미국에서

자폐 아이들도 성격이 다 틀려요. 어떤 아이는 굉장히 시끄럽고 쓸데없이 적극적이어서 부모들을 당황스럽게 합니다. 못하면서도 끝까지 하려고 하고 결국 못하게 되거나 결과가 좋지 않으면 소리를 지르거나 각자가 가지고 있는 문제행동을 보여주게 됩니다. 엄마 아빠들이 정말 힘들어 하죠. 챙피함은 부모들의 몫이거든요.

반면 어떤 아이는 아주 조용해서 있는지 없는지 구별이 안갈 정도입니다. 별로 원하는 것도 없고 식사만 챙겨주면 뭐 그닥 손이 갈일도 없어요. Self help skills(자조력)만 교육 시켜주면 아주 뭔가 해줘야 하는게 별로 없는거 같아보여요. 그냥 부모가 "@@야 손씻고 밥먹어" 하면 말을 잘 들어요.

오늘은 조용한 자폐 아이에 대해서 이야기 하고 다음에 시끄러운 자폐 아이에 대해 이야기 해볼께요.

최근에 제 주변에 조용하고 소극적인 아이가 둘 있어요. 하이스쿨 10학년, 11학년입니다. 두 아이 부모의 공통점이 있는데, 아이가 어릴때부터 뭔가 바라는 것도 없고 일반 아이들과 있어도 어울리지는 않았지만, 그냥 옆에 잘 앉아 있었어요. 그러니깐 부모도 그냥 아이를 일반 아이들 사이에 그냥 뒀구요. 공부도 따로 시키는게 없었어요. 10학년 아이 엄마는 심지어 아이가 문제 행동이 없으니 ABA를 오래전에 졸업을 했고 11학년 아이도 거의 ABA를 졸업하랴고 했으나 다행이 좋은 BCBA를 만나서 지금까지 ABA를 했어요.

10학년 아이는  교회에서 알고 지낸지는 오래됐는데 특별히 이야기를 오래해본일이 없었어요. 교회에서 제가 AWANA교사를 하게 되면서, 아이랑 잠깐 이야기 해본 후에, 제가 엄마에게 ABA를 왜 안하냐고 물어봤어요. 예상 대로 아이에게 문제 행동이 없어서 졸업했다고 하더라구요. 그런데... 제가 아이 엄마에게 이야기 했어요. 이 아이는 self advocate skills이 필요하니 당장 ABA를 다시 신청하라고 했어요. 이 아이는 최근 들어서 굉장히 우울해보였고 아무것도 하기 싫어했어요.  제가 짧게 이야기 해 결과, 아이는 하이스쿨에 들어간 후에 달라진 모든 환경과 자기가 어떻게 해야할지 모르는 그 상황에 점점 불안해하는거 같았어요.
문제가 어디서 부터였을지는 잘 모르겠지만, 부모는 아이가 조용하고 별 문제가 없으니 그냥 방치 아닌 방치, 결국 제대로 된 치료가 아이에게 행해지지 않았던 거에요. 부모는 아이가 중학교도 가고 고등학교에 가는 동안 소셜스킬 쇼셜 테라피만 해주었던거에요. 그런데 이 아이에게 가장 필요했던건  self advocate skills었어요. 자기 현재 상태와 자기의 기분을 이야기 할수 있어야 했고, 자기가 감정을 표현할 수 있어야 했습니다.
결국 이 아이의 부모는 ABA를 다시 신청했지만, 그 기간이 거의 6개월 이상이 걸렸습니다. 아이는 그 사이에 불안이 극도로 치솟았고 아이는 계속 물만 마시는 compulsive behavior 가 심해져서 정신병동에 입원치료를 받아야 했습니다.

또 다른 12학년 아이는 7학년즘 BCBA가 ABA를 그만 둬야겠다고 평가를 했어요. 미국은 ABA를 그만둘때 fading service로 부모 교육을 1년에서 2년 정도 합니다. 부모교육을 받는 동안 이 아이는 괜찮은 BCBA를 만났고, 다시 direct therapy 를 시작하게 되었어요. 그리하여 11학년까지 계속 했습니다. 그리고 최근에 보험 사정으로 ABA 를 잠시 멈추게 됐는데, ABA를 하지 않는 동안 아이에게 새로운 문제 행동이 보였습니다.  

