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오늘 아침에 있었던 일이에요.
저는 저희 아이들과 매일 아침 학교 카페테리아(학교 식당)에 갑니다. 거기서 아이들은 학교 아침을 먹습니다.  얼마 전부터 시작하게 되었는데요.
제일 중요한 이유는 우리 아이가 학교에서 아이들과 어떻게 어울리는지 매일 아침에 잠깐이나마 보고 싶었고 아침에 제가 아침을 챙겨 줄 시간이 없고 또 우리 아이가 학교에서 아침을 먹는 것을 좋아합니다 그래서 우리는  매일 아침에 학교에서 아침을 먹습니다.
학교에서 먹는 아침은 점심과 마찬가지로 공짜가 아니고 돈을 주고 사야 되는 것입니다.  미국은 모든 아이들에게 무상급식이 아니고 소득이 적거나 장애학생들을 위해서는 무상급식 또는 할인 급식이 제공이 됩니다.  그리고 급식을 받은 이후에 아이들은 자기의 학생 번호를 기계 누르면 거기서 자동으로  학생 급식머니(부모가 미리 적립한 돈)에서 제하여 지는데, 그 자리에서는 어느 누구도 그 학생의 잔액이 얼마나 있는지 얼마가 결제가 되는지 알수 없습니다. 담임선생님 조차도 몰라요.  그냥 그 학생이 맞는지만 확인합니다. (우리나라는 역차별을 조장할수 있다는 이유로 전체 무상급식을 하죠? 왜 이런 큰 예산을 낭비하는지 모르겠어요. 시스템을 잘 정비하면 누가 돈을 내는지 누가 무상급식인지 그 자리에서는 알수 없게 만들면 되잖아요. 우리나라처럼 IT가 발달한 곳에서 그게 힘들까요?)

암튼... 이게 중요한게 아니구요.
 아침에 있었던 일을 이야기한다는게 잠깐 딴 얘기로 넘어갔네요. 매일 아침마다 우리 아이에게 인사를 하는 여자 아이가 한 명 있어요. 저는 그 아이의 이름도 모르는데 그 아이는 매일 아침에 우리 아이에게 인사를 합니다.  간단하게 Hi 라고 인사 하지만 저는 그 아이가 엄청 고마웠고 인상 깊었어요 . 우리 아이에게 먼저 인사를 하는 아이들이 별로 없거든요. 그런데 오늘 아침에 그 아이가 또 우리 아이 이름을 부르면서 Hi라고 하면서 자기 옆자리로 오라고 손짓을 해요. 그래서 저희애가 그 아이 옆자리로 앉으려고 갔더니 그 자리가 좀 지저분한 거예요. 그래서 우리 아이는 그 옆자리에 앉지 않고 건너편에 있는 다른 테이블에 가서 혼자 않습니다. 저는 그것을 보면서 약간 치우고 그 친구 옆에 앉았으면 얼마나 좋을까라는 아쉬움 마음만 가지고 있었는데...
갑자기 그 아이가 자기가 먹던 식판을 들고 우리 아이 옆으로 와서 않습니다. 지금도 그때를 생각하면 너무 너무 감동적이에요. 그 아이는 우리 아이가 혼자 있는 걸 알고 있기 때문에 우리 아이를 위해서 자기 식팜을 들고 옆으로 와 준 거예요.
저는 그 아이가 너무나도 고마웠습니다. 그래서 저는 그 아이에게 작은 소리로 "Thank you for being a friend." 라고 이야기 하자 그 아이는 저에게 You're welcome. 이라고 했어요.

"친구가 되어 주어 고맙다" 라는 말을 하고 식당을 나오는데, 저는 왜 이렇게 눈물이 나오는 걸까요..? 한 30분 이상은 눈물이 나서 펑펑 울었습니다.
우리 아이에게도 드디어 친구가 생기는 걸까요..?  우리 아이가 특이함에도 불구하고 그 아이의 그런 친절함에  감사했습니다. 이런 아이가 더 생겨나기를 기도합니다.

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드디어 언어치료를 시작하게 되었습니다.
펀드는 리저널센터에서 받기로 했어요. 이거 받는데 거의 6개월 정도 걸였던거 같아요.
언어치료는 3살반부터 학교에서 받기는 했지만 항상 모자라다고 생각은 했지만, 한번에 45분이 100불이니 진짜 부자 아니고서야 부담이 가는 돈이라 할수가 없는 상황이었는데.. 하나님이 도와주셔서 저희아이에게 이런 좋은 기회가 생겼습니다.

