최근에 CBD 오일에 대해서 알게 되었어요. CBD oil 이 자폐에 도움이 된다는 사실인데요.
한국에서는 대마오일이라고 해서 수입금지 품목이라 한병에 많게는 100만원에 구입이 가능하다고 하는데요.
미국에서는 CBD 판매 전문점에서 쉽게 구할수가 있어요. 그런데 여기서도 가격이 정말 만만치가 않아요.
Charlotte's Web 이라고 좀 유명한 CBD oil 판매 웹사이트에서는 100ml 짜리가 거의 $270 이에요. 가격이 정말 후덜덜이죠?
CBD오일과 자폐에 관한 연구는 제가 몇가지를 찾아 봤는데요. 특히 이스라엘에서 많은 연구가 있었어요.
자폐 스펙트럼 장애 (ASD)가있는 어린이는 일반적으로 과잉 행동, 자해, 공격성, 안절부절, 불안 및 수면 장애의 동반 증상이 있는데, 이 증상들이 CBD 오일을 먹은 후에 좋아졌거나, 의사 소통이 좋아졌다던지, 아이의 불안이 없어졌다던지, 등등 많은 좋은 결과가 있었어요.
대마 오일이라고 해서 혹시 중독이 되는건 아닌지.. 걱정이 많이 되어서 시작하기 전에 좀 찾아봤는데요.
시간이 되면 CBD 오일에 대해서 좀 더 올리고, 또 자폐와의 연관 연구도 포스팅 해볼께요.
암튼, 그래서 저희 아이에게 어제부터 먹여봤습니다.
시작 복용량을 얼마로 해야 하나.. 그것도 여기저기 다 달랐어요.
시작용량은 작게 해서 2주 정도 상태를 보고 그리고 점점 용량을 올리는게 좋다고 했습니다.
일단 스포이드의 1/3 용량(대략 0.3ml)로 어제부터 시작했습니다. 그리고 조금씩 점점 아이의 상태를 봐서 올려 보려고 합니다.
그리고 지금 저희 아이의 제일 큰 문제인, 감정 조절, 그리고 한자리에 있지 못하고 왔다갔다 하는것, 그리고 혼자서 중얼중얼 하는 문제들이 어느 정도 해결이 될지.. 한번 볼께요. ^^
참. 저희 아이는 아직 아빌리파이는 먹고 있어요. 그런데 이 약과 상관없이 해결해야 하는 문제들도 있거든요.
이 약을 먹기 전에, 사춘기까지 겹쳐서 소리도 엄청 지르고 3살 4살때도 안하던 바닥에 드러눕는 tantrum을 하고. 너무너무 괴로웠었는데요.
이제는 그때 기억이 가물가물 할 정도네요.
약 복용 후에 같이 토큰 시스템으로 아이 행동을 조절하고 있구요. 약 먹기 전엔 한동안 토큰 시스템을 쓸수가 없었어요.
토큰을 못 받게 되면 그거때문에 또 upset 을 해서 온 집안을 들 쑤셔 놨거든요.
남편과 저도 이거때문에 너무 화가나서 살수가 없는 지경이었구요.
아이는 전과 달리 upset 후에 recover 되는 시간이 굉장히 짧아졌거나,
아님 스스로 "엄마 나 방에서 5분만 있다가 올게요." 라고 돌아온 후에 원래 자기가 했던 일을 다시 합니다.
지금 6학년 시작 했는데요. 언어영역은 아직도 많이 부족합니다.
저희 아이가 수학은 어느 정도 쫓아갔지만, 언어영역은 너무 부족해서 제가 가르치고 싶어도 아이가 너무 집중을 못하고.
조금만 공부 하다 보면 하기 싫다고 짜증을 내거나 딴 생각했었는데요. 이제는 가르치면 어느 정도 쫓아오는거 같아요.
그리고 3학년 4학년 수준의 책을 읽으라고 하면 절대로 하지 못하거나 아님 한두장 읽다가 딴짓을 해서 책을 끝까지 읽는게 불가능했었는데요. 이제는 책을 다 읽고 AR test까지 볼수 있게 됐어요. 책을 다 읽고 AR test까지 보통 토큰을 1개 주고, 거기에 시험 결과가 90점이 넘으면 토큰을 하나 더 주기로 해서, 시험 볼때 대충 빨리 읽지 않게 하는 훈련도 같이 하려고 합니다. 대신에 90점이 넘지 못하면 아이가 토큰을 추가로 못 받는것때문에(보통 아이들은 90점이 안되는것에 속상해 하는 반면에 우리 아이는 토큰을 못 받는것에 속상해 하니, 다른 일반 아이들과 참.. 많이 틀리죠?) 속상해 하고 자기 감정을 컨트롤 못하는 모습을 보이는데요. 이럴때, "다음에 잘하면 돼~~(You can do next time.) 이건 큰 문제가 아니야(This is not the big deal.) 베이비가 아니라 숙녀 같은 모습을 보여야지." 라고 다독여 주면 금방 또 좋아져요.
토큰을 10개를 채우면 자기가 좋아하는 유트브를 30분씩 보게 하구요. 요즘 저희 애가 가장 좋아하는게 유튜브 보는거라서요. ㅎㅎㅎ
그 대신에 나머지 시간에 유튜브를 보지 않도록 철저히 해야지. 이 토큰의 효과가 있겠죠?
이번에 미국에서는 코로나 때문에 전부 온라인 수업으로 하는데요. 제가 학교에서 아이 하는 모습을 못 보긴 했지만, 확실히 선생님이 말하는것도 잘 알아 듣고, 어느 정도 답변도 잘하는거 같아요. 지금은 수학만 일반반 아이들과 한반인데, 수학에서는 진짜 뒤떨어지는 잘 못 알아 볼 정도네요.
근데 아직 속상하거나 갑자기 무슨 나쁜 생각이 나면 또 울어요. 정신과 의사 한테 물어보니, 아직은 좀 봐야 한다고 해서 보고 있는 중이에요. 그래도 예전과는 좀 달라졌으니 조금 더 지켜봐야 될거 같아요.
