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오늘 아침에 있었던 일이에요.
저는 저희 아이들과 매일 아침 학교 카페테리아(학교 식당)에 갑니다. 거기서 아이들은 학교 아침을 먹습니다.  얼마 전부터 시작하게 되었는데요.
제일 중요한 이유는 우리 아이가 학교에서 아이들과 어떻게 어울리는지 매일 아침에 잠깐이나마 보고 싶었고 아침에 제가 아침을 챙겨 줄 시간이 없고 또 우리 아이가 학교에서 아침을 먹는 것을 좋아합니다 그래서 우리는  매일 아침에 학교에서 아침을 먹습니다.
학교에서 먹는 아침은 점심과 마찬가지로 공짜가 아니고 돈을 주고 사야 되는 것입니다.  미국은 모든 아이들에게 무상급식이 아니고 소득이 적거나 장애학생들을 위해서는 무상급식 또는 할인 급식이 제공이 됩니다.  그리고 급식을 받은 이후에 아이들은 자기의 학생 번호를 기계 누르면 거기서 자동으로  학생 급식머니(부모가 미리 적립한 돈)에서 제하여 지는데, 그 자리에서는 어느 누구도 그 학생의 잔액이 얼마나 있는지 얼마가 결제가 되는지 알수 없습니다. 담임선생님 조차도 몰라요.  그냥 그 학생이 맞는지만 확인합니다. (우리나라는 역차별을 조장할수 있다는 이유로 전체 무상급식을 하죠? 왜 이런 큰 예산을 낭비하는지 모르겠어요. 시스템을 잘 정비하면 누가 돈을 내는지 누가 무상급식인지 그 자리에서는 알수 없게 만들면 되잖아요. 우리나라처럼 IT가 발달한 곳에서 그게 힘들까요?)

암튼... 이게 중요한게 아니구요.
 아침에 있었던 일을 이야기한다는게 잠깐 딴 얘기로 넘어갔네요. 매일 아침마다 우리 아이에게 인사를 하는 여자 아이가 한 명 있어요. 저는 그 아이의 이름도 모르는데 그 아이는 매일 아침에 우리 아이에게 인사를 합니다.  간단하게 Hi 라고 인사 하지만 저는 그 아이가 엄청 고마웠고 인상 깊었어요 . 우리 아이에게 먼저 인사를 하는 아이들이 별로 없거든요. 그런데 오늘 아침에 그 아이가 또 우리 아이 이름을 부르면서 Hi라고 하면서 자기 옆자리로 오라고 손짓을 해요. 그래서 저희애가 그 아이 옆자리로 앉으려고 갔더니 그 자리가 좀 지저분한 거예요. 그래서 우리 아이는 그 옆자리에 앉지 않고 건너편에 있는 다른 테이블에 가서 혼자 않습니다. 저는 그것을 보면서 약간 치우고 그 친구 옆에 앉았으면 얼마나 좋을까라는 아쉬움 마음만 가지고 있었는데...
갑자기 그 아이가 자기가 먹던 식판을 들고 우리 아이 옆으로 와서 않습니다. 지금도 그때를 생각하면 너무 너무 감동적이에요. 그 아이는 우리 아이가 혼자 있는 걸 알고 있기 때문에 우리 아이를 위해서 자기 식팜을 들고 옆으로 와 준 거예요.
저는 그 아이가 너무나도 고마웠습니다. 그래서 저는 그 아이에게 작은 소리로 "Thank you for being a friend." 라고 이야기 하자 그 아이는 저에게 You're welcome. 이라고 했어요.

"친구가 되어 주어 고맙다" 라는 말을 하고 식당을 나오는데, 저는 왜 이렇게 눈물이 나오는 걸까요..? 한 30분 이상은 눈물이 나서 펑펑 울었습니다.
우리 아이에게도 드디어 친구가 생기는 걸까요..?  우리 아이가 특이함에도 불구하고 그 아이의 그런 친절함에  감사했습니다. 이런 아이가 더 생겨나기를 기도합니다.

