오랫만에 포스팅 올려요. 그 동안 너무 바빴어요. 미국에서 대학원 석사 과정이 끝나서 졸업도 했어요. ㅎㅎ
자폐아동이 ABA 테라피스트가 오면 울거나 하기 싫어서 도망 간다면.. 그건 그냥 테라피의 Goal중에 하나라서 그냥 견뎌야 된다고 아이에게 가르치시고 계실텐데요. 꼭 그렇지만도 않아요.
저는 사실 제가 담당하는 아동들은 새로운 Goal like tolerance goal 뭔가를 참아야 되어야 하는 goal외에는 특별히 울거나 텐트럼은 하지 않아요. 그런거 외에 아이가 무조건 싫어한다면 테라피가 어떻게 진행되는지를 부모가 직접 보시고 BCBA와 상의를 하시는게 좋아요.
제가 최근에 만 7세 아동을 하나 맡았어요. 물론 처음에는 서로 적응하는 기간이니깐 아이가 도망도 가고 그러다가 한 2개월 정도 지나면 이제 서로 이해를 하고 발전을 하는 단계로 이어집니다.
이 엄마는 필리핀엄마인데 굉장히 까다로운 사람이라고 저는 BCBA에게 이야기를 들어서 사실 처음 집으로 방문할때 엄청 속으로 떨었거든요.
그런데 아이는 제가 방문 하면 할수록 너무 좋아했어요. 아이는 멀리서 제가 온다고 엄마한테 흥분해서 이야기 하고, 집에 갈시간이 되어서 가야 된다고 하면 아이는 속상해서 울었어요.
그 까다롭다는 엄마는 저에게 절대로 까다롭지 않았어요. 저에게 도대체는 너는 어떻게 애 한테 하길래, 아이가 저렇게 좋아하냐고 물을 정도였구요. 그 엄마는 저도 제 아이가 있는걸 아니깐, 필요하면 집에 일찍 가도 되니 언제든지 저에게 말할 정도로 엄마는 저에게 너그러웠어요.
아이는 저랑 있을 동안 한번도 자리를 뜨거나 울지 않았어요.
만 7세지만 손힘이 약해서 글자도 제대로 못 쓰는 아이인데, 이 아이는 저랑 같이 글쓰는 연습도 하고 책 읽는 연습도 시작했어요. 그러니 애 엄마가 싫어하겠어요?
아이가 혹시 2-3개월이 지났는데도 불구하고 테라피만 받으면 울거나 싫어한다면, 뭔가 테라피에 문제가 있는 거에에요. 그냥 두시 마시고 아이를 위해서 BCBA나 case manager 랑 꼭 상의를 하셔서 방법적인 부분을 고치시길 바래요. 아이가 좋아해야 테라피가 효과가 있게 된답니다.
주일날 어린이 합창단은 제 개인적으로 너무 힘들어서 나가야 되나 말아야 되나를 반복하다가 한 6개월은 쉬었어요. 제 마음이 너무 힘들었거든요. 무엇보다도 다른 아이들은 5월달 공연을 준비하는데, 그걸 같이 못할거 같다는(같이 하는게 지휘자나 다른 사람에게 민폐 일거 같은 생각에) 생각에 그냥 6개월을 안나갔어요.
그러다가 3학년이 되면서 다시 시작 했어요. 크리스마스 공연은 2학년때보다는 나았어요. 그리고 5월달에 뮤지컬에 함께 하고 싶다는 욕심이 생겼어요. 그래서 아이는 뮤지컬을 함께 준비했습니다. 매주 연습때마다 "지휘자가 이야기 할때는 조용히 해라, 혼자 너무 크게 하지 마라, 다른 아이들 솔로 할때는 따라 부르지 마라, 반주 나올때는 조용히 하라... 등등 얼마나 많은 이야기를 아이에게 했는지 모릅니다.
그렇게 5개월을 연습을 해서 5월달에 뮤지컬을 하게 되었습니다. 아이는 아무 역활은 당연히 맡을 생각을 저는 하지도 않았고 지원을 하지도 않았어요. 그냥 합창이라도 잘 따라가 주길.. 다른 사고나 치지를 않기를... 바라는 마음으로 같이 참여했습니다. 공연 하기 일주전부터 리허설을 엄청 많이 했어요. 리허설때도 아이가 문제가 있으면 무대에 올라가서 아이의 행동을 지적하고 고쳤어요. 무슨 이런 독한 엄마가 있을까.. 다들 생각했을지도 몰라요.
