미국에서

저희 아이가 아빌리파이 5mg을 복용한지 6개월이 넘었어요.

미국은 18세 이하 아동이 정신과 약을 복용할경우에, 보험사의 승인이 좀 까다롭다고 해요.

그래서 6개월 전에 처음 시작할때도 승인 받느라 약사님이 엄청 힘들었다고 했었거든요.

다양히 근처에 가는 월마트 내에 약국에 우연히 한국인 약사가 있는걸 알게 됐고, (약사님이 아직 30도 안된 어린 여자분이셔요)

그 분이 또 한국말도 아주 잘하는 분이라, 궁금한거는 그분께 좀 더 여쭤봐요.

그런데 항상 그분을 만날수 있는건 아닌데.. 그래도 가끔 가면 그분도 한국 사람 만나기가 쉽지 않아서 그런지, 엄청 잘해주시더라구요.

암튼...

이 의사 승인이 18세 이하 아동에게는 6개월 마다 있어야 한다는데..

아시는 분은 아시겠지만, 미국 의사들이.. 아니. 미국 사람들 대부분이 느려터졌어요. 

원래 매달 말일 즘에 약국에서 약을 리필refill 해주는데요. 그래서 문자 메세지로 찾으러 가라고 연락이 오는데,

이번엔 그게 안오는거에요. 다행히 제가 abilify를 이번달에는 몇번 빼먹은 날도 있고 해서. 약이 약간 여유가 있었는데..

암튼.. 약국에 전화를 했더니, 보험에서 재승인이 필요하다고 의사한테 연락을 할수 있으면 하라고 하더라구요.

그런데 이 정신과 의사는 여기 regional center를 통해서 연결된 의사라서

regional center coordinator 한테 연락했는데 연락이 안되고, 그래서 regional center supervisor 한테 연락을 급하게해서. 이것좀 빨리 해결해 달라고... ㅠㅠ

그런 와중에 우리애 약이 진짜 뚝 떨어졌어요. 5mg짜리는 반으로 나누고 나누고 먹다가...

흑.... 하루이틀은 아이가 달라졌는지 잘 모르겠더라구요.

그런데.. 3일이 지나니. 다시 그 전에 괴팍하고. 소리지르던 아이의 모습이 점점 나오기 시작하고... 하루종일 울고... 또 웃다가...

저도 막 같이 소리 좀 지르다가...(아.. 내가 이러면 안되지... 그러고 또 참고...)

제가 할수 있는 방법은.. regional center랑 약국에 아침 저녁으로 전화해서 push 하는 방법 밖에...

진짜 한 3-4일을 아침저녁으로 약국이랑 regional center 담당자를 bugging 했더니, 

결국, 어제 약을 받아 봤어요. 

다시 또 약빨이 생기려면 몇일걸릴수도 있을거 같은데, 어제 저녁에 먹이고.

오늘 아침에 조깅 코스 선택하는데 있어서, 엊그제보다는 아이가 좀 flexilble 하게 하는거 보니깐 약빨이 드는거 같기도 하구요.

한동안 abilify 약을 안먹어도 되는거 아닌가... 했는데요.

절대로 안먹이면 안될거 같아요.

이번에 진짜 식겁했어요. 정말 일주일동안 힘들었어요.

아빌리파이약이든 어떤 정신과 약이든 절대로 그냥 끊으면 안되요. 

Abilify 5mg 복용 3개월째에요.

지인이 신경정신과 의사라서 이 약에 대해서 물어봤는데,

5mg 이면 정말 약한 용량이라고 하더라구요.

그래도 이 작은 용량에 아이가 좀 나아진거 같아서 정말 다행이고 감사한 일이에요.

이 약을 먹기 전에, 사춘기까지 겹쳐서 소리도 엄청 지르고 3살 4살때도 안하던 바닥에 드러눕는 tantrum을 하고. 너무너무 괴로웠었는데요.

이제는 그때 기억이 가물가물 할 정도네요.

약 복용 후에 같이 토큰 시스템으로 아이 행동을 조절하고 있구요. 약 먹기 전엔 한동안 토큰 시스템을 쓸수가 없었어요.

토큰을 못 받게 되면 그거때문에 또 upset 을 해서 온 집안을 들 쑤셔 놨거든요.

남편과 저도 이거때문에 너무 화가나서 살수가 없는 지경이었구요.

아이는 전과 달리 upset 후에 recover 되는 시간이 굉장히 짧아졌거나,

아님 스스로 "엄마 나 방에서 5분만 있다가 올게요." 라고 돌아온 후에 원래 자기가 했던 일을 다시 합니다.