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드디어 언어치료를 시작하게 되었습니다.
펀드는 리저널센터에서 받기로 했어요. 이거 받는데 거의 6개월 정도 걸였던거 같아요.
언어치료는 3살반부터 학교에서 받기는 했지만 항상 모자라다고 생각은 했지만, 한번에 45분이 100불이니 진짜 부자 아니고서야 부담이 가는 돈이라 할수가 없는 상황이었는데.. 하나님이 도와주셔서 저희아이에게 이런 좋은 기회가 생겼습니다.

스피치 테라피스트는 CCC-SLP에게 직접 받을수 있게 됐어요. CCC-SLP는 Certificate of Clinical Competence for Speech-Language Pathologists의 줄임말로 임상경험이 풍부하다고, 나라에서 인정한 사람이에요. 언어 치료, 듣기 및 언어 치료와 관련하여 아동의 언어 상태를 분석하고 계획하고 그 아래에 SLPA에게 언어치료를 실행하도록 하게 합니다.

원래 리저널 센터는 3살까지만 언어 치료를 무료로 제공하는데, 어떻게 이걸 받게 됐는지 다음에 그 과정을 올릴께요.

암튼 이러한 과정을 거쳐서 언어치료를 받게 됐습니다.

그리고 감사하게도 이 SLP는 제가 아는 사람이에요. 학교 교육국에서도 경험이 많은 사람이에요.

지난번 1시간의 assessment가 있었는데요. 이번에는 SOCIAL LANGUAGE에 대한 assessment가 있었습니다.

그리고 엄마에게 내어준 숙제 3가지.

1.social story(이건 참 한국말로 뭐라고 해야할지 모르겠어요. '상황이야기'가 맞는거 같아요) 만들기.
주제는 다른 사람의 신체를 만지거나 다른 사람의 물건을 만지는것에 대한 것입니다.
이번주에 만들게 되면 올려볼게요.
 social story re: touching body parts and touching other peoples property or you could make your own. 



2. 얼굴 표현에 대해서 서술하기.
화가날때는 이마가 찌푸러지고, 눈이 작아지고
놀랄때는 눈이 커지고,, 등등
Discuss and describe  facial expressions, eyes are big, forehead is wrinkled, etc. 


3. 이건 social cue에 관한 것입니다. Social cue는 사회적 신호를 캐치하는 것입니다. 눈치라고 하죠. 말을 하지 않더라도 손가락 신호 같은걸로 말을 하는데요.
몇가지 신호가 있는 사진을 준비하고 그것에 무슨 의미가 있는지 그 이유를 2가지 준비하라는 것입니다.

Multiple interpretations, give 2 reasons for why a situation or for a facial expression (mouth open because surprised, mouth open because singing)

관심 있으신 분들은 생각해보세요. 다음 포스팅에 제가 작성한 답을 올릴께요.


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미국은 이런면에서 대단한 나라인거 같아요.
진짜 우리나라는 배워야 됩니다.

4학년인..
저희 아이가 학교 화장실에서 문을 안닫고 볼일을 본다는 사실을 알게 되었습니다.
몇번의 리마인드를 통해서 어떨때는 문을 닫기는 하는데 문을 잠그지는 않는다는 사실을 알게 되었습니다. 이전에는 high function autism아이들반에만 있었는데, 거기는 화장실이 special classroom안에 있었고, 선생님은 화장실 문은 잠그지 않게 하고 스크린을 쳐놓았었습니다. 학교에서 문을 닫고 화장실을 이용해본적이 없는 아이라 이런 일이 발생했습니다.

학교 선생님께 이야기 했더니. 미국엔 학생화장실은 보조교사는 들어갈수 없고, 학교 간호사(양호선생님같은)만 들어갈수 있다고 했습니다.

저희 아이는 현재 거의 대부분을 일반반 아이들과 함께 있기 때문에 아이가 언제 어느 화장실을 이용할지 모르는데 학교 간호사가 애를 쫓아서 다니는것은 현실적으로 불가능하고.
보조교사가 같이 다니는데 매번 화장실 가기전에 이야기 한다는 것도 잊어버릴때도 있구요.