둘째주부터 5mg을 먹였어요. 반을 먹일때는 약간 아이가 졸린거 같았는데, 아주 큰 차이점은 잘 모르겠고.
5mg을 먹였더니 아이가 확실히 졸려하고 낮에 낮잠을 자야될 정도로 졸려했습니다.
너무 졸려하고 아이가 축 쳐져 있고 발음도 진짜 마약맞은 사람처럼 발음이 이상하고 그래서 사실 좀 걱정이 됐어요.
식욕도 많이 떨어져 해서. 엄청 잘 먹던 아이였는데, 절반도 먹을까 말까하면서 잘 못 먹었어요.
미국은 의사에게 전화를 한다거나 담날 다시 바로 진료를 본다거나 이런게 사실 너무 어렵기 때문에..
개인적으로 아는 분을 통해서 한국의 정신과 의사에게 물어보았어요.
abilify 5mg 는 사실 너무 작은 용량이기 때문에, 이 정도는 진짜 큰 문제가 아닌 용량이라는거에요.
그래서 제가 오전에 일찍 아이에게 약을 먹였는데, 약을 저녁으로 바꿔서 먹여보라고 추천을 했습니다.
아침 7시에 먹였으니 그 담날 오후 5시즘 먹일려고 했는데,
오전 11시즘 되니깐 약빨이 떨어져서 그런지 아이의 behavior가 또 나타나기 시작했어요. 짜증내고 소리지르고...
(남편이랑 저랑.. 우리가 이 전에 이걸 어떻게 견뎠지? 싶을 정도로요)
그래서 약을 오후 5시에 먹이려는 계획은 점차적으로 약을 오후로 옮기는걸로 바꿨습니다.
약을 어제 아침7시, 오늘 오전 11시, 내일 오후 1시, 그 담날 오후 3시, 그 담날 오후 5시..
이런식으로 점차적으로 저녁으로 옮기는 걸로 했습니다.
결국엔 4일쨰 되는날 저녁으로 약을 옮겼구요. 저녁에 약을 먹힌 후, 아이는 정말 저녁 9시나 9시 반즘 되면 졸려서 골아떨어지더라구요.
저희 아이는 아기때부터 잠이 없어서 일찍 자 본 역사가 없는 아이에요.
그렇게 했더니, 아이는 낮시간에 조금 더 활기가 생겼어요. 밤에 잠도 깊게 자구요.
그런데 아직까지 발음이 어눌한거 같고 좀 불쌍해 보인다고 해야할까요?
하지만, 아이의 behavior는 확실히 줄어들었고, 생식기 부분이 좀 예민해서 항상 헐렁한 타이즈 같은 레깅스만 입었거든요.
그리고 항상 바지를 엉덩이에 걸쳐 입었어요. 바지가 생식기에 닿는걸 싫어해서요. 그런데 이런 모습이 완전히 사라졌어요.
"@@야, 바지 올려" 그러면, 전에는 짜증을 내면서 안 올려해서, 제가 억지로 레깅스를 올리면, 아이가 다시 엉덩이 반즘으로 바지를 내렸거든요. 그런데 이제는 아예 이런 모습이 없어요. 배꼽까지 바지를 올려.. 그러면 진짜 배꼽까지 바지를 올린답니다.
책을 읽을때 좀 더 집중을 하는 모습을 보이고, 더 잘 이해를 하는거 같아요.
또한 공부하라고 학습지를 펼쳐놓으면 한페이지 하는데 정말 1시간 걸렸거든요. 제가 옆에 앉아 있지 않으면요.
그런데 이제 자기가 열심히 하려고 해요. 제가 옆에 없어도 혼자서 공부를 해요. 이게 진짜 큰 변화입니다.
그래서 정말 약을 잘 먹인거 같아서 요즘 너무 행복하네요.
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그 사이에 한국에 지인 정신과 의사 찬스를 이용해서 물어보았습니다.
abilify를 먹이면 식욕/성욕이 줄어들어야 된다고 하는데, 혹시나 식욕이나 성욕이 증가 한다면 그건 좋은 징조가 아니라고 해요. 그럴 경우엔 꼭 의사와 상담을 해서 약을 바꿔야 된다고 합니다. 또한 abilify 복용시간은 아침이나 저녁이나 언제든지 복용이 가능하다고 해요.
Concerta, Metadate 와 같은 ADHD 약도 기전상 식욕이 줄어들어야 된다고 하고 그래야 좋은 결과를 얻을수 있답니다. 식욕이 늘면 의사와 상담을 해서 약을 바꾸는게 좋다고 해요.
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부작용에 대해서 말씀 드릴께요.
저희 아이는 abilify를 먹였더니 초반에 약간 불안해 하는 모습을 보였는데, agitation 이라고 하는데. 그건 약 먹는 시간을 바꾼 후에 괜찮아졌어요.
그런데 변비가 심해졌답니다. 아마 식욕이 줄어서 많이 못 먹어서 그런거 같기도 하고. 이 약이 장운동도 좀 느리게 하는거 같기도 하구요. 프로바이틱스랑 마그네슘을 먹여도 아이 변비는 좋아지는 않았어요. 그래서 프룬주스를 매일 아이에게 주었고, 그런 후에 변비는 조금 나아졌어요. 그리고 아침마다 아이를 데리고 동네 한바퀴를 돌고 와요. 그러면서 좀 나아지고 있지만 지금도 변은 좀 딱딱해 보여요.
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3주 후 의사 면담
지난주에 약먹인후 3주 정도 됐는데, 정신과 의사 면담을 했어요. 아이의 현재 상태에 대해서 이야기 했더니, 아주 괜찮은거 같다고 하더라구요.
그리고 제가 발음이 좀 어눌한거나 애가 좀 멍해 보이는건 어떻게 해야 되냐고 했더니, 좀 더 적응 기간이 필요할거라고 하더라구요.