아무튼 공연날이 되었어요.
공연 2시간 전에 모여서 최종 확인을 했어요. 저는 그 와중에도 아이에게 문제가 있으면 무대에 수시로 올라가서 아이의 문제를 지적하였답니다.
공연 1시간전이 되었어요.
그런데 헐.. 지휘자가 아이들에게 팜팜(pom pom, 치어리더가 손에 들고 흔드는거 같은거에요)을 나눠 주면서 자기가 신호를 하면 합창단 전체는 팜팜을 들고 흔들어야 된다는거에요. '헉... 우리애가 과연 들수 있을까? 이건 내가 뮤지컬 중간이라서 무대에 올라갈수도 없는데... ㅠㅠ'
이런 치어리더 팜팜이요. 이거 혼자 들고 있으면 진짜 튀거든요.ㅠㅠ
그런데 그것뿐만이 아니에요. 지휘자가 합창단 아이들에게 빨간 헤드밴드를 나눠주면서 시작할때 이걸 껴야 된다는거에요. 그리고 자기가 신호를 하면 헤드밴드를 뺴야 된다는거에요. '헉... 다른 애들은 다 뺐는데, 우리애 혼자서 저 빨간 해드밴드를 하고 서 있는건 아닐까...' 정말 걱정이 되었습니다. 그리고 1시간동안 엄마랑 떨어져서 혼자서 다 해야 하는데.. 할수 있을까... 정말 걱정과 걱정속에서..
이런 빨간 헤드밴드였어요. 저것도 빨간색이라서 혼자 안빼고 있으면 정말 튀는데....;;;;
공연전 30분에 잠깐 저녁을 먹을겸 아이들 쉬는 시간이 있었어요. 아이들은 각각 테이블에 앉아 음식을 먹으면서 작은 게임을 하기로 했어요. 미국아이들 사이에서는 telephone game 이라고 귀속말로 누군가 처음 말을 시작해서 말을 옆에 친구한테 옮기고 또 그걸 옮겨서 마지막 친구가 맞추는건데.. 우리나라에서도 이런 게임을 했던거 같은데, 우리나라는 뭐라고 하는지 모르겠어요. 암튼 telephone game 을 할건데, 아이들이 우리애 한테도 게임을 할건지 물어봐요. 우리아이가 할수 있으니 같이 참여합니다. 우리 아이는 귓속말을 작게 하는 법을 잘 몰라서 약간 크게 했고, 누군가 이야기를 귓속말로 하면 너무 간지러워해서 제대로 듣지도 못하고.. 암튼 좀 엉망이었지만.. 그래도 교회 친구들이 이제 우리애는 약간이나마 아니깐 이해를 해주고 같이 잠깐이나마 놀수 있다는게 너무 감사했습니다.
그리고 공연이 시작되었습니다. 제 남편과 저는 마음을 졸이며, 좌석에 앉아서 공연을 지켜보았습니다. 다른 아이들은 눈에 보이지도 않고, 우리 아이가 실수를 할까 하지 않을까.. 하면서요. 우리 아이는 정말 감사하고 놀랍게도 다른 아이들 헤드밴드 뺄때 똑같이 뺐고, 또 팜팜을 들고 흔들어야 할 타이밍에 같이 팜팜을 들고 흔들었어요. 그리고 우리 아이는 무대에서 솔로 할때 따라 부르지도 않고, 혼잣말도 하지 않았고, 너무너무 잘했답니다. 너무너무 감사하고 우리아이 정말 잘했다고 칭찬을 해줬어요. ^^;;;;
그해 크리스마스가 되었어요. 그게 2018년 크리스마스네요.
저는 저희 아이가 하나의 파트를 맡기를 바랬습니다. 작은 역활이라도 했으면 했어요. 그래서 저희 아이는 오디션을 보았고 크리스마스 공연에 작은 역활을 하나 맡았어요. 놀랍게도 우리 아이는 잘 소화를 해냈어요. 그리고 솔로도 한곡 했었답니다.