이 아이도 조용한 자폐였기때문에, 아이 부모는 아이가 잘 있으니, 그닥 교육을 적극적으로 시키지 않았어요. 이 아이는 다른 사람들과 거리 유지하기랑 self advocate skills을 계속 했었어야 했는데, 아주 적극적으로 하지는 않았던것 같아요. ABA가 중단된 이 시점에 아이는 클래스에서 자기를 힘들게 하는 아이에게 어떻게 말을 해야할지 몰라서, 결국엔 본인과 다른 사람들을 때리는 일이 발생했습니다.

두 아이들은 조용했기때문에 부모들이 그닥 교육의 필요성을 못느꼈던거 같아요. 그리고 사춘기가 오면서 문제 해결 능력을 배우지 못했고 그러다보니 사춘기에 직면하면서 문제들이 드러나기 시작했습니다. 이런 조용한 아이들에게는 문제 상황을 해결 할 방법을 배우지 못했거든요.  

조용한 아이들은 하이스쿨에 가서 문제가 크게 발생하는 경우가 많습니다. 학교에서 문제를 일으키던지, 왕따를 당하던지, 나중엔 정신병원에 입원해야하는 경우 등, 주변에서 많이 보고 있습니다.

자폐이긴 하지만 아이가 조용해서 아이를 그냥 두시나요? 절대로 그렇게 하시면 안되요. 아이에게 인위적인 상황을 만들거나 role play로 아이에게 self advocate skills, problem solving skills, social skills을 가르치셔야합니다. 이 모든것은 BCBA와 상의 하셔서 적절한 ABA를 받으세요.

오젬픽을 지난 5월달에 시작해서 9월달에 마지막으로 사용하고 이번 10월달은 오젬픽 없이 거의 한달 보냈어요. 끊을려고 한게 아니라, 7월달에 BCBA한명이 그만두고 9월달에 다른 BCBA한명이 그만두면서, 그 work load가 남아있는 BCBA들에게 넘어가면서 제가 9월달에 진짜 바빴거든요. 그러다보니 진료을 연기하다 보니, 처방을 못받아서 오젬픽을 못받았어요.

오젬픽을 끊으면 살이 다시 찔꺼라고 좀 걱정했는데,
지난 5개월동안 먹는양을 줄이다 보이, 위가 줄어서 그런지 오젬픽을 끊어도 많이 먹을수가 없었어요.
식욕은 확실히 오젬픽을 끊으니 다시 조금 생기는거 같은데, 위가 줄고, 또 제 스스로가 이걸 먹으면 살이 다시 찐다는 생각에 조금 절제를 하기도 하다보니 오젬픽 한달동안 맞지를 않았지만 살은 더 찌지 않았어요.

사이즈는 확실히 줄어서 10사이즈나 라지 사이즈를 입어야 됐었는데 이제 사이즈 6이랑 스몰 사이즈가 들어가고 심지어 어떤 옷은 XS가 들어가더라구요. 작은 사이즈 옷이 들어가니 예전에는 어떤 옷을 입어도 태가 안나서 박스티 같은것만 입고 다녔는데, 이제는 옷을 사고 싶다는 생각이 드네요. 진짜 자신감이 더 생기는거 같아요.

뱃살이 빠진것도 있고 그동안 자주는 아니지만 꾸준히 근력운동을 해서 그런지 윗몸일으키키가 되더라구요. ㅎㅎㅎ 계속 적으로 근력운동을 저녁마다 최소 30분씩 하려고 노력하고 있어요.

담달에 진료 다시 보면서 오젬픽을 조금만 더 유지해서 한 5킬로만 더 빼보려구요. 약을 끊으니 스멀스멀 식욕이 올러오는거 같기도 해서요.

오젬픽 진짜 강추에요!!

저도 자폐아이의 부모이자, 미국에서 자폐 아동을 치료하는 BCBA로써, 최근 주호민 사건을 보면서 안타까움을 느꼈습니다.
사람들이 주호민 부부만을 몰아세우면서 비난을 하는 것을 보면서..  한국이 장애인이나 자폐인에 대해 한발짝 정책적으로 바꿔지는 계기가 생겼으면 좋겠다는 생각을 했습니다.

