미국에서

소변을 43개월에 가리고 그러기를 한달쯤 후에 아이가 피피(소변)를 하고 자기 엉덩이를 변기 물에 담구는 것을 발견했습니다. 

피피를 안하더라도, 자기 엉덩이를 변기속에 넣어서 담궜습니다. 변기 안에 물이 있으니깐 시원하기도 하고, 느낌이 좋았나 봅니다. 변기 물이 아무리 아무것도 없는 상태라도 얼마나 더럽겠어요. 저는 너무 화가났지만 참고 처음에는 변기속에 엉덩이 담구지 말라고 그럴때마다 엉덩이를 깨끗한 물로 씼어줬습니다. 그러기를 몇번 지나고... 아이가 자기 엉덩이를 또 변기 속에 넣더라구요. 그날 저는 정말 화가 머리속에 치밀어 올라서, 아무 소리도 안하고 아이를 급하게 빼내서, 변기 물이 묻은 엉덩이에 진짜 피가 안날 정도로 엄청 쎄게 한대 때렸습니다.  아이는 엉덩이를 담그면서 거기에 빠져있던 상태라 갑자기 엄마가 엉덩이를 때리니깐, 놀라서 엄청 울었구요. 저는 "엄마가 변기에 엉덩이 담그지 말라고 했지!!  한번만 더 하면 또 엉덩이 맴매 할꺼야" 라고 이야기를 강하게 했더니, 그 이후로는 아이가 변기에 엉덩이를 안담궜습니다. 

저희 아이는 절대로 피피하러 가자고 이야기를 안했습니다.
저는 2-3시간마다 꼭 한번씩 화장실에 델꼬 갔구요. 혹시나 제가 잊어버리면 꼭 옷에다 피피를 했습니다. 당연히 푸푸(대변)는 옷에 싸는건 당연했구요. 푸푸는 타이밍을 맞출수가 없었거든요. 저희 아이는 변비가 있었거든요. 가끔 관장도 했구요.
그러기를 7개월를 했어요.

그러다가 어느날 자폐 아이에게 프로바이오틱스를 먹이는게 좋다는 연구 결과가 있다는걸 듣고 프로바이오틱스를 먹이게 됐습니다. 코스트코에 젤리로 된걸 팔더라구요. 아이도 잘먹구요.

그랬더니.. 아이가 똥을 갑자기 잘 싸기 시작했어요. 똥을 잘 싸는건 좋은데... 아이가 똥을 옷에다 싸고, 똥이 찝찝하니, 제가 옆에 없으면 똥을 여기저기 발라대기 시작했습니다. 옷에도 바르고 벽에도 바르고.. 또 똥을 가지고 장난을 치고..

특히 저희 아이는 밤에 똥을 잘 쌌구요. 새벽에 일어나서 옷에 똥을 싸고 여기저기 이불에 똥을 발라댑니다. 저는 아이랑 같이 자는데요. 아침에 똥냄새때문에 일어났어요. 진짜 진짜 진짜 (X100000) 열받습니다. 아침부터 너무너무 화가 나서 미치는 줄 알았습니다.
근데 아이는 뭐가 문제인지 몰라요. 이틀에 걸러서 이불 빨래에, 아이 목욕시키고.. 그러기를 한달 정도 했습니다.

너무 힘들어서 친정이랑 시댁에 전화할때마다 힘들어서 울고..

친정엄마랑 시엄마는 옆에서 도와주지 못하니 애가 타시고...

학교에다가도 이야기 하고 집으로 오는 aba 테라피스트한테도 어떻게 해야겠냐고 도와 달라고 물어보구요.

학교에서는 *social story 를 만들어서 주었습니다. 

그러다가 하루는 아이를 밤 12시에 일으켜서 피피를 보게 하는데, 아이가 잠결에 똥을 싸는게 아니겠어요.

그 이후로 저는 밤 12시에서 1시 사이에 항상 자는 아이를 변기에 앉혔습니다. 

똥을 안 싸면 똥을 쌀때까지 앉혔어요. 

그때는 저도 아침마다 이불에 바르는 똥때문에 정말 제정신이 아니었던거 같습니다. 

길게는 30분간.. 졸려서 미치는 아이한테.. 똥을 쌀때까지 못 잔다고 하면서 똥을 싸게 했습니다. 

아이는 너무 졸려서 괴로워하는데, 저는 최소 30분은 변기에 애를 붙잡고 앉혔습니다. 

그래서 진짜 똥이 마려울때는 아이가 똥을 거의 10분내로 싸구요. 