그리고 나서 이번주에 보니 발음이 좀 나아졌고, 멍해 보이는게 좀 더 나아졌어요.
또 더 좋은 소식으로 포스팅 할게요. ^^
****2021년 1월 21날 업데이트 합니다. 발음이 어눌해진것을 교정했어요.궁금하신분들은 아래 포스팅을 참고하세요 ****
지금까지는 ABA 하면서 어느정도 버텼는데요. 작년부터 아이가 생리도 시작하고 사춘기가 시작되면서부터 좀 달라졌어요.
작년 2019년부터 저희 아이는 밤에 잠을 잘 못자서 새벽 3시까지 멀뚱멀뚱 깨 있어서 제가 옆에서 잘때까지 잠을 자지 못했어요.
그리고 Verbal stimming이 안그래도 심했는데, 더 심해졌어요.
거기에 다른 사람이 특히 가족이 humming을 자기 옆에서 하면 하지 말라고 자기 손으로 상대방 입을 틀어막거나 심하면 밀치기도 했어요.
가족이 아닌 사람에게서 거슬리는 소리나 노래소리가 나오면 verbal stimming이 심해졌어요.
그리고 화가 나면 가족을 밀쳐서 넘어트리려고 했고
또 화가 나면 어린아이처럼 바닥에 누워서 tantrum을 했어요.
그러다가 또 갑자기 어떤 소리에 기분이 좋아서 언제 울었냐듯이 혼자 막 웃기도 하고
그러면서 엄마, 미안해. 라면서 가족들에게 사과를 시키지 않아도 스스로 사과도 하고 했어요.
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이런 이상한 행동은 ABA로 해결하기에는 한계가 있고,
가족들은 이런 상황에 점점 지쳐갔어요. 그래서 작년에 정신과 의사를 만났답니다. 작년에 만날때는 아이가 잠을 잘 못자고 감정기복이 너무 심해 울다가 웃다가 하는 업앤다운때문에 간거였어요. 정신과 의사는 바로 정신과 약을 권했는데.. 저는 거절을 했어요. 한국 사람치고 정신과 약에 오픈마인드인 사람은 사실 별로 없지 않을까요? 그러면서 정신과의사는 그럼 family therapy로 정기적인 상담을 받기를 권했어요. family therapy를 받아보려고 주변 family therapy에 다 문의를 해서 알아봤는데, 소아에 자폐를 본다는 치료사는 없었고, 혹시나 자리가 있는 경우엔 아이 학교 다니는 시간을 빼서 오라는 것이었어요. family therapy를 아이 학교 수업을 빼면서까지는 받고 싶지 않았어요. 그래서 family therapy는 받지는 못했구요.
또 정신과 의사는 저녁에 자기전에 멜라토닌(수면 유도제)을 먹이길 권했어요. 멜라토닌은 약도 아니고 비타민 같은거라 저도 별 부담이 없었고, 아이에게 멜라토닌을 먹여서 충분히 잠을 자도록 했어요. 그래서 어떤 날은 멜라토닌을 먹지 않아도 아이는 잠을 잘 잤었답니다.
그러다가, 점점 제가 위에서 나열한 증상이 심해졌어요.
그리고 주변 지인이 ADHD 약을 먹여보는게 어떠냐고 물어보기도 했는데, 저희 아이는 ADHD까지는 아닌거 같아서.. 굳이 이걸 먹어야 되나.. 회의감으로 여기저기 리서치를 하고 있던 중에,
한국에 이쪽 분야(청소년 자폐, ADHD 특수 교육 & 심리학)에서 일하시는 분을 우연히 알게 됐어요. 아이에 대해 제가 고민하는 부분에 대해서 이야기 했더니, 저희 아이는 예민한 아이라서 abilify 만 먹여도 충분히 좋아질거 같다는거에요. Abilify는 FDA 승인까지 받은 안전한 약에, 약에 대한 내성도 없다고 하구요.
아이 상태가 점점 심해져서, 다시 같은 정신과 의사를 만났어요. 의사에게 우리아이는 ADHD인거 같냐고 물었더니, ADHD는 아닌거 같다고 했어요. 그냥 Abilify로 예민한 부분만 컨트롤 하면 좋을거 같다고 하더라구요.
한국에서 일하시는 전문가분이랑 같은 약을 정신과 의사도 추천을 하길래, 그럼 이 약을 시작하기로 했습니다.
지난주부터 시작했고, 첫주는 5mg의 반을 일주일 동안 먹이라고 해서 반 알을 잘라서 먹었습니다. 아이는 특별히 식욕이 늘거나 약간 졸려하는거 외에 다른 부작용처럼 보이는 증상은 없었어요. 그렇다고 아이의 verbal stimming이 줄었다거나 하는것도 딱히 볼수 없었어요. 아이가 그냥 약간 졸려한다는거 외에 다른 차이점은 전혀 보이지 않았습니다.
그리고 어제부터 5mg 한알씩 먹였습니다. 아침에 약을 먹은 아이는 어제 너무 졸려해서 결국 오후 3시즘 낮잠을 잤어요. 아이는 계속 안절부절하는 모습을 보이고 이유는 잘 모르겠지만 배가 아프다는 표현을 계속 했어요. 오늘도 아침에 약을 먹이고 아이는 오후 3시즘 아주 잠깐 낮잠을 잤어요. 오늘은 어제보다는 좀 나아보이는 안절부절하는 모습을 보였지만, 배가 아프다는 표현은 계속 했어요.
그리고 오늘은 하루종일 놀았기에, 제가 "**야, 책 좀 읽을래?" 라고 했는데, 다른때 같으면, 소리를 지르거나 계속 "no,no~~" 할텐데, 아이는 저에게 Okay 하면서 책을 1시간동안 앉아서 읽고 있네요. 약이 효과가 있는 걸까요???
제발 약이 효과가 있어서 아이가 안정이 되고, 그러면서 공부도 좀 더 잘 알아들을수 있게 되고, ABA치료나 언어치료, 쇼셜치료가 좀더 효과적으로 되어 친구들 관계도 좋아질수 있었으면 좋겠습니다.