제가 우리 아이 프라이버시를 지킬수 있도록 도와달라고 선생님한테 이야기 한지 한달만에 오늘 이런 메세지가 왔습니다.

오늘 교장선생님께 모든 화장실에 이 문구를 붙여도 된다는 승인이 떨어졌다는 것입니다.
이 문구를 보면 저희 아이는 화장실을 들어가기 전에 한번더 리마인드가 될것입니다.

저희 아이 한면 때문에 초등학교 전체 화장실에 이런 공지사항을 붙여도 되다고 한 교장선생님께도 너무 고맙다는 생각이 듭니다.
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한달 전 즘에 있었던 일인데요.

일요일 아침에 교회에 가려고 했더니,

저희 차 시동이 안걸리는거에요. 배터리가 나갔더라구요. 

보조 배터리가 있었는데, 그건 남편이 자기차에 갖고 가서, 이용할수가 없었어요.

일요일 아침이라 아파트에 지나가는 사람도 거의 없어서, 교회 가는걸 포기하고 그냥 집에 가려고 했더니,

애들이 교회학교에 가고 싶다고 둘다 너무 속상해 하는거에요. 

그래서 미안한 마음을 가지고 아파트 매니저네 집으로 가서(원래 일요일은 일을 안하는 날이라서 절대로 가면 안되는데)

혹시 배터리 점프 케이블이 있냐고 물어봤어요.

다행히 매니저가 있다고 하더라구요. 도와줄테니, 기다리라고 했어요.

그리고 아이를 데리고 와서 배터리 점프를 도와줍니다.


그런데 가만히 아이를 보고 있으니, 아이가 좀 이상한 점이 보였어요.

아이 엄마가 또 아이를 과하게 보호한다는 느낌도 받았구요.

미국 사람이니깐 제가 물어볼수가 없었는데, 그 아이 엄마가 자기 아이가 자폐가 있다고 갑자기 이야기를 합니다.

그래서 저도 너무 놀라워하면서 저희 아이도 그렇다고 이야기를 했구요.

저희 아이보다 어렸기때문에 제가 여러가지 정보를 알려줬어요.

몇일 뒤에 아이 아빠가 저한테 또 이것저것 물어보네요.


자동차 배터리가 만든 즐거운 인연이에요. 


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제목을 "서비스 쟁취하기"라고 했는데요.
미국 학교가 한국에 비해 특수 교육이 잘 되어 있고 서비스(미국에서는 아이에게 행해지는 특수 교육을 서비스라고 합니다)가 한국에 비해서 잘 주긴 하지만, 부모 입장에서는 하나라도 더 받고 싶은게 사실입니다.
아래 이야기는 OT 서비스 쟁취를 위해 어떻게 했는지 공유합니다.
******************
저희 아이는 센서리 이슈가 있었습니다.
항상 어디에 기대있거나 바닥에 누워있을려고 했구요.
엄마나 아빠한테 꼭 안겨있을려고 했고,
빙글빙글 돌거나. 눈을 한쪽으로 해서 빙글빙글 돌기도 하구요...등등 센서리 이슈가 있어요.
또한 교회 본당에 들어가는 걸 무서워했고
생일 축하 노래를 싫어했고
식당에 들어가는게 무서워서 식당을 제대로 못 들어갔습니다.

미국에서 사비로 OT는 1시간에 100불이 들었고, 저희 보험으로는 아이 OT를 받을수가 없었습니다.

그래서 학교에서 OT를 받게 싶은데,
학교에서 OT받는게 정말 쉽지 않네요.

학교 수업과 관련해서 센서리 이슈가 보이거나 뭐.. 펜을 잘못잡거나 자전거를 못타거나 가위질을 못하거나.. 암튼 그럼 fine motor skill 이 부족하면 확실히 OT를 받을수 있는데, 저희 아이는 이런쪽으로는 전혀 문제가 없었습니다.

그냥 의자에 제대로 안 앉아있고 몸을 비틀려고 하고, 손 씻을때 비누칠을 반복적으로 하는것만으로는 OT를 받을수가 없었거든요.