똥이 안마려울때는 30분을 푸푸 하라고 이야기 해도 안쌌습니다.  그러다가 또 새벽에 똥 싸서 여기저기 바른날도 있었습니다.

너무 화가 나는 날엔 아이 엉덩이 몇번 때렸습니다. 소리도 질렀구요. 그런데, 아이는 그냥 제 소리에 놀라기만 했어요. 엄마가 왜 저러는지 몰라하는 표정을 볼때는 진짜 미치고 팔짝 뛴다는 표현이 적당할거 같아요.

저희 아이는 풀업이나 기저귀는 거부 했어요. 항상 팬티에 오줌이나 똥을 쌌구요. 토끼똥 같은 덴똥일 경우엔 똥 싸고 돌아다녀서 여기저기 흘리는 날도 있었어요. 그걸 밟아서 카펫에 짓눌러진적도 많았어요.

이렇게 밤마다 화장실 가기를 2달 정도를 했습니다.

그러던 어느날... 새벽 6시에 아이가 저를 꺠우더라구요. 쉬하러 가자구 말을 하더라구요. (저희 아이는 쉬하는것도 쉬하러가자고 하고, 똥 싸는것도 쉬하러 가자고 합니다) 

그래서 일어나서 화장실에 갔는데, 아이가 똥을 싸는게 아니겠어요?
그게 53개월쯤 되요. 저 너무 감격해서, 아이한테 폭풍 칭찬 해줬습니다.

그렇다고 그 이후에 아이가 계속 엄마한테 일어나서 이야기 한건 아닙니다. 그리고 또 아이는 계속해서 똥을 옷에다 싸고, 밤에 자다가 싸고.. 계속 그랬어요. 학교에다가도 이 문제를 심각하게 논의하고.. aba 테라피스트랑도 계속 지속적으로 논의하고..

계속 피피는 주기적으로 2-3시간마다 화장실에 데리고 갔구요. 제가 깜빡하고 안데리고 가면 옷에다 쌌습니다. 화장실에 갈때마다 항상 제가 "쉬하러 가자." "쉬하러 갈거야?". "푸푸할거야?" "쉬했어?" "푸푸했어?" "쉬하러 갈 시간", "쉬하고 있어?" , 등등 계속 말을 했어요. 

선생님이나 전문가도 아이가 스스로 말을 할때까지 다른 방법이 없다고 했습니다. 말을 하도록 계속 엄마가 이야기 하는 수밖에 없다구요.

55개월즘  어느 레스토랑에 갔는데, 아이가 저한테 쉬하러 가자고 하더라구요. 그런데 진짜 피피를 하더라구요. 정말 감격했습니다. 너무 잘했다고 또 폭풍 칭찬해줬습니다. 그런데 그 이후로는 아이가 피피하고 싶을땐 쉬하러 가자고 합니다. 푸푸 하고 싶을때도 쉬하러 가자고 합니다. 

그리고 56개월즘, 가끔 푸푸하고 싶을때, 푸푸할꺼야. 라고 가끔 이야기도 했습니다.


저 1년동안 정말 너무 힘들었던 기억입니다. 그것때문에 아직 30대 초반에 흰머리에 탈모증세까지 왔었고, 
이거 적으면서도 또 눈물이 나네요.

*social story는 상황을 이야기로 만들어서 문제를 해결하거나 예방하는 방법입니다. 다음에 기회가 있으면 자세히 알려드릴께요. 

42개월에 스페셜프리스쿨에 다니자 마자 1달 만에 기저귀는 떼었습니다.

스페셜프리스쿨을 다녔기 때문에 기저귀를 뗀게 아니라, 제가 어느날 독하게 마음을 먹고 아이를 잡았습니다.

그 동안 다른 일반 아이들이 하는 여러 방법들을 다 해봤는데도 저희 아이는 하지 못했습니다.

저희 아이의 문제점은 "쉬 해" 라고 하면 그 말뜻을 못알아 듣는게 문제였습니다.

동영상에서 "쉬~" 하면 소변이 나오는 장면을 봐도 아이는 이해를 하지 못했었습니다.

그래서 아마 토요일이었던거 같은데요. 아이에게 물을 먹이고 5시간을 유아변기에 앉혀놓았습니다. 

그 전에는 제가 2-3시간 기다리다가 기저귀를 채워주면 채우자마자 소변을 했었는데요.

아이가 방광이 터지는 느낌이 나면 못견디겠지.. 싶은 생각에 저도 5시간을 아무것도 안하고 아이 옆에 앉아서 유아 변기에 소변을 보도록 했습니다. 