스피치 테라피스트는 CCC-SLP에게 직접 받을수 있게 됐어요. CCC-SLP는 Certificate of Clinical Competence for Speech-Language Pathologists의 줄임말로 임상경험이 풍부하다고, 나라에서 인정한 사람이에요. 언어 치료, 듣기 및 언어 치료와 관련하여 아동의 언어 상태를 분석하고 계획하고 그 아래에 SLPA에게 언어치료를 실행하도록 하게 합니다.

원래 리저널 센터는 3살까지만 언어 치료를 무료로 제공하는데, 어떻게 이걸 받게 됐는지 다음에 그 과정을 올릴께요.

암튼 이러한 과정을 거쳐서 언어치료를 받게 됐습니다.

그리고 감사하게도 이 SLP는 제가 아는 사람이에요. 학교 교육국에서도 경험이 많은 사람이에요.

지난번 1시간의 assessment가 있었는데요. 이번에는 SOCIAL LANGUAGE에 대한 assessment가 있었습니다.

그리고 엄마에게 내어준 숙제 3가지.

1.social story(이건 참 한국말로 뭐라고 해야할지 모르겠어요. '상황이야기'가 맞는거 같아요) 만들기.
주제는 다른 사람의 신체를 만지거나 다른 사람의 물건을 만지는것에 대한 것입니다.
이번주에 만들게 되면 올려볼게요.
 social story re: touching body parts and touching other peoples property or you could make your own. 



2. 얼굴 표현에 대해서 서술하기.
화가날때는 이마가 찌푸러지고, 눈이 작아지고
놀랄때는 눈이 커지고,, 등등
Discuss and describe  facial expressions, eyes are big, forehead is wrinkled, etc. 


3. 이건 social cue에 관한 것입니다. Social cue는 사회적 신호를 캐치하는 것입니다. 눈치라고 하죠. 말을 하지 않더라도 손가락 신호 같은걸로 말을 하는데요.
몇가지 신호가 있는 사진을 준비하고 그것에 무슨 의미가 있는지 그 이유를 2가지 준비하라는 것입니다.

Multiple interpretations, give 2 reasons for why a situation or for a facial expression (mouth open because surprised, mouth open because singing)

관심 있으신 분들은 생각해보세요. 다음 포스팅에 제가 작성한 답을 올릴께요.


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미국은 이런면에서 대단한 나라인거 같아요.
진짜 우리나라는 배워야 됩니다.

4학년인..
저희 아이가 학교 화장실에서 문을 안닫고 볼일을 본다는 사실을 알게 되었습니다.
몇번의 리마인드를 통해서 어떨때는 문을 닫기는 하는데 문을 잠그지는 않는다는 사실을 알게 되었습니다. 이전에는 high function autism아이들반에만 있었는데, 거기는 화장실이 special classroom안에 있었고, 선생님은 화장실 문은 잠그지 않게 하고 스크린을 쳐놓았었습니다. 학교에서 문을 닫고 화장실을 이용해본적이 없는 아이라 이런 일이 발생했습니다.

학교 선생님께 이야기 했더니. 미국엔 학생화장실은 보조교사는 들어갈수 없고, 학교 간호사(양호선생님같은)만 들어갈수 있다고 했습니다.

저희 아이는 현재 거의 대부분을 일반반 아이들과 함께 있기 때문에 아이가 언제 어느 화장실을 이용할지 모르는데 학교 간호사가 애를 쫓아서 다니는것은 현실적으로 불가능하고.
보조교사가 같이 다니는데 매번 화장실 가기전에 이야기 한다는 것도 잊어버릴때도 있구요.

제가 우리 아이 프라이버시를 지킬수 있도록 도와달라고 선생님한테 이야기 한지 한달만에 오늘 이런 메세지가 왔습니다.

오늘 교장선생님께 모든 화장실에 이 문구를 붙여도 된다는 승인이 떨어졌다는 것입니다.
이 문구를 보면 저희 아이는 화장실을 들어가기 전에 한번더 리마인드가 될것입니다.