지금 6학년 시작 했는데요. 언어영역은 아직도 많이 부족합니다.

저희 아이가 수학은 어느 정도 쫓아갔지만, 언어영역은 너무 부족해서 제가 가르치고 싶어도 아이가 너무 집중을 못하고.

조금만 공부 하다 보면 하기 싫다고 짜증을 내거나 딴 생각했었는데요. 이제는 가르치면 어느 정도  쫓아오는거 같아요.

그리고 3학년 4학년 수준의 책을 읽으라고 하면 절대로 하지 못하거나 아님 한두장 읽다가 딴짓을 해서 책을 끝까지 읽는게 불가능했었는데요. 이제는 책을 다 읽고 AR test까지 볼수 있게 됐어요. 책을 다 읽고 AR test까지 보통 토큰을 1개 주고, 거기에 시험 결과가 90점이 넘으면 토큰을 하나 더 주기로 해서, 시험 볼때 대충 빨리 읽지 않게 하는 훈련도 같이 하려고 합니다. 대신에 90점이 넘지 못하면 아이가 토큰을 추가로 못 받는것때문에(보통 아이들은 90점이 안되는것에 속상해 하는 반면에 우리 아이는 토큰을 못 받는것에 속상해 하니, 다른 일반 아이들과 참.. 많이 틀리죠?) 속상해 하고 자기 감정을 컨트롤 못하는 모습을 보이는데요. 이럴때, "다음에 잘하면 돼~~(You can do next time.) 이건 큰 문제가 아니야(This is not the big deal.) 베이비가 아니라 숙녀 같은 모습을 보여야지." 라고 다독여 주면 금방 또 좋아져요.  

토큰을 10개를 채우면 자기가 좋아하는 유트브를 30분씩 보게 하구요. 요즘 저희 애가 가장 좋아하는게 유튜브 보는거라서요. ㅎㅎㅎ

그 대신에 나머지 시간에 유튜브를 보지 않도록 철저히 해야지. 이 토큰의 효과가 있겠죠? 

이번에 미국에서는 코로나 때문에 전부 온라인 수업으로 하는데요. 제가 학교에서 아이 하는 모습을 못 보긴 했지만, 확실히 선생님이 말하는것도 잘 알아 듣고, 어느 정도 답변도 잘하는거 같아요. 지금은 수학만 일반반 아이들과 한반인데, 수학에서는 진짜 뒤떨어지는 잘 못 알아 볼 정도네요. 

근데 아직 속상하거나 갑자기 무슨 나쁜 생각이 나면 또 울어요. 정신과 의사 한테 물어보니, 아직은 좀 봐야 한다고 해서 보고 있는 중이에요. 그래도 예전과는 좀 달라졌으니 조금 더 지켜봐야 될거 같아요. 

아빌리파이 5mg 복용 4주째

내일이면 저희 아이가 abilify를 복용한지 4주째가 됩니다.

첫째주는 5mg에서 반을 잘라서 일주일치를 먹였구요. 

둘째주부터 5mg을 먹였어요. 반을 먹일때는 약간 아이가 졸린거 같았는데, 아주 큰 차이점은 잘 모르겠고.

5mg을 먹였더니 아이가 확실히 졸려하고 낮에 낮잠을 자야될 정도로 졸려했습니다. 

너무 졸려하고 아이가 축 쳐져 있고 발음도 진짜 마약맞은 사람처럼 발음이 이상하고 그래서 사실 좀 걱정이 됐어요. 

식욕도 많이 떨어져 해서. 엄청 잘 먹던 아이였는데, 절반도 먹을까 말까하면서 잘 못 먹었어요.

미국은 의사에게 전화를 한다거나 담날 다시 바로 진료를 본다거나 이런게 사실 너무 어렵기 때문에..

개인적으로 아는 분을 통해서 한국의 정신과 의사에게 물어보았어요.

abilify 5mg 는 사실 너무 작은 용량이기 때문에, 이 정도는 진짜 큰 문제가 아닌 용량이라는거에요.

그래서 제가 오전에 일찍 아이에게 약을 먹였는데, 약을 저녁으로 바꿔서 먹여보라고 추천을 했습니다. 

아침 7시에 먹였으니 그 담날 오후 5시즘 먹일려고 했는데,

오전 11시즘 되니깐 약빨이 떨어져서 그런지 아이의 behavior가 또 나타나기 시작했어요. 짜증내고 소리지르고... 

(남편이랑 저랑.. 우리가 이 전에 이걸 어떻게 견뎠지? 싶을 정도로요)

그래서 약을 오후 5시에 먹이려는 계획은 점차적으로 약을 오후로 옮기는걸로 바꿨습니다. 