암튼 이런 내용으로 IEP(Individual Education Plan)를 열었습니다. 미국은 부모가 IEP를 요청하면 학교는 30일 이내에 IEP미팅을 해야 하는 것이 법으로 정해져 있습니다.

일단 미팅을 했는데 왜 OT를 아이가 받아야 되는지 부모가 주장을 해야하는데, 제가 하는 말은 과학적이지 않았습니다. 그리고 아이가 교육을 받는데 문제가 있어야 OT를 받을수 있는데, 제가 하는 말은 그들이 전혀 수락할수가 없었습니다. 학교에서 생활은 전혀 문제가 없으니, 외부에서 받던지 개인돈으로 받던지 알아서 하라는거였습니다.

마음속으로 기도가 나오고 있는데.. 갑자기 한 생각이 떠올랐습니다. 지난번 학교 할로윈 퍼레이드때 아이가 학교에 있는 카페테리아(학교 식당) 앞을 지나가야 하는데, 음악소리도 너무 컸고 아이가 무서워서 소리를 지르면서 지나가지 못했던 일이 생각 났습니다.

아이가 카페테리아에 있는 냉장고와 키친이 무서워서 거기는 들어가지도 못하는데 그건 학교 생활에 지장이 있는거 아니냐.. 카페테리아도 학교 생활의 일부이다. 지금은 프리스쿨 선생님이나 에이드가 아침과 점심을 가지고 와서 교실에서 먹으니 문제가 없어 보이나, 아이가 카페테리아에 들어간다면 아이는 무서워서 mad할거다.. 라고 이야기 했습니다.

IEP 미팅 코디네이터가 담임선생님께 진짜로 그랬냐고 확인을 해보더니 그렇다고 이야기를 해줬습니다.

그런데 그 사람들 말이 카페테리아는 지금 자주 가는 곳이 아니니 OT 서비스에 해당이 안될거 같다고 합니다.

그러자 제가 그럼 3rd party assessment를 받아보겠다고 했습니다. 미국은 부모가 IEP 결과에 승복을 하지 못할 경우에 학교가 아닌 제 3자의 전문 기관에 아이의 상태를 체크해달라는 요청을 할수가 있습니다. 부모가 학교에서 하는 assessment를 믿을수 없다는 말입니다. 그리고 3rd party assessment비용은 학교(school district)에서 전부 부담해야 합니다. 그 비용이 몇천불에서 몇만불까지 든다고 해요.
그리고 나서도 결과에 만족하지 못하면 부모가 전문 변호사를 고용해서 스쿨 디스트릭을 상대로 고소(sue)를 할수 있습니다.
미국이라는 나라는 참 특이하죠? 우리 나라 같음 선생님이나 학교교육기관에 벌벌 기면서 사정사정 할텐데...

암튼 저는 3rd party assessment를 하겠다고 이야기릉 하면서 IEP가 끝났습니다.
그리고 나서 얼마 후에 3rd party assessment 관련해서 코디네이터랑 한번 통화 하고 난 후에,

2주 정도 후에 코디네이터한테 다시 전화가 왔습니다. 우리 아이 OT를 일주일에 한시간씩 서비스 해주겠다는 것입니다. 할렐루야!!!!

주변 사람들과 주변 전문가들이 저희 아이 같은 케이스는 학교네서 OT 받기 힘들거라고 호언장담을 했었는데요. 그래서 좀 좌절도 됐었는데, 끈질기게 노력하니 되더라구요. :)


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아이가 옷에 물만 묻으면 옷을 벗어버립니다.
특히 자기가 바지는 벗을수 있기 떄문에 바지랑 팬티까지 전부다.. 벗어버립니다.
옷에 물이 묻는 느낌이 싫은거 같은데요.

컵에 물을 먹다가 조금만 흘려도 아이가 짜증내면서 옷을 벗을려고 합니다.

집에서 그러면 괜찮은데, 밖에서 그러면 정말 당황스럽습니다.
 그래서 요즘엔 물 묻어도 옷을 못 벗게 합니다.
근데 그렇게 하니깐 아이가 너무 심하게 울어요.
거의 패닉 상태에 빠지면서 울어버려요.