저희 아이 한면 때문에 초등학교 전체 화장실에 이런 공지사항을 붙여도 되다고 한 교장선생님께도 너무 고맙다는 생각이 듭니다.
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한달 전 즘에 있었던 일인데요.

일요일 아침에 교회에 가려고 했더니,

저희 차 시동이 안걸리는거에요. 배터리가 나갔더라구요. 

보조 배터리가 있었는데, 그건 남편이 자기차에 갖고 가서, 이용할수가 없었어요.

일요일 아침이라 아파트에 지나가는 사람도 거의 없어서, 교회 가는걸 포기하고 그냥 집에 가려고 했더니,

애들이 교회학교에 가고 싶다고 둘다 너무 속상해 하는거에요. 

그래서 미안한 마음을 가지고 아파트 매니저네 집으로 가서(원래 일요일은 일을 안하는 날이라서 절대로 가면 안되는데)

혹시 배터리 점프 케이블이 있냐고 물어봤어요.

다행히 매니저가 있다고 하더라구요. 도와줄테니, 기다리라고 했어요.

그리고 아이를 데리고 와서 배터리 점프를 도와줍니다.


그런데 가만히 아이를 보고 있으니, 아이가 좀 이상한 점이 보였어요.

아이 엄마가 또 아이를 과하게 보호한다는 느낌도 받았구요.

미국 사람이니깐 제가 물어볼수가 없었는데, 그 아이 엄마가 자기 아이가 자폐가 있다고 갑자기 이야기를 합니다.

그래서 저도 너무 놀라워하면서 저희 아이도 그렇다고 이야기를 했구요.

저희 아이보다 어렸기때문에 제가 여러가지 정보를 알려줬어요.

몇일 뒤에 아이 아빠가 저한테 또 이것저것 물어보네요.


자동차 배터리가 만든 즐거운 인연이에요. 


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아이가 옷에 물만 묻으면 옷을 벗어버립니다.
특히 자기가 바지는 벗을수 있기 떄문에 바지랑 팬티까지 전부다.. 벗어버립니다.
옷에 물이 묻는 느낌이 싫은거 같은데요.

컵에 물을 먹다가 조금만 흘려도 아이가 짜증내면서 옷을 벗을려고 합니다.

집에서 그러면 괜찮은데, 밖에서 그러면 정말 당황스럽습니다.
 그래서 요즘엔 물 묻어도 옷을 못 벗게 합니다.
근데 그렇게 하니깐 아이가 너무 심하게 울어요.
거의 패닉 상태에 빠지면서 울어버려요.

이런데에 센서리 이슈가 있는거 같은데,
그냥 물을 묻으면 옷을 벗게 냅두는게 좋을까요?
아님 옷에 물이 묻어도 괜찮다는걸 알려주면서 억지로 울게 냅둬야 할까요?

너무 심하게 울어서 어떻게 해야할지 모르겠어요.


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아래에도 남겼는데 시간이 조금 지나면 나아지긴 합니다. 

저희아이 같은 경우엔 처음에는 닦아주는듯이 손수건도 대주고 빨리 마르라고 호호~ 불어줬습니다. 마를거니까 이정도는 입고 있어도 괜찮다고 계속 말해주고 반복해서 손수건도 대주고 잘참는다고 칭찬해주고 다 말랐다고 이것보라고 보여주고 .마를때까지 아이마음을 안정시켜주고 마를거라고 계속 이야기 하다보니 나중엔 점차 나아집니다. 만8세인 저희 아이는 아직도 옷에 물이 묻으면 좀 싫어하긴 하는데, 마른다는걸 알기 때문에 벗지는않고, 축축한 느낌이 들면 자기가 선풍기 앞에 가거나 드라이기를 들고 직접 말린답니다. 

저는 그렇게 하지 않았는데, 

다른 엄마는 선생님과 엄마의 아이디어로 아이가 좋아하는 캐릭터가 있는 손수건보다 조금 큰 보자기 같은걸 엄마가 만들었어요. 그래서 식사할 때나 다른 액티비티할 때 가지고 다니고 쓰게 하니까, 아이의 스트레스가 많이 줄고, 옷을 벋을 때도 창피하니까 이걸로 가리자 하니까 이해도 하고 수영장에 갈 때도 수영복입고 그 걸 들고 가거나 허리에 매 주면 좋아하는 아이도 있었습니다. 


