이와 비슷하게 밝은 아이였어요.

아이는 3학년때부터 피아노를 배우기 시작했구요. 5학년때부터 바이올린을 배우기 시작했데요. 일주일에 한번 학원에서 배웠다고 했어요. 그렇게 해서 바이올린으로 대학을 들어갔네요. 제가 음악에 좀 관심이 있어서(잘하지는 못하지만 듣는귀는 있는? ^^;;;) 아이 리허설 한걸 들어봤는데, 아주 진짜 잘한다는 느낌은 없었어요. 그냥 무난한 느낌이었어요.

(저희아이는 1학년때부터 제가 피아노를 가르쳤고, 바이올린도 조금 제가 가르치다가, 4학년때부터는 학교 에 오케스트라를 해서, 피아노는 지금 일주일에 한번씩 저한테 아직 배우고 있고, 지금 체르니 30번 들어가요. 그리고 학교 오케스트라에서 바이올린을 일주일에 2일이나 3일 연습하고 있어요.)

미국 엄마들은 중학교때부터 아이를 독립적으로 키우긴 하는데, 이 엄마는 필리핀 사람이긴 하지만... 지금도 아이 혼자 못 돌아 다니게 한다고 해요. 길건너는것까지 지금도 엄마는 아이와 항상 함께 한다고 해요. 운전도 안 시키고, 자기가 운전을 다 해줄거라고 하네요. 

교수님은 저에게 니네 딸도 저렇게 잘할수 있다면서 저에게 이야기 해주는데, 그 아이랑 엄마가 떠난 후에, 니 딸은 저 아이보다 더 잘할거라고, 니 아이는 그림도 그리지 않냐구요. ㅎㅎㅎ 제가 저희 아이에게 그림을 그리게 시키기는 하는데, 제가 밑그림을 다 그리고 아이에게 이렇게 색칠하라 저렇게 색칠하라.. 다 시키거든요. 그런데 그걸로 학교나 교회에서 뽑힌적이 좀 있어요. 그런데 교수님은 우리애가 혼자 다 한줄 알구요. ㅎㅎ

암튼 이 대학에 들어간 자폐 아이를 보면서, 저는 사실 몇달전부터, 우리 아이가 대학을 갈수 있을까.. 우리 아이가 고등학교는 졸업할수 있을까... 이런게 참 고민이었어요. 그런데 그 고민이 사라졌습니다. 미국은 13세부터   transition IEP를 준비 해야 하기 때문에, 그 plan을 어떻게 해야하나.. 많은 고민이 있었거든요. 제가 얼마전부터 tiger program으로 IEP 관련 법을 공부하고 있는데요. 거기 강의를 하는 변호사는 자폐 아이를 고등학교 졸업(diploma)가 아닌 수료과정(certificate)에 집어넣어서  IEP 를 하는게 좋다고 추천을 하더라구요.  high school certification 과정에 들어가더라도 나중에 성적이 좋으면 힘들긴 하지만 diploma 과정으로 옮길수도 있다구요. certificate 과정으로 할 경우엔 아이가 좋아하는 특별활동이나 직업교육 같은걸로 할수 있게 되고 또한 고등학교에 22살까지 머무를수 있게 되는데, diploma 과정으로 하게 되면 처음부터 아카데믹 위주로 학교에서 배워서 대학입시를 준비하지만 18세가 되는 12학년이 되면 고등학교를 졸업하게 되고, 아이는 그때부터 대학이라는 사회에 적응을 해야 하는데, 그때 적응을 못하고 힘들어하는 아이들도 있고, 또한 대학을 졸업하더라도 변변한 직장을 못구해서 집에 있는 경우도 있다구요. 그래서 변호사님은 certificate 과정에 부모나 아이에게 좋다고 추천을 하더라구요. 그 이야기를 들으니, 우리 아이도 그럼 certificate 과정에 들어가야 되나... 이런걸로 고민을 하기 시작했어요. 왜냐면 우리아이가 아카데믹하게 공부를 잘 쫓아갈수 있을지 정말...  who knows....? 

그리고 여기 센터에서 작년에 만난 한 남자 아이는 그때 고등학교를 수료하는 아이였어요. 원래  diploma 과정에 넣었다가 아이가 공부를 못 쫓아가서 고등학교 교장이  certificate 은 주겠다고 해서 18살에  certificate 을 받은 아이였거든요. 그런데 이 아이는 제 아이랑 좀 틀렸어요. 비슷하지 않으니 비교할수가 없었어요. 

그런데 우리아이와 비슷한 아이를 만나고.. 또한 그 아이가 생각보다 적극적이고 잘하는걸 보니, 그런 고민이 좀 없어졌어요. 교수님은 항상 이런 이야기 했거든요. 늦게 중학교에 들어가서 말을 하는 아이도 봤고, 또 늦게 미술로 성공하는 아이도 있었다구요. 어릴때 결과 output가 나오지 않는다고 해서 절대로 포기하지 말라구요. 하나씩 아이에게 들어간 input은 나중에 터지는 경우도 많다구요.

얼마전에 저희 아이 학교 사회/과학(social studies/science)에 저희 아이가 프리젠테이션 한 동영상을 그날 교수님에게 보여줬어요. 교수님은 저희 아이가 일반반에서 아이들과 동일하게 발표하는 것을 보고, 정말 감명깊었다고(impressed and wonderful) 했어요. 

그리고 교수님은 저에게, 미술도 하고 공부도 이 아이보다 더 잘하고  social studies/science도 너무 잘하고 있기 때문에 제 아이는 중학교에 들어가면 아이가 더 좋아질거라고.. 그러니깐 희망을 놓지 말라고 하는데, 정말 더 용기를 얻었답니다. 그리고 이 노 교수님은 " 니가 니 아이와 함께 몇년 후에 성공 사례로 다시 올것을 나는 기대한다" 라고 저에게 했답니다.

 

혹시 자폐 아이의 미래때문에 고민 많으신 여러 부모님들 많으실텐데, 함께 희망을 나누고 싶어요. ^^;; 

 

대기만성[大器晩成] 이라는 사자성어 있죠? 좀 늦어도 크게 될 아이를 상상해봅니다.

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