저는 주호민은 잘 모르고, 그 부부가 선생님에게 어떤일을 했는지는 잘 모르기때문에 그 부분은 제가 언급하지 않을거구요. 그냥 제가 본 기사 내용만으로 볼게요.

사실 자폐 아동을 키운다는 그 자체만으로도 부모들에게는 정말 힘든일이거든요. 자폐아이의 부모라는 이유로 이 모든 것을 감당하기에는 너무나도 큰 부담이에요. 자폐 아이를 낳았다는것은 부모의 잘못이 아니거든요. 자폐 뿐만 아니라 모든 장애는 그 부모가 모든 것을 해결할수가 없어요. 그건 사회에서 그리고 국가에서 정책적으로 도움을 줘야 한다고 생각합니다. 누구나에게 장애라는건 생길수 있고, 태어나면서 그렇게 생길수도있어요. 당장 내 일이 아니니, 내가 왜? 라는 생각일 가진 사람이 아마 대부분일수 있어요. 저도 저희 애가 자폐로 태어나기 전까지 주변에 장애인을 실제로 가족이나 주변에서 본적이 없어서 그 사람들이나 그 가족들이 얼마나 힘들지 저도 알수가 없었거든요. 그런데 제가 자폐 아이를 키워보니, 가족 중에 그런 사람이 있다는 것이 얼마나 살아가기 힘든일인지, 미국에 살면서 미국 정부가 우리 가족들을 도와주지 않았다면, 지금의 저도, 저희 아이도, 저희 가정도 이렇게 이정도로 만족하고 살수가 없었을거에요. 

아시다 시피 이 세계에서 중요한 발명은 에디슨, 아인슈타인, 등등 지금 테슬라의 CEO인 일론머스크 조차도 자폐 스펙트럼이 있다고 하잖아요. 이 사람들이 이런 자리에서 이런 세상을 바꾸는 일을 할수 있었던것은 이 사람들이 이런 자리에 오를수 있도록 준비가 되었기 때문이에요. 그 준비는 그냥 부모만으로 가능 할까요? 주변의 도움 없이는 이 사람들이 성장할수가 없었을거에요. 
장애아동 한명을 도와서 그 아이가 20대가 된 후 성인으로 사회의 일원으로 일할수 있도록 도와주는 기회 비용과 장애아동이 제대로 된 교육을 받지 못해서 20대 이후로 평생을 누군가 옆에서 보살펴 줘야 된다면 그 비용을 비교할수 없을 정도로 차이가 납니다.

저희 아이는 센서리가 워낙 심해서 한자리에제대로 앉아 있을수 없었어요. 주변에 소음에 민감해서 이상한 상동행동도 많이했어요. 집에서 제가 어릴때부터 학습지나 공부를 시켜서 수학 같은 경우엔 학년 수준을 따라 갈수 있었지만  학교에서 다른 아이들과 어울릴수도 일반반 수업에 들어갈수도 없었어요. 수업시간에 소리를 지르거나 가만히 있지는 못해서 초등 2학년때까지는 특수반에서만 있어야 했었습니다. 이런 저희 아이가 한국에 있었다면, 문제아로 학교에서 골치덩어리 였었을거 같아요. 중학교 1-2학년(6-7학년)까지는 누군가가 항상 지켜봐줬어야 됐는데, 지금 9학년인 지금 고등학교를 혼자 아무 어른의 도움이 없이 한국의 전문대학과 같은 미국의 고등학교를 혼자 다니고 있고, 음악을 좋아하고 컴퓨터를 잘하고 대학을 준비하고 있거든요.