저희 아이는 미국 의 한 대학교 autism center 에서 social therapy를 일주일에 한번씩 받아요. 지난주에 센터에 갔더니, 교수님이 저에게 어떤 아이 하나를 소개시켜주더라구요. 그 아이는 우리 아이처럼 여자 아이였어요. 말하는 영어가 약간 어색한 말투였지만, 자기가 하고 싶은 말은 다 할수 있었어요.
이번에 입학하는 아이는 college가 아니라 university에 입학하는거였어요. 전공은 바이올린이래요.
아이랑 아이 엄마는 대학에 이번에 입학하기에, 센터에 인사를 하러 온거였어요. 교수님은 그 아이가 우리 아이 어릴때랑 너무 비슷하다면서 저에게 소개 시켜줬다고 했어요.
그래서 저는 엄마에게 아이의 어릴적이 어땠는지 물어봤어요.
아이는 3살때까지 한마디도 하지 못했다고 해요. 1학년때부터 스페셜 클래스가 아닌, 일반반에 보조교사를 붙여서 들어갔다고 해요. (이건 학교마다 좀 틀려서요. 미국이래도 스페셜 클래스가 제대로 안되어있는 학교는 자폐 아동을 일반반에 보조 교사를 넣어서 들여 보내요. 그리고 이 아이가 1학년때면 10년전이니깐 미국도 스페셜 클래스가 아주 잘 발달되어 있지 않았을거에요. 요즘엔 스페셜 클래스가 잘 발달이 되어서, 일반반과 스페셜 클래스를 왔다갔다 할수 있게 설정이 잘 되어있어요)
1학년때 아이가 잘 못 따라 가서 그런지, 아이는 2학년때는 스페셜 클래스로 들어갔다고 해요. 그런데 스페셜 클래스에서 전혀 발전되는 모습이 없어서 3학년때부터 다시 보조교사를 붙여서 일반반으로 들어갔어요.
교수님의 말에 따르면 이 아이도 저희 아이처럼 수학은 잘 했지만, reading comprehension은 잘 못했데요. 그러다가 아이가 중학교때부터 공부를 점점 잘하기 시작해서, 고등학교 졸업할때는 성적 우수상을 받고 졸업을 했다고 해요.
(저희 아이도 지금 수학은 4학년 수학을 잘 쫓아가고 있고, 오히려 잘하는 편에 속하는데, reading comprehension은 지금 3학년 수준으로 하고 있어요)
사회성은 저희아이와 비슷하게 밝은 아이였어요.
아이는 3학년때부터 피아노를 배우기 시작했구요. 5학년때부터 바이올린을 배우기 시작했데요. 일주일에 한번 학원에서 배웠다고 했어요. 그렇게 해서 바이올린으로 대학을 들어갔네요. 제가 음악에 좀 관심이 있어서(잘하지는 못하지만 듣는귀는 있는? ^^;;;) 아이 리허설 한걸 들어봤는데, 아주 진짜 잘한다는 느낌은 없었어요. 그냥 무난한 느낌이었어요.
(저희아이는 1학년때부터 제가 피아노를 가르쳤고, 바이올린도 조금 제가 가르치다가, 4학년때부터는 학교 에 오케스트라를 해서, 피아노는 지금 일주일에 한번씩 저한테 아직 배우고 있고, 지금 체르니 30번 들어가요. 그리고 학교 오케스트라에서 바이올린을 일주일에 2일이나 3일 연습하고 있어요.)
미국 엄마들은 중학교때부터 아이를 독립적으로 키우긴 하는데, 이 엄마는 필리핀 사람이긴 하지만... 지금도 아이 혼자 못 돌아 다니게 한다고 해요. 길건너는것까지 지금도 엄마는 아이와 항상 함께 한다고 해요. 운전도 안 시키고, 자기가 운전을 다 해줄거라고 하네요.
교수님은 저에게 니네 딸도 저렇게 잘할수 있다면서 저에게 이야기 해주는데, 그 아이랑 엄마가 떠난 후에, 니 딸은 저 아이보다 더 잘할거라고, 니 아이는 그림도 그리지 않냐구요. ㅎㅎㅎ 제가 저희 아이에게 그림을 그리게 시키기는 하는데, 제가 밑그림을 다 그리고 아이에게 이렇게 색칠하라 저렇게 색칠하라.. 다 시키거든요. 그런데 그걸로 학교나 교회에서 뽑힌적이 좀 있어요. 그런데 교수님은 우리애가 혼자 다 한줄 알구요. ㅎㅎ
암튼 이 대학에 들어간 자폐 아이를 보면서, 저는 사실 몇달전부터, 우리 아이가 대학을 갈수 있을까.. 우리 아이가 고등학교는 졸업할수 있을까... 이런게 참 고민이었어요. 그런데 그 고민이 사라졌습니다. 미국은 13세부터 transition IEP를 준비 해야 하기 때문에, 그 plan을 어떻게 해야하나.. 많은 고민이 있었거든요. 제가 얼마전부터 tiger program으로 IEP 관련 법을 공부하고 있는데요. 거기 강의를 하는 변호사는 자폐 아이를 고등학교 졸업(diploma)가 아닌 수료과정(certificate)에 집어넣어서 IEP 를 하는게 좋다고 추천을 하더라구요. high school certification 과정에 들어가더라도 나중에 성적이 좋으면 힘들긴 하지만 diploma 과정으로 옮길수도 있다구요. certificate 과정으로 할 경우엔 아이가 좋아하는 특별활동이나 직업교육 같은걸로 할수 있게 되고 또한 고등학교에 22살까지 머무를수 있게 되는데,diploma 과정으로 하게 되면 처음부터 아카데믹 위주로 학교에서 배워서 대학입시를 준비하지만 18세가 되는 12학년이 되면 고등학교를 졸업하게 되고, 아이는 그때부터 대학이라는 사회에 적응을 해야 하는데, 그때 적응을 못하고 힘들어하는 아이들도 있고, 또한 대학을 졸업하더라도 변변한 직장을 못구해서 집에 있는 경우도 있다구요. 그래서 변호사님은 certificate 과정에 부모나 아이에게 좋다고 추천을 하더라구요. 그 이야기를 들으니, 우리 아이도 그럼 certificate 과정에 들어가야 되나... 이런걸로 고민을 하기 시작했어요. 왜냐면 우리아이가 아카데믹하게 공부를 잘 쫓아갈수 있을지 정말... who knows....?