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항상 집에서 벗고 목욕시키다가
이제 수영장에도 가야 될거 같아서, 집에 작은 풀장을 만들어줬어요.
수영복을 입고 들어가려고 했더니..
애가 완전 crazy해져버렸어요.

우는 것도 진정을 못할 정도로 울어요. 특별히 심하게 땡깡을 부리는건 거의 없는 아이거든요.
물에 젖고 또 몸에 딱 달라붙어서 아이가 너무 싫은가봐요.



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이건 아이가 센서리 이슈가 있어서 그런것이니, 일단 아이가 싫으면 엄마랑 아이랑 씨름하면서 힘들게 수영복을 입히지 말고, 조금 아이가 클때까지 기다려주는게 좋을거 같아요.

몇년 지난 지금 저희 아이는 수영복 입는걸 너무 좋아한답니다. ^^;;;;

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스페셜프리스쿨을 나가고  아이가 한 1-2달은 조금씩 나아지는듯 보였습니다.. 말귀를 좀 더 잘 알아 듣거든요.
심부름도 조금씩 하기 시작했구요.
그런데 자기가 필요한 말만 했구요.(물주세요. 학교가자. 놀이터 가자. 등) 기계적인 말투로 했습니다.

지금 섬머스쿨 다니고 있는 상태에요. 그것도 담주엔 끝나구요.

그런데 요즘 아이가 땡깡이라고 하나요? 그런게 너무 심해졌습니다.
자기가 하고 싶은대로 안하면 드러누을려고 합니다. 누워서 허공에다 대고 발차기 같은걸 하니깐 어떨땐 둘째가 거기에 맞기도 합니다.
그리고 하기가 하고 싶은걸 하지 않거나 기분이 나쁘면.. 무조건 "노~노~노~노~노~노~노~노~노~노~노~" 를 하기 시작했어요.

이렇게 "노~노~노~노~노~노~노~노~노~"를 시작한지 일주일 정도 된듯해요.

저는 아이가 자기 의사 표현을 이제 시작하는거라고 생각해서 걱정은 되긴 하지만.. 정상적인 반응 중에 하나에 속한다라고 보는데요.
저희 남편은 아이가 점점 이상해지는거 같아서 너무 걱정합니다. 

그 전엔 아이가 별말이 없으니깐 주변에 미국 사람들도 별 반응 없이 아이를 봤겠지만, 이젠 아이가 "노~노~노~노~노~노~노~노~노~ "를 너무 심하게 하니깐, 아이를 쳐다보는 눈빛도 좀 이상한듯합니다. (제가 마음이 그래서 그렇게 느낄수도 있구요.)

 
거기에 아이가 이제 자기가 듣기 싫은 소리나 노래가 나오면.. 귀를 막으며.. 너무 괴로워합니다. 
자기가 아는 노래를 꼭 불러야 되는 사람이 부르지 않으면 귀를 막으며 너무 괴로워하며 소리를 지르면서.. 노~~~ 노~~
이러네요.

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학교에선 선생님이 많이 좋아지고 있다고 해요.
말귀도 많이 알아 듣고 있고 컬러링이랑 가위질은 나이또래에 비해 월등히 잘한다고 칭찬하더라구요.
그런데 의자에 앉아 있는건 아직도 힘들어 해서, 써클타임할때 계속 앉히는거 가르치고 있다고 하구요.
학교에서 나오는 급식은 거의 안먹어요.
말도 예전이랑 거의 비슷한 수준으로 외계어 하고.. 혼잣말 하고.. 자기가 필요한 말을 반향어랑 섞어서 하고 있구요. 예를 들어, 물 먹고 싶으면, "물주까?, 물주세요" 이런식으로요. 
학교에 나간 이후로 책을 아이가 하루종일 보는걸 좋아해요. 책 보는걸 좋아하구요. 엄마나 선생님이 읽어준 내용 거의 그대로 외워서 혼자서 읽고 보려고 하고.. 어떨때 엄마한테 읽어 달라고 책을 들이밀기도 하구요.