제가 자세한 당사자들간의 일은 잘 모르겠지만, 일단 제가 기사로써 접한 내용을 볼때, 
아이가 자신의 바지를 내려서 성폭력으로 간주 되어서 아이는 학폭으로 접수가 되어, 아이는 피해학생과 분리가 되었습니다. 그리고 아이는 사건 이후로 불안해 하면서 학교 등교를 거부했고, 부모는 녹음기를 넣어서 아이를 등교를 시켰는데, 녹음기에 녹음 된 내용이 아이에게 적절치 않은 언행이었습니다. 
일단 미국과 비교를 해보면, 미국은 자폐가 있는 아이는 IEP(Individual Education Plan)가 있어서 자폐가 있는 아이는 법적으로 보호를 받습니다. 아이에게 자폐라는 진단이 있다면 학교측은 절대로 다른 학부모나 학급 친구들에게 이 아이가 진단이 있다는 사실을 절대로 공개해서는 안됩니다. 통합반이라도 아이를 지켜보는 보조교사가 바로 옆에 붙어서 아이가 잘 있는지 확인을 할거에요. 혹시나 아이가 바지를 내리는 행동을 했다면, 이 아이는 특수 교사나 IEP 팀에 의해 이런 부분에 대해서 교육을 받게 되고, 이 아이가 IEP에 의해 원래 기존의 통합반에 간다면 그 아이는 원래 갔던 통합반에 계속 가게 되고, 담당교사, 보조교사나 아이 옆에서 좀 더 주의깊게 살펴보게 되고 다시는 이런일이 일어나지 않도록 합니다.

바지를 내린 아이를 편의상 A라고 하고 바지 내린 것을 본 아이를 B 라고 할때, B가 당한 내용을 교사가 B 학부모에게 이런 일이 있었다고 알려주고 학교에서 어떤 조치를 취할것이라고 교사가 B학부모에게 통지를 하지만, B학부모에게 그 학생이 A라는 사실을 공개 하지 못합니다. 교사는 A 학부모를 부르던지, 아님 A 학부모에게 이런 일이 있었다고 이야기를 하고 이런 일이 재발 되지 않도록 학교측과 부모가 상의를 하게 됩니다. 아이에 따라 교장이나 교사 재량에 따라서 A가 B 에게 사과를 하게 됩니다.

B가 부모에게 A가 이랬다는 사실을 이야기 할경우,  B 부모가 교사에게 항의를 해서, A와 B의 분리를 원한다면, 학교는 A와 B를 분리할수 있지만 학교측에서는 B부모에게 A가 누구인지 직접 만나지 못하게 하고, A와 B는 다른반이나 근처에 가지 못하도록 분리처리를 하게 됩니다. 

그런데 이런 조치는 A가 장애가 있기 때문에 이런 조치를 하는것이 아니라, 혹시나 일반 아이가 그렇게 했을지라도, 학교에서는 상대 부모에게 그 아이가 누군지 직접적으로 언급하지 못합니다. 

주호민 아들은 그런 사건이 발생 한 후에, 통합반에서 특수반으로 부모의 동의를 받지 않은 상태에서 옮겨졌는데, 미국에서는 반을 옮기는것도 부모와 미팅을 하거나 급한 상황이라면 전화로라도 설명을 한 후에 동의를 하고 옮겨야 합니다. 또 하필 수업 시간에 배운 단어를 가지고 아이의 행동을 직접적으로 비난하며 설명하는 내용은 교사로써 정말 적절하지 않은 태도 인거 같습니다. 

A라는 아이가 그런 행동을 보일거 같던지 그렇지 않던지, 학교에서는 이 아이의 행동을 면밀히 모니터 하고 아이의 행동을 교정 시켜줘야할 책임이 있습니다. 이 아이가 잘못했다고 아이를 뭐라고 할것이 아니라, 이 아이가 제대로 가르쳐서 이런 행동을 하지 않도록 교육하는 것이 학교측에서 해줘야 하는 것이고, 이를 위해서 적절한 학생의 행동, 인지, 사회성, 심리학, 교육적, 신체발달에 따른 평가가 이루어져야 하고, 그 각각을 성취할수 있도록 목표를 세워야 합니다. 

장애 학생이나 학부모를 비난 할것이 아니라, 이런 교육 정책이나 인프라가 세워지지 않은 환경을 탓해야 한다고 저는 생각합니다. 내 아이가 아니니, 내 아이가 피해를 보니... 이런 마음이 아니라, 혹시나 내 아이가 저 아이가 될수도 있다는 생각을 가진다면, 우리 사회가 조금씩은 더 나아질거 같은 생각이 드네요.