그리고 여기 센터에서 작년에 만난 한 남자 아이는 그때 고등학교를 수료하는 아이였어요. 원래 diploma 과정에 넣었다가 아이가 공부를 못 쫓아가서 고등학교 교장이 certificate 은 주겠다고 해서 18살에 certificate 을 받은 아이였거든요. 그런데 이 아이는 제 아이랑 좀 틀렸어요. 비슷하지 않으니 비교할수가 없었어요.
그런데 우리아이와 비슷한 아이를 만나고.. 또한 그 아이가 생각보다 적극적이고 잘하는걸 보니, 그런 고민이 좀 없어졌어요. 교수님은 항상 이런 이야기 했거든요. 늦게 중학교에 들어가서 말을 하는 아이도 봤고, 또 늦게 미술로 성공하는 아이도 있었다구요. 어릴때 결과 output가 나오지 않는다고 해서 절대로 포기하지 말라구요. 하나씩 아이에게 들어간 input은 나중에 터지는 경우도 많다구요.
얼마전에 저희 아이 학교 사회/과학(social studies/science)에 저희 아이가 프리젠테이션 한 동영상을 그날 교수님에게 보여줬어요. 교수님은 저희 아이가 일반반에서 아이들과 동일하게 발표하는 것을 보고, 정말 감명깊었다고(impressed and wonderful) 했어요.
그리고 교수님은 저에게, 미술도 하고 공부도 이 아이보다 더 잘하고 social studies/science도 너무 잘하고 있기 때문에 제 아이는 중학교에 들어가면 아이가 더 좋아질거라고.. 그러니깐 희망을 놓지 말라고 하는데, 정말 더 용기를 얻었답니다. 그리고 이 노 교수님은 " 니가 니 아이와 함께 몇년 후에 성공 사례로 다시 올것을 나는 기대한다" 라고 저에게 했답니다.
혹시 자폐 아이의 미래때문에 고민 많으신 여러 부모님들 많으실텐데, 함께 희망을 나누고 싶어요. ^^;;
주일날 어린이 합창단은 제 개인적으로 너무 힘들어서 나가야 되나 말아야 되나를 반복하다가 한 6개월은 쉬었어요. 제 마음이 너무 힘들었거든요. 무엇보다도 다른 아이들은 5월달 공연을 준비하는데, 그걸 같이 못할거 같다는(같이 하는게 지휘자나 다른 사람에게 민폐 일거 같은 생각에) 생각에 그냥 6개월을 안나갔어요.
그러다가 3학년이 되면서 다시 시작 했어요. 크리스마스 공연은 2학년때보다는 나았어요. 그리고 5월달에 뮤지컬에 함께 하고 싶다는 욕심이 생겼어요. 그래서 아이는 뮤지컬을 함께 준비했습니다. 매주 연습때마다 "지휘자가 이야기 할때는 조용히 해라, 혼자 너무 크게 하지 마라, 다른 아이들 솔로 할때는 따라 부르지 마라, 반주 나올때는 조용히 하라... 등등 얼마나 많은 이야기를 아이에게 했는지 모릅니다.
그렇게 5개월을 연습을 해서 5월달에 뮤지컬을 하게 되었습니다. 아이는 아무 역활은 당연히 맡을 생각을 저는 하지도 않았고 지원을 하지도 않았어요. 그냥 합창이라도 잘 따라가 주길.. 다른 사고나 치지를 않기를... 바라는 마음으로 같이 참여했습니다. 공연 하기 일주전부터 리허설을 엄청 많이 했어요. 리허설때도 아이가 문제가 있으면 무대에 올라가서 아이의 행동을 지적하고 고쳤어요. 무슨 이런 독한 엄마가 있을까.. 다들 생각했을지도 몰라요.
아무튼 공연날이 되었어요.
공연 2시간 전에 모여서 최종 확인을 했어요. 저는 그 와중에도 아이에게 문제가 있으면 무대에 수시로 올라가서 아이의 문제를 지적하였답니다.
공연 1시간전이 되었어요.
그런데 헐.. 지휘자가 아이들에게 팜팜(pom pom, 치어리더가 손에 들고 흔드는거 같은거에요)을 나눠 주면서 자기가 신호를 하면 합창단 전체는 팜팜을 들고 흔들어야 된다는거에요. '헉... 우리애가 과연 들수 있을까? 이건 내가 뮤지컬 중간이라서 무대에 올라갈수도 없는데... ㅠㅠ'
이런 치어리더 팜팜이요. 이거 혼자 들고 있으면 진짜 튀거든요.ㅠㅠ
그런데 그것뿐만이 아니에요. 지휘자가 합창단 아이들에게 빨간 헤드밴드를 나눠주면서 시작할때 이걸 껴야 된다는거에요. 그리고 자기가 신호를 하면 헤드밴드를 뺴야 된다는거에요. '헉... 다른 애들은 다 뺐는데, 우리애 혼자서 저 빨간 해드밴드를 하고 서 있는건 아닐까...' 정말 걱정이 되었습니다. 그리고 1시간동안 엄마랑 떨어져서 혼자서 다 해야 하는데.. 할수 있을까... 정말 걱정과 걱정속에서..
