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아이가 옷에 물만 묻으면 옷을 벗어버립니다.
특히 자기가 바지는 벗을수 있기 떄문에 바지랑 팬티까지 전부다.. 벗어버립니다.
옷에 물이 묻는 느낌이 싫은거 같은데요.

컵에 물을 먹다가 조금만 흘려도 아이가 짜증내면서 옷을 벗을려고 합니다.

집에서 그러면 괜찮은데, 밖에서 그러면 정말 당황스럽습니다.
 그래서 요즘엔 물 묻어도 옷을 못 벗게 합니다.
근데 그렇게 하니깐 아이가 너무 심하게 울어요.
거의 패닉 상태에 빠지면서 울어버려요.

이런데에 센서리 이슈가 있는거 같은데,
그냥 물을 묻으면 옷을 벗게 냅두는게 좋을까요?
아님 옷에 물이 묻어도 괜찮다는걸 알려주면서 억지로 울게 냅둬야 할까요?

너무 심하게 울어서 어떻게 해야할지 모르겠어요.


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아래에도 남겼는데 시간이 조금 지나면 나아지긴 합니다. 

저희아이 같은 경우엔 처음에는 닦아주는듯이 손수건도 대주고 빨리 마르라고 호호~ 불어줬습니다. 마를거니까 이정도는 입고 있어도 괜찮다고 계속 말해주고 반복해서 손수건도 대주고 잘참는다고 칭찬해주고 다 말랐다고 이것보라고 보여주고 .마를때까지 아이마음을 안정시켜주고 마를거라고 계속 이야기 하다보니 나중엔 점차 나아집니다. 만8세인 저희 아이는 아직도 옷에 물이 묻으면 좀 싫어하긴 하는데, 마른다는걸 알기 때문에 벗지는않고, 축축한 느낌이 들면 자기가 선풍기 앞에 가거나 드라이기를 들고 직접 말린답니다. 

저는 그렇게 하지 않았는데, 

다른 엄마는 선생님과 엄마의 아이디어로 아이가 좋아하는 캐릭터가 있는 손수건보다 조금 큰 보자기 같은걸 엄마가 만들었어요. 그래서 식사할 때나 다른 액티비티할 때 가지고 다니고 쓰게 하니까, 아이의 스트레스가 많이 줄고, 옷을 벋을 때도 창피하니까 이걸로 가리자 하니까 이해도 하고 수영장에 갈 때도 수영복입고 그 걸 들고 가거나 허리에 매 주면 좋아하는 아이도 있었습니다. 


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항상 집에서 벗고 목욕시키다가
이제 수영장에도 가야 될거 같아서, 집에 작은 풀장을 만들어줬어요.
수영복을 입고 들어가려고 했더니..
애가 완전 crazy해져버렸어요.

우는 것도 진정을 못할 정도로 울어요. 특별히 심하게 땡깡을 부리는건 거의 없는 아이거든요.
물에 젖고 또 몸에 딱 달라붙어서 아이가 너무 싫은가봐요.



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이건 아이가 센서리 이슈가 있어서 그런것이니, 일단 아이가 싫으면 엄마랑 아이랑 씨름하면서 힘들게 수영복을 입히지 말고, 조금 아이가 클때까지 기다려주는게 좋을거 같아요.

몇년 지난 지금 저희 아이는 수영복 입는걸 너무 좋아한답니다. ^^;;;;

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스페셜프리스쿨을 나가고  아이가 한 1-2달은 조금씩 나아지는듯 보였습니다.. 말귀를 좀 더 잘 알아 듣거든요.
심부름도 조금씩 하기 시작했구요.
그런데 자기가 필요한 말만 했구요.(물주세요. 학교가자. 놀이터 가자. 등) 기계적인 말투로 했습니다.

지금 섬머스쿨 다니고 있는 상태에요. 그것도 담주엔 끝나구요.

그런데 요즘 아이가 땡깡이라고 하나요? 그런게 너무 심해졌습니다.
자기가 하고 싶은대로 안하면 드러누을려고 합니다. 누워서 허공에다 대고 발차기 같은걸 하니깐 어떨땐 둘째가 거기에 맞기도 합니다.
그리고 하기가 하고 싶은걸 하지 않거나 기분이 나쁘면.. 무조건 "노~노~노~노~노~노~노~노~노~노~노~" 를 하기 시작했어요.

이렇게 "노~노~노~노~노~노~노~노~노~"를 시작한지 일주일 정도 된듯해요.