남편이 애 재울때 부르는 노래가 있는데요. 그냥 말장난에 음조를 붙여서 하는거에요. 근데 그걸 아이가 하루종일 혼자 있음 그걸 부를려고 해요. 전에는 ABC 노래를 하루종일 부르고 있었고 불안할때마다 "ABC 노래 부르까?" 라는 소리를 반복해서 했거든요. 그러다가 요즘엔 남편이 애 재울때 부르는 노래를 하루종일 반복할려고 하네요.


예전에 비해서 자기 need를 좀 더 표현을 하는거 같은데, 퍼즐을 갖고 싶은데, 엄마가 안주면.. 그냥 "어, 어, 어~ " 이런 소리를 내면서 짜증 내요. 그러면 제가 " **야. 왜?" 라고 물어보면.. 똑같이.. "**야, 왜?" 라고 하면서 원하는게 안나오면 소리를 꽥꽥 질러댑니다. 그래서 제가 짐작으로 퍼즐을 갖고 싶어 하는거 같아서, "퍼즐 달라고? 퍼즐 주세요 라고 해야지, 퍼즐주세요." 라고 하면 그제서야 "퍼즐, 퍼즐, 퍼즐" 이러다가, 제가 "퍼즐주세요"라고 할때까지 안주면.. 소리 지르면서 뒤로 넘어 가려고 해요. 그러면 저는 냉정하게, "퍼즐 주세요 라고 할때까지 안줘" 라고 하면.. 애가 더 자지러지게 소리지르고 난리가 납니다.


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지금 5년이 지나 제가 테라피스트가 되보니, 이때 저희 양육 태도는 잘못 되었네요. 

"아이가 퍼즐 주세요" 라고 완전히 이야기 하지 않더라도, 아이가 퍼즐이라고 이야기 했으면 그것만으로도 퍼즐을 주도록 하는게 아이에게 더 좋았겠네요. 

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어제 아이랑 책을 보다가,
**야~ 치킨 어딨어? 했더니, 치킨을 손가락으로 찍더라구요.

순간 완전 소름 돋았습니다. 

전에는 '치킨 어딨어?' 라고 해도 별 반응도 없었구요.
치킨을 제가 포인팅 하면서, '이건 뭐야?' 라고 하면 '치킨' 이라고만 답을 했었어요.

드뎌 저희 아이가 포인팅 시작하네요. 


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저희 아이 아파도 정말 아플때 우는거 말고는 말도 잘못하는 아이인데요.
스페셜 프리스쿨 갔다가 집에 와서 화장실에 쉬하러 옷을 벗기는데 
제 손에 뭐가 날카로운게 스쳐서 뭔가 봤더니 옷에 압핀같은게 걸려있더라구요.
그리고 보니 아이 등에 찔린 자욱과 스크래치도 있구요.
너무 놀라서 손이 덜덜 떨려서 남편 불러서 압핀 제거 하고..
사진찍어서 학교 교장이랑 담당 선생님, IEP 코디네이터한테까지 메일 보냈어요.
오늘 담당선생님 아이가 아파서 학교를 안왔어요. 그리고 대체교사가 왔더라구요.
말도 못하는 아이라 아파도 말도 못했을텐데.. 보는 순간 너무 화가나고 눈물이 나더라구요.

몇시간 후에 담임선생님한테 이메일이 왔는데, 
이건 학교에서 아이들 미술작품 같은걸 벽에다 걸어놓는 용으로 쓰였던 건데, 지금은 스테이플스로 다 바꿨데요. 선생님도 왜 이게 있는지 모르겠다고 하더라구요. 내일 당장 다 이런게 있으면 없애겠다고 하긴 했어요.

암튼 교장한테도 이메일이 왔어요. 너무 미안하고 앞으로 이런일이 발생하지 않도록 안전에 더 신경을 쓰겠다고 하더라구요. 그리고 병원에 갔다와서 오피스에 와서 아이 상태에 대해서 이야기 해줬으면 좋겠다고 하더라구요. 

제가 파상풍이 걱정되서 2-3일 후에 병원에 한번 가볼거라고 했거든요. 

오늘 대체교사가 사실 아침부터 별로 맘에 안들었는데, 진짜 아이를 방치 한건 아닌지 모르겠어요. 사실 아이 화장실에 한번 같이 가서 옷만 제대로 입혀줘도 알수 있을 정도로 너무 날카롭고 컸거든요.

애가 아파도 말도 못하고.. 전 딴것보다.. 이게 제일 마음이 아프네요. ㅠㅠ


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