이런 빨간 헤드밴드였어요. 저것도 빨간색이라서 혼자 안빼고 있으면 정말 튀는데....;;;;
공연전 30분에 잠깐 저녁을 먹을겸 아이들 쉬는 시간이 있었어요. 아이들은 각각 테이블에 앉아 음식을 먹으면서 작은 게임을 하기로 했어요. 미국아이들 사이에서는 telephone game 이라고 귀속말로 누군가 처음 말을 시작해서 말을 옆에 친구한테 옮기고 또 그걸 옮겨서 마지막 친구가 맞추는건데.. 우리나라에서도 이런 게임을 했던거 같은데, 우리나라는 뭐라고 하는지 모르겠어요. 암튼 telephone game 을 할건데, 아이들이 우리애 한테도 게임을 할건지 물어봐요. 우리아이가 할수 있으니 같이 참여합니다. 우리 아이는 귓속말을 작게 하는 법을 잘 몰라서 약간 크게 했고, 누군가 이야기를 귓속말로 하면 너무 간지러워해서 제대로 듣지도 못하고.. 암튼 좀 엉망이었지만.. 그래도 교회 친구들이 이제 우리애는 약간이나마 아니깐 이해를 해주고 같이 잠깐이나마 놀수 있다는게 너무 감사했습니다.
그리고 공연이 시작되었습니다. 제 남편과 저는 마음을 졸이며, 좌석에 앉아서 공연을 지켜보았습니다. 다른 아이들은 눈에 보이지도 않고, 우리 아이가 실수를 할까 하지 않을까.. 하면서요. 우리 아이는 정말 감사하고 놀랍게도 다른 아이들 헤드밴드 뺄때 똑같이 뺐고, 또 팜팜을 들고 흔들어야 할 타이밍에 같이 팜팜을 들고 흔들었어요. 그리고 우리 아이는 무대에서 솔로 할때 따라 부르지도 않고, 혼잣말도 하지 않았고, 너무너무 잘했답니다. 너무너무 감사하고 우리아이 정말 잘했다고 칭찬을 해줬어요. ^^;;;;
그해 크리스마스가 되었어요. 그게 2018년 크리스마스네요.
저는 저희 아이가 하나의 파트를 맡기를 바랬습니다. 작은 역활이라도 했으면 했어요. 그래서 저희 아이는 오디션을 보았고 크리스마스 공연에 작은 역활을 하나 맡았어요. 놀랍게도 우리 아이는 잘 소화를 해냈어요. 그리고 솔로도 한곡 했었답니다.
그리고 올해 2019년 5월에 우리 아이는 두번째 뮤지컬을 공연합니다. 참으로 감사한것은 제가 이제 무대에 올라가서 아이에게 잔소리를 하지 않아도 된다는것이고 지금까지 한번도 아이에게 직접 가서 이야기를 하지 않았습니다. 그리고 지휘자의 말에 따라 아이가 스스로 할수 있도록 또는 친구의 도움을 받을수 있도록 저는 멀리 떨어져서 지켜보고 있습니다. 그리고 혹시 아이가 고쳐야 할 행동이 있다면 집에 와서, 너는 오늘 무엇무엇을 잘못했으니, 다음부터는 그렇게 하면 안된다라고 이야기 하면, 아이는 알겠다고 하고 엄마 말을 듣습니다. 그리고 이번 뮤지컬에서는 정말 작은 역활이지만 댄서를 맡게 되었습니다.
얼마전에 학교에서 세미나를 했었는데요. 선생님랑 임상심리사가 아이를 집안에 두지 말라고 했어요. 지금은 아이가 실수를 해도 용납이 되는 나이이지만, 아이가 커서 어른이 되면 그건 용납이 되지 않는 실수나 범죄가 될수 있다고 했습니다. 지금 아이를 밖으로 내보내서 아이의 실수를 고쳐주라고 했습니다. 그렇게 아이가 세상에서 혼자 자립하고 성인이 될수 있는 훈련을 부모가 시켜줘야 된다구요. 지금의 실수를 고치는 것은 잠깐 이지만, 고치지 않는다면 부모는 아마 평생을 고통 속에서 살아야 될지도 모릅니다.
내일 공연인데요. 정말 기대 됩니다.
그러면서 제가 그 동안 4-5년 동안 정말 정말 다른 사람들은 상상조차 하지 못하게 힘들게... 지나갔던 일들이 지금은 그냥 추억처럼 이야기 할수 있는 이야기들이지만.. 하나씩 생각이 나서 긴글 적어 봅니다.
또한 1학년이 시작되면서부터 저는 아이를 어와나AWANA에 보내기 시작했습니다. 어와나는 어떻게 진행되는지 전혀 몰라서 처음에 2주 정도는 다른 엄마들처럼 1시간반을 밖에서 대기하고 있었습니다. 대부분의 부모는 아이를 어와나에 데려다주고 집에갔다 오거나 다른 볼일을 보고 오는데요. 저는 아이가 안에서 어떻게 잘하고 있는지 안절부절해하면서 기다리고 있었어요. 백인들 사이에서 아는 사람 하나 없는 곳에서 혼자서 아이가 잘 있는지 안에 들어가봐도 되는지.. 전혀 저는 몰랐습니다. 그러다가 3주째던가.. 아이가 잘하고 있나 살짝 열린 문으로 지켜보는데, 아이가 혼잣말을 하면서 혼자 딴짓(저희 아이는 3살이 지나면서 부터 자신의 성기를 만졌습니다. 만지지 못하게 하고 본인도 만지면 안되는것을 알기에 유치원때부터 아이는 직접 못 만지면 두 허벅지를 꽈서 그곳에 자극을 줬었답니다)을 하는게 아니에요. 저는 아이의 행동에 너무 화가나서 바로 아이한테 가서 아이가 만지지 않도록 하고 아이가 중얼거리는것도 하지 못하게 했어요. 교회 어와나 선생님들도 아이한테 어떻게 해야할지 모르고, 그때는 어와나가 시작된지 2-3주정도 밖에 안되었던 때라, 선생님들도 아이에 대해서 파악을 하지 못하던 상태였어요. 그날부터 저는 아이옆에 그림자처럼 붙어서 아이의 행동 하나하나를 지도 했고, 또한 선생님이 질문을 하면 아이가 답을 할수 있도록 옆에 앉아서 답을 살짝 알려주기도 했어요. 그리고 어와나에서 게임을 할때도 옆에서 밀착해서 같이 공놀이를 하는 룰을 알려주거나 게임룰을 알려주면서 함께 했었습니다.