이런데에 센서리 이슈가 있는거 같은데,
그냥 물을 묻으면 옷을 벗게 냅두는게 좋을까요?
아님 옷에 물이 묻어도 괜찮다는걸 알려주면서 억지로 울게 냅둬야 할까요?

너무 심하게 울어서 어떻게 해야할지 모르겠어요.


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아래에도 남겼는데 시간이 조금 지나면 나아지긴 합니다. 

저희아이 같은 경우엔 처음에는 닦아주는듯이 손수건도 대주고 빨리 마르라고 호호~ 불어줬습니다. 마를거니까 이정도는 입고 있어도 괜찮다고 계속 말해주고 반복해서 손수건도 대주고 잘참는다고 칭찬해주고 다 말랐다고 이것보라고 보여주고 .마를때까지 아이마음을 안정시켜주고 마를거라고 계속 이야기 하다보니 나중엔 점차 나아집니다. 만8세인 저희 아이는 아직도 옷에 물이 묻으면 좀 싫어하긴 하는데, 마른다는걸 알기 때문에 벗지는않고, 축축한 느낌이 들면 자기가 선풍기 앞에 가거나 드라이기를 들고 직접 말린답니다. 

저는 그렇게 하지 않았는데, 

다른 엄마는 선생님과 엄마의 아이디어로 아이가 좋아하는 캐릭터가 있는 손수건보다 조금 큰 보자기 같은걸 엄마가 만들었어요. 그래서 식사할 때나 다른 액티비티할 때 가지고 다니고 쓰게 하니까, 아이의 스트레스가 많이 줄고, 옷을 벋을 때도 창피하니까 이걸로 가리자 하니까 이해도 하고 수영장에 갈 때도 수영복입고 그 걸 들고 가거나 허리에 매 주면 좋아하는 아이도 있었습니다. 


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항상 집에서 벗고 목욕시키다가
이제 수영장에도 가야 될거 같아서, 집에 작은 풀장을 만들어줬어요.
수영복을 입고 들어가려고 했더니..
애가 완전 crazy해져버렸어요.

우는 것도 진정을 못할 정도로 울어요. 특별히 심하게 땡깡을 부리는건 거의 없는 아이거든요.
물에 젖고 또 몸에 딱 달라붙어서 아이가 너무 싫은가봐요.



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이건 아이가 센서리 이슈가 있어서 그런것이니, 일단 아이가 싫으면 엄마랑 아이랑 씨름하면서 힘들게 수영복을 입히지 말고, 조금 아이가 클때까지 기다려주는게 좋을거 같아요.

몇년 지난 지금 저희 아이는 수영복 입는걸 너무 좋아한답니다. ^^;;;;

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스페셜프리스쿨을 나가고  아이가 한 1-2달은 조금씩 나아지는듯 보였습니다.. 말귀를 좀 더 잘 알아 듣거든요.
심부름도 조금씩 하기 시작했구요.
그런데 자기가 필요한 말만 했구요.(물주세요. 학교가자. 놀이터 가자. 등) 기계적인 말투로 했습니다.

지금 섬머스쿨 다니고 있는 상태에요. 그것도 담주엔 끝나구요.

그런데 요즘 아이가 땡깡이라고 하나요? 그런게 너무 심해졌습니다.
자기가 하고 싶은대로 안하면 드러누을려고 합니다. 누워서 허공에다 대고 발차기 같은걸 하니깐 어떨땐 둘째가 거기에 맞기도 합니다.
그리고 하기가 하고 싶은걸 하지 않거나 기분이 나쁘면.. 무조건 "노~노~노~노~노~노~노~노~노~노~노~" 를 하기 시작했어요.

이렇게 "노~노~노~노~노~노~노~노~노~"를 시작한지 일주일 정도 된듯해요.

저는 아이가 자기 의사 표현을 이제 시작하는거라고 생각해서 걱정은 되긴 하지만.. 정상적인 반응 중에 하나에 속한다라고 보는데요.
저희 남편은 아이가 점점 이상해지는거 같아서 너무 걱정합니다. 