저는 아이가 자기 의사 표현을 이제 시작하는거라고 생각해서 걱정은 되긴 하지만.. 정상적인 반응 중에 하나에 속한다라고 보는데요.
저희 남편은 아이가 점점 이상해지는거 같아서 너무 걱정합니다. 

그 전엔 아이가 별말이 없으니깐 주변에 미국 사람들도 별 반응 없이 아이를 봤겠지만, 이젠 아이가 "노~노~노~노~노~노~노~노~노~ "를 너무 심하게 하니깐, 아이를 쳐다보는 눈빛도 좀 이상한듯합니다. (제가 마음이 그래서 그렇게 느낄수도 있구요.)

 
거기에 아이가 이제 자기가 듣기 싫은 소리나 노래가 나오면.. 귀를 막으며.. 너무 괴로워합니다. 
자기가 아는 노래를 꼭 불러야 되는 사람이 부르지 않으면 귀를 막으며 너무 괴로워하며 소리를 지르면서.. 노~~~ 노~~
이러네요.

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학교에선 선생님이 많이 좋아지고 있다고 해요.
말귀도 많이 알아 듣고 있고 컬러링이랑 가위질은 나이또래에 비해 월등히 잘한다고 칭찬하더라구요.
그런데 의자에 앉아 있는건 아직도 힘들어 해서, 써클타임할때 계속 앉히는거 가르치고 있다고 하구요.
학교에서 나오는 급식은 거의 안먹어요.
말도 예전이랑 거의 비슷한 수준으로 외계어 하고.. 혼잣말 하고.. 자기가 필요한 말을 반향어랑 섞어서 하고 있구요. 예를 들어, 물 먹고 싶으면, "물주까?, 물주세요" 이런식으로요. 
학교에 나간 이후로 책을 아이가 하루종일 보는걸 좋아해요. 책 보는걸 좋아하구요. 엄마나 선생님이 읽어준 내용 거의 그대로 외워서 혼자서 읽고 보려고 하고.. 어떨때 엄마한테 읽어 달라고 책을 들이밀기도 하구요.


남편이 애 재울때 부르는 노래가 있는데요. 그냥 말장난에 음조를 붙여서 하는거에요. 근데 그걸 아이가 하루종일 혼자 있음 그걸 부를려고 해요. 전에는 ABC 노래를 하루종일 부르고 있었고 불안할때마다 "ABC 노래 부르까?" 라는 소리를 반복해서 했거든요. 그러다가 요즘엔 남편이 애 재울때 부르는 노래를 하루종일 반복할려고 하네요.


예전에 비해서 자기 need를 좀 더 표현을 하는거 같은데, 퍼즐을 갖고 싶은데, 엄마가 안주면.. 그냥 "어, 어, 어~ " 이런 소리를 내면서 짜증 내요. 그러면 제가 " **야. 왜?" 라고 물어보면.. 똑같이.. "**야, 왜?" 라고 하면서 원하는게 안나오면 소리를 꽥꽥 질러댑니다. 그래서 제가 짐작으로 퍼즐을 갖고 싶어 하는거 같아서, "퍼즐 달라고? 퍼즐 주세요 라고 해야지, 퍼즐주세요." 라고 하면 그제서야 "퍼즐, 퍼즐, 퍼즐" 이러다가, 제가 "퍼즐주세요"라고 할때까지 안주면.. 소리 지르면서 뒤로 넘어 가려고 해요. 그러면 저는 냉정하게, "퍼즐 주세요 라고 할때까지 안줘" 라고 하면.. 애가 더 자지러지게 소리지르고 난리가 납니다.


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지금 5년이 지나 제가 테라피스트가 되보니, 이때 저희 양육 태도는 잘못 되었네요. 

"아이가 퍼즐 주세요" 라고 완전히 이야기 하지 않더라도, 아이가 퍼즐이라고 이야기 했으면 그것만으로도 퍼즐을 주도록 하는게 아이에게 더 좋았겠네요. 

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어제 아이랑 책을 보다가,
**야~ 치킨 어딨어? 했더니, 치킨을 손가락으로 찍더라구요.

순간 완전 소름 돋았습니다. 

전에는 '치킨 어딨어?' 라고 해도 별 반응도 없었구요.
치킨을 제가 포인팅 하면서, '이건 뭐야?' 라고 하면 '치킨' 이라고만 답을 했었어요.

드뎌 저희 아이가 포인팅 시작하네요. 