우리아이가 잘하는 것은 역시나 성경 암송이었습니다. 다른 1학년 아이들은 일주일에 한 구절 암송하기도 힘든데, 우리 아이는 일주일에 많게는 7구절을 암송해갔어요. 우리애가 잘하는건 그거 밖에 없었거든요. 그렇게 1년 가까이 되니, 다른 아이들이 우리 아이 암송하는것을 보고 다들 놀랍니다. 말은 잘못하지만 우리 아이를 보고 다들 하는 소리는 "저 아이는 암송을 정말 잘해" 였었습니다.
그렇게 1년이 지났어요. 어와나도 그랬어요. 매주 여기를 가야하나.. 과연 아이에게 효과가 있을까.. 매주 얼굴을 붉히며 내 마음에 상처를 주며 이렇게 다녀야 하는 것일까.. 그렇게 매일매일 어디를 갈때마다 고민을 하면서 갔습니다. 그렇게 어와나를 1년 넘게 갔더니, 미국인 선생님이 저한테 그러더라구요. 아이가 너 때문에 1년 동안 정말 많이 좋아졌다면서, 우리 아이에 대해 물어봅니다. 그리고 저는 그 할머니 선생님과 친해졌어요. 그 할머니 선생님은 여름에 여름 성경학교를 할때도, 자기가 우리 아이를 봐주겠다고 해주실 정도였습니다.
다시 교회학교 이야기로 넘어갈께요.
이렇게 오랫 역경(?)을 견디면서 교회학교에서 한 2년 넘게 아이 옆에 찰싹 붙어서 하나씩 가르쳤더니, 아이가 이제 좀 차분해지는 모습을 보이고, 소리지는것도 점점 줄어들고, 이상한 소리하는 횟수도 점점 줄어듭니다. 누군가 말만 붙이지 않으면 그냥 보기에 우리 아이는 보통 아이와 다를 게 없어보입니다. 어느날 평소에 한마디도 안했던 교회학교 선생님이 저한테 오더니, 이런말을 합니다. “나는 언어치료사로 오랫동안 일해왔고 지금은 은퇴를 했기때문에 너의 아이와 같은 아이를 많이 만나봤다. 네 아이는 예전에 비해 정말 많이 좋아졌다. 그런데 내가 너를 2년 넘게 지켜봤는데 너처럼 아이에게 헌신적인 엄마는 지금 내 평생에 처음이다. 니 아이는 너의 열심으로 꼭 잘 될거라고, 하나님이 너를 정말 사랑하시고 축복하신다”라고 이야기 하는데. 저는 처음 이야기해 본 그분 청승맞게 눈물이 멈추지 않아 앞에서 펑펑 울었습니다. 다들 저에게 말은 거의 안걸어 줬지만 멀리서나마 응원을 해줬던 것입니다.
그리고 주일날 하는 어린이 합창단 모임에도 계속 갔어요.
이 합창단은 크리스마스때는 교회 어른들과 함께 크리스마스 공연을 했고, 5월달에는 어린이들끼리 공연을 했습니다.
합창단 연습을 가는것도 정말 저에게는 고통이었습니다. 아이가 조용히 하지를 않았고, 그나마 노래를 할때는 같이 노래를 했지만 나머지 지휘자가 이야기 할때, 혼잣말을 한다던지 스티밍(verbal stimming)을 한다던지.. 다른 아이들에게 너무 방해가 되었던것입니다. 그래서 연중에 한곡씩 본당에서 절기때 특송처럼 노래 할때도, 저는 본당 앞에서 아이가 혼자서 큰 소리로 다른 소리를 할까.. 노심초사.. 아이들 속에 숨어서.. 아이에게 조용히 해야 한다고 손짓을 했었었습니다. 크리스마스 공연이나 5월달 다른 아이들 공연은 꿈 꿔볼수도 없었습니다.
그리고 아이가 2학년 겨울방학때, 크리스마스 공연을 참여하기로 했습니다. 뒤에서 합창만 하는거였지만, 교회 전체에서 하는 공연인지라 저는 마음을 졸이며, 아이가 잘하는지.. 그리고 본당 무대에 오르기 전에 아이에게 몇가지 주의 점을 계속 이야기 했고, 합창단 제일 가까운 곳에 무대 뒤에 서서 아이가 혹시나 잘못할까 마음을 전전긍긍하면서 지켜보았습니다. 아이는 작은 실수는 하였지만, 관중들은 못 알아 들을 실수( 엄마인 저만 알아 듣는 아이의 목소리)를 하였지만 전반적으로 잘하였습니다.
참으로 감격스러울수가 없습니다. 다른 아이들에게는 별일 아닐수 있지만, 가만히 있지를 못하고 한시도 조용하지도 않았고 특히 소리에 민감했던 아이이기 때문에 이렇게 다른 아이들과 함께 어울려서 1 시간 짜리 뮤지컬을 할수 있는지 정말 감격스럽습니다.
우리 아이의 여러 활동은 1 학년으로 거슬러 갑니다.
우리 아이는 소리에 민감했습니다. 그래서 교회에 본당에 들어가지를 못했어요. 교회에 가자고 하면 교회 정문에서부터 정말 귀가 떨어질듯한 소리를 잘랐고 억지로 데리고 가려고 하면 얼마나 힘이 쎈지, 안들어가려고 버티고 버텼어요. 그리고 밖에 나가면 목소리도 커서 이상한 소리를 혼자서 중얼중얼 하다가도 소리를 지르기도 하고.. 식당에 들어가는걸 정말 싫어해서 소리를 지를뿐만 아니라, 특정 식당 같은 경우엔 식당 주차장에서부터 안들어가겠다고 울고불고 난리도 아니었습니다. 밖에서 마음덕과 밥먹기도 힘들었고, 정말 밖에 마트 가는것도 힘들었습니다. 아이가 소리를 지르면 저랑 남편은 얼굴이 빨개져서 아이를 급하게 밖에 데리고 나가는게 일이었습니다. 그래서 남편이랑 저는 밖에 나가는 것이나 누구를 만나는 것을 극도로 제한했습니다. 너무 힘들었있기 때문이죠.