약을 어제 아침7시, 오늘 오전 11시, 내일 오후 1시, 그 담날 오후 3시, 그 담날 오후 5시..

이런식으로 점차적으로 저녁으로 옮기는 걸로 했습니다.

결국엔 4일쨰 되는날 저녁으로 약을 옮겼구요. 저녁에 약을 먹힌 후, 아이는 정말 저녁 9시나 9시 반즘 되면 졸려서 골아떨어지더라구요. 

저희 아이는 아기때부터 잠이 없어서 일찍 자 본 역사가 없는 아이에요.

그렇게 했더니, 아이는 낮시간에 조금 더 활기가 생겼어요. 밤에 잠도 깊게 자구요.

그런데 아직까지 발음이 어눌한거 같고 좀 불쌍해 보인다고 해야할까요?

하지만, 아이의 behavior는 확실히 줄어들었고, 생식기 부분이 좀 예민해서  항상 헐렁한 타이즈 같은 레깅스만 입었거든요. 

그리고 항상 바지를 엉덩이에 걸쳐 입었어요. 바지가 생식기에 닿는걸 싫어해서요. 그런데 이런 모습이 완전히 사라졌어요.

"@@야, 바지 올려" 그러면, 전에는 짜증을 내면서 안 올려해서, 제가 억지로 레깅스를 올리면, 아이가 다시 엉덩이 반즘으로 바지를 내렸거든요. 그런데 이제는 아예 이런 모습이 없어요. 배꼽까지 바지를 올려.. 그러면 진짜 배꼽까지 바지를 올린답니다.

책을 읽을때 좀 더 집중을 하는 모습을 보이고, 더 잘 이해를 하는거 같아요.

또한 공부하라고 학습지를 펼쳐놓으면 한페이지 하는데 정말 1시간 걸렸거든요. 제가 옆에 앉아 있지 않으면요.

그런데 이제 자기가 열심히 하려고 해요. 제가 옆에 없어도 혼자서 공부를 해요. 이게 진짜 큰 변화입니다.

그래서 정말 약을 잘 먹인거 같아서 요즘 너무 행복하네요.

-----------------

그 사이에 한국에 지인 정신과 의사 찬스를 이용해서 물어보았습니다. 

abilify를 먹이면 식욕/성욕이 줄어들어야 된다고 하는데, 혹시나 식욕이나 성욕이 증가 한다면 그건 좋은 징조가 아니라고 해요. 그럴 경우엔 꼭 의사와 상담을 해서 약을 바꿔야 된다고 합니다. 또한 abilify 복용시간은 아침이나 저녁이나 언제든지 복용이 가능하다고 해요. 

Concerta, Metadate 와 같은 ADHD 약도 기전상 식욕이 줄어들어야 된다고 하고 그래야 좋은 결과를 얻을수 있답니다. 식욕이 늘면 의사와 상담을 해서 약을 바꾸는게 좋다고 해요. 

---------------

부작용에 대해서 말씀 드릴께요.

저희 아이는 abilify를 먹였더니 초반에 약간 불안해 하는 모습을 보였는데, agitation 이라고 하는데. 그건 약 먹는 시간을 바꾼 후에 괜찮아졌어요.

그런데 변비가 심해졌답니다. 아마 식욕이 줄어서 많이 못 먹어서 그런거 같기도 하고. 이 약이 장운동도 좀 느리게 하는거 같기도 하구요. 프로바이틱스랑 마그네슘을 먹여도 아이 변비는 좋아지는 않았어요. 그래서 프룬주스를 매일 아이에게 주었고, 그런 후에 변비는 조금 나아졌어요. 그리고 아침마다 아이를 데리고 동네 한바퀴를 돌고 와요. 그러면서 좀 나아지고 있지만 지금도 변은 좀 딱딱해 보여요. 

----------

3주 후 의사 면담

지난주에 약먹인후 3주 정도 됐는데, 정신과 의사 면담을 했어요. 아이의 현재 상태에 대해서 이야기 했더니, 아주 괜찮은거 같다고 하더라구요.

그리고 제가 발음이 좀 어눌한거나 애가 좀 멍해 보이는건 어떻게 해야 되냐고 했더니, 좀 더 적응 기간이 필요할거라고 하더라구요.

그리고 나서 이번주에 보니 발음이 좀 나아졌고, 멍해 보이는게 좀 더 나아졌어요.

또 더 좋은 소식으로 포스팅 할게요. ^^ 

****2021년 1월 21날 업데이트 합니다. 발음이 어눌해진것을 교정했어요.궁금하신분들은 아래 포스팅을 참고하세요 ****

americanlifeinca.tistory.com/366