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저희 아이 아파도 정말 아플때 우는거 말고는 말도 잘못하는 아이인데요.
스페셜 프리스쿨 갔다가 집에 와서 화장실에 쉬하러 옷을 벗기는데 
제 손에 뭐가 날카로운게 스쳐서 뭔가 봤더니 옷에 압핀같은게 걸려있더라구요.
그리고 보니 아이 등에 찔린 자욱과 스크래치도 있구요.
너무 놀라서 손이 덜덜 떨려서 남편 불러서 압핀 제거 하고..
사진찍어서 학교 교장이랑 담당 선생님, IEP 코디네이터한테까지 메일 보냈어요.
오늘 담당선생님 아이가 아파서 학교를 안왔어요. 그리고 대체교사가 왔더라구요.
말도 못하는 아이라 아파도 말도 못했을텐데.. 보는 순간 너무 화가나고 눈물이 나더라구요.

몇시간 후에 담임선생님한테 이메일이 왔는데, 
이건 학교에서 아이들 미술작품 같은걸 벽에다 걸어놓는 용으로 쓰였던 건데, 지금은 스테이플스로 다 바꿨데요. 선생님도 왜 이게 있는지 모르겠다고 하더라구요. 내일 당장 다 이런게 있으면 없애겠다고 하긴 했어요.

암튼 교장한테도 이메일이 왔어요. 너무 미안하고 앞으로 이런일이 발생하지 않도록 안전에 더 신경을 쓰겠다고 하더라구요. 그리고 병원에 갔다와서 오피스에 와서 아이 상태에 대해서 이야기 해줬으면 좋겠다고 하더라구요. 

제가 파상풍이 걱정되서 2-3일 후에 병원에 한번 가볼거라고 했거든요. 

오늘 대체교사가 사실 아침부터 별로 맘에 안들었는데, 진짜 아이를 방치 한건 아닌지 모르겠어요. 사실 아이 화장실에 한번 같이 가서 옷만 제대로 입혀줘도 알수 있을 정도로 너무 날카롭고 컸거든요.

애가 아파도 말도 못하고.. 전 딴것보다.. 이게 제일 마음이 아프네요. ㅠㅠ


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소변을 43개월에 가리고 그러기를 한달쯤 후에 아이가 피피(소변)를 하고 자기 엉덩이를 변기 물에 담구는 것을 발견했습니다. 

피피를 안하더라도, 자기 엉덩이를 변기속에 넣어서 담궜습니다. 변기 안에 물이 있으니깐 시원하기도 하고, 느낌이 좋았나 봅니다. 변기 물이 아무리 아무것도 없는 상태라도 얼마나 더럽겠어요. 저는 너무 화가났지만 참고 처음에는 변기속에 엉덩이 담구지 말라고 그럴때마다 엉덩이를 깨끗한 물로 씼어줬습니다. 그러기를 몇번 지나고... 아이가 자기 엉덩이를 또 변기 속에 넣더라구요. 그날 저는 정말 화가 머리속에 치밀어 올라서, 아무 소리도 안하고 아이를 급하게 빼내서, 변기 물이 묻은 엉덩이에 진짜 피가 안날 정도로 엄청 쎄게 한대 때렸습니다.  아이는 엉덩이를 담그면서 거기에 빠져있던 상태라 갑자기 엄마가 엉덩이를 때리니깐, 놀라서 엄청 울었구요. 저는 "엄마가 변기에 엉덩이 담그지 말라고 했지!!  한번만 더 하면 또 엉덩이 맴매 할꺼야" 라고 이야기를 강하게 했더니, 그 이후로는 아이가 변기에 엉덩이를 안담궜습니다. 

저희 아이는 절대로 피피하러 가자고 이야기를 안했습니다.
저는 2-3시간마다 꼭 한번씩 화장실에 델꼬 갔구요. 혹시나 제가 잊어버리면 꼭 옷에다 피피를 했습니다. 당연히 푸푸(대변)는 옷에 싸는건 당연했구요. 푸푸는 타이밍을 맞출수가 없었거든요. 저희 아이는 변비가 있었거든요. 가끔 관장도 했구요.
그러기를 7개월를 했어요.

그러다가 어느날 자폐 아이에게 프로바이오틱스를 먹이는게 좋다는 연구 결과가 있다는걸 듣고 프로바이오틱스를 먹이게 됐습니다. 코스트코에 젤리로 된걸 팔더라구요. 아이도 잘먹구요.