아이는 너무 교회본당에 들어가는 것을 극도로 싫어해서, 그때 저는 교회를 몇군데 돌아다녔어요. 한인 교회에서는 애 엄마가 애를 너무 오냐오냐 하니 애가 저런다라는 소리나 하고 있고, 애가 울어도 그냥 매몰차게 두고 가라는 소리를 하더군요. 미국 교회도 몇군데 가보았지만, 아이가 계속 무서워했어요. 그러다가 근처에 큰 미국 교회를 발견했는데, 그날은 이 교회에서 할로윈 행사를 했어요. Trunk and treat 를 저희가 우연히 참석했는데, 아이가 어느 특별한 교회 이벤트를 통해서 오게 되니, 이 교회는 좋아하더라고요.
이 교회는 킨더(유치부) 몇주는 아이가 저를 잘 떨어졌어요. 유치부 모임이 미국 학교랑 비슷하니까 그랬던거 같아요. 그리고 몇주 뒤에 아이는 1학년으로 올라갔어요. 초등부에서 찬양을 약간 하니(그래도 한인 교회나 한국교회 초등부 보다는 요란하지 않은데..) 아이가 또 불안을 느끼면서 엄마랑 떨어지기 싫어하기 시작했고, 아이는 예배시간에 이상한 소리를 내기도 하고, 한자리에 가만히 있지를 못했습니다. 극기야 초등부 목사님 남편은 저한테 교회에 있는 특수반을 권했습니다. 마음이 아팠지만 특수반을 한번 가보았습니다. 특수반 선생님께 간단히 반에 대해 설명을 들어보고 어떤 아이들이 오는지 살펴보았습니다. 특수반을 오는 아이들은 심한 지적 장애 아이들이 대부분이었습니다. 오는 아이들을 보니, 제가 잠깐이나마 편하려고 아이를 특수반을 넣으려고 했던것에 대한 죄책감 같이 것이 몰려왔습니다. 하나님이 나한테 이 아이를 통해 특별한 것을 보아주신다고 했는데, 이 아이를 특수반을 넣는건 아닌거 같아서, 저는 여기가 싫다고 거절을 했습니다.
그리고 저는 지금까지 4년을 초등부에서 아이 옆에 앉아서 아이의 행동을 하나씩 가르쳤습니다. 한 2년은 주일마다 애를 데리고 교회를 가야하나 라고 고민을 얼마나 많이 했는지 몰라요. 얼굴 빨개지는 거는 보통이고, 창피한거 견뎌내는게 저한텐 정말 큰 시험이었습니다.
잠깐 딴 이야기 했는데요. 암튼 다시 돌아가서... 하루는 제가 이런 생각을 했습니다. ‘내가 한국에 사는것도 아니고, 내가 우리 애를 이렇게 집에만 두고 있으면 내 아이는 평생 이렇게 살아야 할까?’ 그래서 저는 아이를 아이들 모임에 데리고 나가야 겠다고 생각을 했습니다. 여러가지 아이들을 위한 모임이나 학원같은게 있었지만, 저는 교회의 모임을 찾았습니다. 아무래도 교회에 오는 아이들은 아닌 애들보다는 착하니깐요. 그래서 이 큰 교회에 주중에 아이들을 위한 모임이 없을까 해서 찾아보았습니다. 미국 교회는 한국교회처럼 모임을 잘 광고 하지 않구요. 구석구석 잘 찾아야 모임을 찾을수 있어요.
그러다가 교회에 초등 1-3학년들 대상으로 하는 합창단이 있었어요. 월요일마다 하는 거였는데 , 막상 가보니 아이들이 8-9명정도 모이는 작은 모임이었어요. 모이는 애들이 작으니, 우리애가 이상한건 확연히 보이고, 아이들은 우리애를 항상 이상하게 쳐다보았습니다. 아무도 우리애한테 말을 거는 아이들은 없었습니다. 이 합창단을 1년 동안 나갔어요. 아이는 교회에서 작은 공연도 했구요.
또 우리 애는 교회에서 하는 스페인어 모임에도 나갔어요. 거기도 10명 내로 모이는 모임이었습니다. 당연히 아이들은 우리애를 이상하게 보죠. 영어도 못하면서 왜 오나는 이상한 눈빛.. 그런데 우리아이는 이 모임에 1년을 나갔습니다.
그리고 주일날 교회에서 하는 어린이 합창단을 나갔어요. 한 40명 정도 모이는 합창단이었는데요. 우리 아이는 여기서도 목소리 크고 가끔 혼자서 가시 일부러 틀리게 부르고 일부러 다른 화음으로 부르고, 지휘자가 말하는거를 똑같이 따라하는 건 보통이었고 ...
우리 아이의 이상한 행동에 이상한 눈으로 쳐다 보는 것을 보면, 또 제 아이가 이상한 소리를 하는 것을 보면서 나가야 되나 말아야 되나 진짜 토요일날부터 고민 했고, 주일날 교회를 갔다오면 휴,,, 오늘 겨우 지나갔으나... 라는 생각을 하며 또 매일매일 고민을 하면서 살았습니다. 남편은 제가 매일 아이가 했던 실수를 이야기하면, 왜 거기를 데리고 가서 애를 망신을 주냐고 저한테 뭐라고 하기도 하고, 어떤때는 애를 데리고 가는거 다시 생각해보라 하기도 하고 그랬어요. 그런데 그건 아이 망신보다는 아이를 본인의 투사대상으로 생각하기때문에, 아이가 달하는 망신이 곧 나의 망신과 같다는 생각에서 비롯된 것이죠. 절대로 아이를 위한 생각은 절대로 아니라는 생각을 저는 계속 했어요.