그 전엔 아이가 별말이 없으니깐 주변에 미국 사람들도 별 반응 없이 아이를 봤겠지만, 이젠 아이가 "노~노~노~노~노~노~노~노~노~ "를 너무 심하게 하니깐, 아이를 쳐다보는 눈빛도 좀 이상한듯합니다. (제가 마음이 그래서 그렇게 느낄수도 있구요.)

 
거기에 아이가 이제 자기가 듣기 싫은 소리나 노래가 나오면.. 귀를 막으며.. 너무 괴로워합니다. 
자기가 아는 노래를 꼭 불러야 되는 사람이 부르지 않으면 귀를 막으며 너무 괴로워하며 소리를 지르면서.. 노~~~ 노~~
이러네요.

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학교에선 선생님이 많이 좋아지고 있다고 해요.
말귀도 많이 알아 듣고 있고 컬러링이랑 가위질은 나이또래에 비해 월등히 잘한다고 칭찬하더라구요.
그런데 의자에 앉아 있는건 아직도 힘들어 해서, 써클타임할때 계속 앉히는거 가르치고 있다고 하구요.
학교에서 나오는 급식은 거의 안먹어요.
말도 예전이랑 거의 비슷한 수준으로 외계어 하고.. 혼잣말 하고.. 자기가 필요한 말을 반향어랑 섞어서 하고 있구요. 예를 들어, 물 먹고 싶으면, "물주까?, 물주세요" 이런식으로요. 
학교에 나간 이후로 책을 아이가 하루종일 보는걸 좋아해요. 책 보는걸 좋아하구요. 엄마나 선생님이 읽어준 내용 거의 그대로 외워서 혼자서 읽고 보려고 하고.. 어떨때 엄마한테 읽어 달라고 책을 들이밀기도 하구요.


남편이 애 재울때 부르는 노래가 있는데요. 그냥 말장난에 음조를 붙여서 하는거에요. 근데 그걸 아이가 하루종일 혼자 있음 그걸 부를려고 해요. 전에는 ABC 노래를 하루종일 부르고 있었고 불안할때마다 "ABC 노래 부르까?" 라는 소리를 반복해서 했거든요. 그러다가 요즘엔 남편이 애 재울때 부르는 노래를 하루종일 반복할려고 하네요.


예전에 비해서 자기 need를 좀 더 표현을 하는거 같은데, 퍼즐을 갖고 싶은데, 엄마가 안주면.. 그냥 "어, 어, 어~ " 이런 소리를 내면서 짜증 내요. 그러면 제가 " **야. 왜?" 라고 물어보면.. 똑같이.. "**야, 왜?" 라고 하면서 원하는게 안나오면 소리를 꽥꽥 질러댑니다. 그래서 제가 짐작으로 퍼즐을 갖고 싶어 하는거 같아서, "퍼즐 달라고? 퍼즐 주세요 라고 해야지, 퍼즐주세요." 라고 하면 그제서야 "퍼즐, 퍼즐, 퍼즐" 이러다가, 제가 "퍼즐주세요"라고 할때까지 안주면.. 소리 지르면서 뒤로 넘어 가려고 해요. 그러면 저는 냉정하게, "퍼즐 주세요 라고 할때까지 안줘" 라고 하면.. 애가 더 자지러지게 소리지르고 난리가 납니다.


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지금 5년이 지나 제가 테라피스트가 되보니, 이때 저희 양육 태도는 잘못 되었네요. 

"아이가 퍼즐 주세요" 라고 완전히 이야기 하지 않더라도, 아이가 퍼즐이라고 이야기 했으면 그것만으로도 퍼즐을 주도록 하는게 아이에게 더 좋았겠네요. 

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어제 아이랑 책을 보다가,
**야~ 치킨 어딨어? 했더니, 치킨을 손가락으로 찍더라구요.

순간 완전 소름 돋았습니다. 

전에는 '치킨 어딨어?' 라고 해도 별 반응도 없었구요.
치킨을 제가 포인팅 하면서, '이건 뭐야?' 라고 하면 '치킨' 이라고만 답을 했었어요.

드뎌 저희 아이가 포인팅 시작하네요. 


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