그랬더니.. 아이가 똥을 갑자기 잘 싸기 시작했어요. 똥을 잘 싸는건 좋은데... 아이가 똥을 옷에다 싸고, 똥이 찝찝하니, 제가 옆에 없으면 똥을 여기저기 발라대기 시작했습니다. 옷에도 바르고 벽에도 바르고.. 또 똥을 가지고 장난을 치고..


특히 저희 아이는 밤에 똥을 잘 쌌구요. 새벽에 일어나서 옷에 똥을 싸고 여기저기 이불에 똥을 발라댑니다. 저는 아이랑 같이 자는데요. 아침에 똥냄새때문에 일어났어요. 진짜 진짜 진짜 (X100000) 열받습니다. 아침부터 너무너무 화가 나서 미치는 줄 알았습니다.
근데 아이는 뭐가 문제인지 몰라요. 이틀에 걸러서 이불 빨래에, 아이 목욕시키고.. 그러기를 한달 정도 했습니다.

너무 힘들어서 친정이랑 시댁에 전화할때마다 힘들어서 울고..

친정엄마랑 시엄마는 옆에서 도와주지 못하니 애가 타시고...

학교에다가도 이야기 하고 집으로 오는 aba 테라피스트한테도 어떻게 해야겠냐고 도와 달라고 물어보구요.

학교에서는 *social story 를 만들어서 주었습니다. 


그러다가 하루는 아이를 밤 12시에 일으켜서 피피를 보게 하는데, 아이가 잠결에 똥을 싸는게 아니겠어요.

그 이후로 저는 밤 12시에서 1시 사이에 항상 자는 아이를 변기에 앉혔습니다. 

똥을 안 싸면 똥을 쌀때까지 앉혔어요. 

그때는 저도 아침마다 이불에 바르는 똥때문에 정말 제정신이 아니었던거 같습니다. 

길게는 30분간.. 졸려서 미치는 아이한테.. 똥을 쌀때까지 못 잔다고 하면서 똥을 싸게 했습니다. 

아이는 너무 졸려서 괴로워하는데, 저는 최소 30분은 변기에 애를 붙잡고 앉혔습니다. 

그래서 진짜 똥이 마려울때는 아이가 똥을 거의 10분내로 싸구요. 

똥이 안마려울때는 30분을 푸푸 하라고 이야기 해도 안쌌습니다.  그러다가 또 새벽에 똥 싸서 여기저기 바른날도 있었습니다.

너무 화가 나는 날엔 아이 엉덩이 몇번 때렸습니다. 소리도 질렀구요. 그런데, 아이는 그냥 제 소리에 놀라기만 했어요. 엄마가 왜 저러는지 몰라하는 표정을 볼때는 진짜 미치고 팔짝 뛴다는 표현이 적당할거 같아요.



저희 아이는 풀업이나 기저귀는 거부 했어요. 항상 팬티에 오줌이나 똥을 쌌구요. 토끼똥 같은 덴똥일 경우엔 똥 싸고 돌아다녀서 여기저기 흘리는 날도 있었어요. 그걸 밟아서 카펫에 짓눌러진적도 많았어요.


이렇게 밤마다 화장실 가기를 2달 정도를 했습니다.


그러던 어느날... 새벽 6시에 아이가 저를 꺠우더라구요. 쉬하러 가자구 말을 하더라구요. (저희 아이는 쉬하는것도 쉬하러가자고 하고, 똥 싸는것도 쉬하러 가자고 합니다) 

그래서 일어나서 화장실에 갔는데, 아이가 똥을 싸는게 아니겠어요?
그게 53개월쯤 되요. 저 너무 감격해서, 아이한테 폭풍 칭찬 해줬습니다.

그렇다고 그 이후에 아이가 계속 엄마한테 일어나서 이야기 한건 아닙니다. 그리고 또 아이는 계속해서 똥을 옷에다 싸고, 밤에 자다가 싸고.. 계속 그랬어요. 학교에다가도 이 문제를 심각하게 논의하고.. aba 테라피스트랑도 계속 지속적으로 논의하고..


계속 피피는 주기적으로 2-3시간마다 화장실에 데리고 갔구요. 제가 깜빡하고 안데리고 가면 옷에다 쌌습니다. 화장실에 갈때마다 항상 제가 "쉬하러 가자." "쉬하러 갈거야?". "푸푸할거야?" "쉬했어?" "푸푸했어?" "쉬하러 갈 시간", "쉬하고 있어?" , 등등 계속 말을 했어요. 