아이가 일어나고 싶어서 울고 소리지르고 했었지만, 소변보기 전에는 절대로 안된다고 이야기를 했고,

5시간을 참은 아이가 드디어 변기에 소변을 보았습니다.

드디어 우리 아이가 해냈습니다. 잘했다고 폭풍 칭친을 해주었습니다.

아이는 쉬 한다는 것이 어떤것인지 그날 처음으로 알게 되었습니다. 

그 이후로 아이는 변기에 앉아서 쉬를 할수 있게 되었습니다. 중간중간 옷에 실수는 했었습니다.

밖에 나가면 공중 화장실에서는 아직 이용할수가 없어서 밖에 나갈때에만 기저귀를 했었습니다. 

우리가 살고 있는 city의 school district(한국의 교육청 같은)과 미팅 날짜를 잡고 아이의 상태를 체크하기 시작했다.

IEP라고 하는데.. individualized education program

우리 아이를 위해 school district 에서 IEP teem이 꾸려졌다.

IEP 진행과정은.. 

IEP team이 우리집에 와서 한번 아이를 체크하고

우리가 school district에 2번 정도 더 가서 언어, 인지 능력을 체크하고

시력테스트

청력테스트

부모면접까지 한 뒤에

11월 땡스기빙이후에 최종 IEP meeting이 이루어졌다.

이 미팅에는 나, 남편, psychologist, speech therapist, 행정담당, 특수교육부서장이 모인 상태에서

아이의 상태에 대해 서로 토론하고

아이의 교육을 어떻게 할것인지에 대해서 논의하면서..

교육 목표를 정하고

학교는 어디로 갈건지

하루에 몇시간을 할건지

스피치 치료는 얼마나 할것인지에 대해서 정하고

겨울방학이 끝나고 

부모가 그 학교를 가서 학교 리뷰도 하고

그 이후에 미팅은 2-3번 더 한 후에 

그 담해 3월달 부터 학교를 가게 되었다.

결국 아이는 42개월에 되어서야 스페셜 스쿨에 들어갈수 있게 되었다.

그때는 우리애가 늦게 들어간거 아닌가 했는데, 지금보면 우리애는 빨리 발견해서 들어간 편이었다. 

어느날 프리스쿨 원장이 나랑 면담을 해야겠다면서 나를 불렀다.

담당 선생님이랑 같이 앉았는데..

미국인 원장이 하는 말이..

아이가 영어를 못하는건 당연히 이해할수 있고, 영어를 못하면 몸짓으로라도 이해하는게 이 나이인데, 우리 아이는 전혀 따라 오지 못한다는것이다. 혼자 구석에서 놀거나 혼자 빙빙 돌거나 하는 둥, 이 아이는 special care가 필요한거 같다면서 우리교육청의 특수교육 담당자 연락처를 주면서 여기에 연락을 해보는게 좋을거 같단다.

거기랑 연락해서 해결될때까지 자기네 프리스쿨에 다닐수 있게 해주겠다고 했다.

면담을 하고 나오는데, 정말 하늘이 무너지는것만 같았다.

아이는 아무 이상 없는게 맞겠지.. 하면서 속으로 안도하고 있었는데..

아이가 이상이 없는게 아니었었다.

그날로부터 나는 3달을 집에서 울었다. 

울려고 작정하고 우는게 아니라, 그냥 눈물이 뚝뚝 떨어졌다.

사람이 우울증이 이래서 오는구나.. 싶을 정도로...

아무것도 못할것처럼 눈물이 났다. 

가슴이 멍먹하고 미칠것만 같아서 눈물이 났다. 

내가 이 아이를 낳았다는 죄책감때문에 너무 괴로워서 눈물이 났다.

그 동안 내가 아이에게 했던 모든 잘못된 행동... 입덧 하는 기간동안 애를 방치한거.. 동영상 틀어준거.. 등등 생각이 나면서... 나때문에 애가 이렇게 되었다는 죄책감은 어떻게 할수가 없었다..

그 우울하고 힘들었던 마음이 회복되는건 1년 정도 걸렸던거 같다.

다음날 바로 내가 살고 있는 시( city) 특수교육 담당자에게 연락을 했고,

이제부터.. 우리아이 특수 교육의 스토리가 시작된다.

드디어 아이가 프리스쿨에 들어갔다.

그런데 엄마랑 안 떨어지겠다고 울고 불고 난리..

선생님은 아이가 이러다가 적응이 되면 괜찮아질거라고 하면서 그냥 가라고 한다.

그런데 내가 보기엔 다른 애들 우는것보다는 더 우는거 같은데.. 괜찮으려나... 하는 걱정스런마음이 많았지만 일단 아이를 두고 집으로 갔다.