선생님이나 전문가도 아이가 스스로 말을 할때까지 다른 방법이 없다고 했습니다. 말을 하도록 계속 엄마가 이야기 하는 수밖에 없다구요.

55개월즘  어느 레스토랑에 갔는데, 아이가 저한테 쉬하러 가자고 하더라구요. 그런데 진짜 피피를 하더라구요. 정말 감격했습니다. 너무 잘했다고 또 폭풍 칭찬해줬습니다. 그런데 그 이후로는 아이가 피피하고 싶을땐 쉬하러 가자고 합니다. 푸푸 하고 싶을때도 쉬하러 가자고 합니다. 

그리고 56개월즘, 가끔 푸푸하고 싶을때, 푸푸할꺼야. 라고 가끔 이야기도 했습니다.


저 1년동안 정말 너무 힘들었던 기억입니다. 그것때문에 아직 30대 초반에 흰머리에 탈모증세까지 왔었고, 
이거 적으면서도 또 눈물이 나네요.


*social story는 상황을 이야기로 만들어서 문제를 해결하거나 예방하는 방법입니다. 다음에 기회가 있으면 자세히 알려드릴께요. 



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42개월에 스페셜프리스쿨에 다니자 마자 1달 만에 기저귀는 떼었습니다.

스페셜프리스쿨을 다녔기 때문에 기저귀를 뗀게 아니라, 제가 어느날 독하게 마음을 먹고 아이를 잡았습니다.

그 동안 다른 일반 아이들이 하는 여러 방법들을 다 해봤는데도 저희 아이는 하지 못했습니다.

저희 아이의 문제점은 "쉬 해" 라고 하면 그 말뜻을 못알아 듣는게 문제였습니다.

동영상에서 "쉬~" 하면 소변이 나오는 장면을 봐도 아이는 이해를 하지 못했었습니다.

그래서 아마 토요일이었던거 같은데요. 아이에게 물을 먹이고 5시간을 유아변기에 앉혀놓았습니다. 

그 전에는 제가 2-3시간 기다리다가 기저귀를 채워주면 채우자마자 소변을 했었는데요.

아이가 방광이 터지는 느낌이 나면 못견디겠지.. 싶은 생각에 저도 5시간을 아무것도 안하고 아이 옆에 앉아서 유아 변기에 소변을 보도록 했습니다. 

아이가 일어나고 싶어서 울고 소리지르고 했었지만, 소변보기 전에는 절대로 안된다고 이야기를 했고,

5시간을 참은 아이가 드디어 변기에 소변을 보았습니다.

드디어 우리 아이가 해냈습니다. 잘했다고 폭풍 칭친을 해주었습니다.

아이는 쉬 한다는 것이 어떤것인지 그날 처음으로 알게 되었습니다. 

그 이후로 아이는 변기에 앉아서 쉬를 할수 있게 되었습니다. 중간중간 옷에 실수는 했었습니다.

밖에 나가면 공중 화장실에서는 아직 이용할수가 없어서 밖에 나갈때에만 기저귀를 했었습니다. 





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우리가 살고 있는 city의 school district(한국의 교육청 같은)과 미팅 날짜를 잡고 아이의 상태를 체크하기 시작했다.


IEP라고 하는데.. individualized education program

우리 아이를 위해 school district 에서 IEP teem이 꾸려졌다.


IEP 진행과정은.. 

IEP team이 우리집에 와서 한번 아이를 체크하고

우리가 school district에 2번 정도 더 가서 언어, 인지 능력을 체크하고

시력테스트

청력테스트

부모면접까지 한 뒤에


11월 땡스기빙이후에 최종 IEP meeting이 이루어졌다.

이 미팅에는 나, 남편, psychologist, speech therapist, 행정담당, 특수교육부서장이 모인 상태에서

아이의 상태에 대해 서로 토론하고

아이의 교육을 어떻게 할것인지에 대해서 논의하면서..

교육 목표를 정하고

학교는 어디로 갈건지

하루에 몇시간을 할건지

스피치 치료는 얼마나 할것인지에 대해서 정하고


겨울방학이 끝나고 

부모가 그 학교를 가서 학교 리뷰도 하고


그 이후에 미팅은 2-3번 더 한 후에 



그 담해 3월달 부터 학교를 가게 되었다.


결국 아이는 42개월에 되어서야 스페셜 스쿨에 들어갈수 있게 되었다.


그때는 우리애가 늦게 들어간거 아닌가 했는데, 지금보면 우리애는 빨리 발견해서 들어간 편이었다. 

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