그러기를 한달째..

아이가 너무 계속 운다.

살얼음판처럼 아이 프리스쿨에 데려다 주고 다시 데리고 갈때마다 미국인 선생님께

저희 아이 오늘 잘 놀았냐고, 친구들이랑은 잘 노냐구 물어보는데,

아이가 너무 잘 있었단다. 

아이는 엄마랑 떨어질때만 울고 너무 잘 지낸다는 거였다..

그때는 내가 잘 몰랐다. 미국 사람들은 앞에서는 무조건 좋게 이야기 해주다는걸..

그래서 나는 아이가 떨어질때만 우는구나.. 하면서 마음을 쓰다듬고 있었다.

아이를 프리스쿨(한국으로 치면 어린이집같은) 이라도 보내려고 여기저기 알아보다가

사실 유학생이라 형편이 그리 좋은편이 아니라 한달에 600불을 주고 프리스쿨을 보낼수가 없었다.

그러다가 여기저기 검색을 해서 주정부 보조로 무료로 보낼수 있는 프리스쿨을 발견했다.

거기는 특히 기저귀를 해도 괜찮다고 하는 곳이었다. (보통 프리스쿨에서는 기저귀를 하면 추가금을 내거나 아니면 아예 받아주질 않는다)

보통 주정부 무료 프리스쿨은 만 4세가 되어야 다닐수 있는데, 여기는 만3세도 들어오게 해주는 곳이었다.  

거기 apply를 해서 8월달부터 다닐수 있다는 통보를 받았다

둘째가 태어났기 때문에 친정엄마가 못 오는 대신에 산후조리를 도와주시러 시부모님이 한국에서 오셨다. 

돌 이후로 아이를 처음 봤는데..

시어머님이.. 아이가 좀 이상한거 같다고 하신다..

자폐 인거 같은 생각에.. 작년부터 인터넷 검색질만 했던 나..

제발 아이가 자폐만은 아니길.. 이라고 생각했지만..

오랫만에 아이를 본 시어머님은 교회에서 어린이 주일학교 교사를 오랫동안 하셔서 한국에서 일반아이들을 많이 보셨으니깐,

당연히 아이가 이상하게 보이는것이다.

그 전까지 남편은 아이한테 별 생각이 없었다가,

시어머님의 이야기에 남편도 심각하게 생각하기 시작했다.

그 동안 사실 나는 임신 8개월까지 입덧이 너무 심해서, 거의 침대에 병자처럼 누워있어야만 했었다.

무언가를 먹기만 하면 토해버리고 또 두통이 너무 심했기 때문에, 사실 내 몸도 거두기 힘든 상황이었다. 아이 3끼 밥도 겨우 챙겨줄수 있었기 때문에, 그 기간동안 첫째는 제대로 양육이 되지 않았던게 사실이다. 또한 첫째가 아빠나 다른 사람한테 절대로 가지 않으려고 했기 때문에, 누군가의 도움을 받을수도 없었다. 

드디어 아이가 "물주까?" 라는 말을 시작했다.

자기가 물이 먹고 싶으면 "물주까?" 라고 한다.

아이는 그 전에 아예 말을 안했던건 아니었다. 발화자체가 안되는  non-verbal 은 아니었다. 아이는 알파벳을 읽을수 있었고, 노래는 잘 불렀다. 교회 성가대에서 연습할때 옆에서 가만히 듣고 있다가 알토 파트 부분을 같이 불러서, 교회 어른들이 음악 신동아니냐고 할 정도로 노래를 잘 했고 특히나 다른 파트 부분까지..  그것도 한국말로 또박또박 잘 따라 불렀다.

그런데, 자기가 무언가 필요해서 엄마한테 부탁하기 위해 대화를 한적은 한번도 없었다. 

아이는 먹는거에 특별히 관심이 많이 없어서 항상 아이에게 물이나 무언가를 먹이기 위해, "물줄까?" 라고 물어봤었고,

그걸 아이가 처음으로 자기가 물이 필요해서 표현한 말이 바로 "물주까?" 였다.  

이건.. 내가 아이한테 물이 필요할때 "물주까?" 라고 물어봤던걸 그대로 따라하는..

일명 반향어 였다.

그 외에도 아이는 반향어를 하기 시작했다.

가장 심한건 "물줄까?"

그럴때마다 나는 "물주세요." 라고 아이말을 고쳐줬지만, 여전히 아이는 물주까? 로 항상 물어봤다.

그래도 말을 시작한게 어디야.. 이런 마음이 한 구석에 있었다.