그리고 올해 2019년 5월에 우리 아이는 두번째 뮤지컬을 공연합니다. 참으로 감사한것은 제가 이제 무대에 올라가서 아이에게 잔소리를 하지 않아도 된다는것이고 지금까지 한번도 아이에게 직접 가서 이야기를 하지 않았습니다. 그리고 지휘자의 말에 따라 아이가 스스로 할수 있도록 또는 친구의 도움을 받을수 있도록 저는 멀리 떨어져서 지켜보고 있습니다. 그리고 혹시 아이가 고쳐야 할 행동이 있다면 집에 와서, 너는 오늘 무엇무엇을 잘못했으니, 다음부터는 그렇게 하면 안된다라고 이야기 하면, 아이는 알겠다고 하고 엄마 말을 듣습니다. 그리고 이번 뮤지컬에서는 정말 작은 역활이지만 댄서를 맡게 되었습니다.
얼마전에 학교에서 세미나를 했었는데요. 선생님랑 임상심리사가 아이를 집안에 두지 말라고 했어요. 지금은 아이가 실수를 해도 용납이 되는 나이이지만, 아이가 커서 어른이 되면 그건 용납이 되지 않는 실수나 범죄가 될수 있다고 했습니다. 지금 아이를 밖으로 내보내서 아이의 실수를 고쳐주라고 했습니다. 그렇게 아이가 세상에서 혼자 자립하고 성인이 될수 있는 훈련을 부모가 시켜줘야 된다구요. 지금의 실수를 고치는 것은 잠깐 이지만, 고치지 않는다면 부모는 아마 평생을 고통 속에서 살아야 될지도 모릅니다.
내일 공연인데요. 정말 기대 됩니다.
그러면서 제가 그 동안 4-5년 동안 정말 정말 다른 사람들은 상상조차 하지 못하게 힘들게... 지나갔던 일들이 지금은 그냥 추억처럼 이야기 할수 있는 이야기들이지만.. 하나씩 생각이 나서 긴글 적어 봅니다.
또한 1학년이 시작되면서부터 저는 아이를 어와나AWANA에 보내기 시작했습니다. 어와나는 어떻게 진행되는지 전혀 몰라서 처음에 2주 정도는 다른 엄마들처럼 1시간반을 밖에서 대기하고 있었습니다. 대부분의 부모는 아이를 어와나에 데려다주고 집에갔다 오거나 다른 볼일을 보고 오는데요. 저는 아이가 안에서 어떻게 잘하고 있는지 안절부절해하면서 기다리고 있었어요. 백인들 사이에서 아는 사람 하나 없는 곳에서 혼자서 아이가 잘 있는지 안에 들어가봐도 되는지.. 전혀 저는 몰랐습니다. 그러다가 3주째던가.. 아이가 잘하고 있나 살짝 열린 문으로 지켜보는데, 아이가 혼잣말을 하면서 혼자 딴짓(저희 아이는 3살이 지나면서 부터 자신의 성기를 만졌습니다. 만지지 못하게 하고 본인도 만지면 안되는것을 알기에 유치원때부터 아이는 직접 못 만지면 두 허벅지를 꽈서 그곳에 자극을 줬었답니다)을 하는게 아니에요. 저는 아이의 행동에 너무 화가나서 바로 아이한테 가서 아이가 만지지 않도록 하고 아이가 중얼거리는것도 하지 못하게 했어요. 교회 어와나 선생님들도 아이한테 어떻게 해야할지 모르고, 그때는 어와나가 시작된지 2-3주정도 밖에 안되었던 때라, 선생님들도 아이에 대해서 파악을 하지 못하던 상태였어요. 그날부터 저는 아이옆에 그림자처럼 붙어서 아이의 행동 하나하나를 지도 했고, 또한 선생님이 질문을 하면 아이가 답을 할수 있도록 옆에 앉아서 답을 살짝 알려주기도 했어요. 그리고 어와나에서 게임을 할때도 옆에서 밀착해서 같이 공놀이를 하는 룰을 알려주거나 게임룰을 알려주면서 함께 했었습니다.
우리아이가 잘하는 것은 역시나 성경 암송이었습니다. 다른 1학년 아이들은 일주일에 한 구절 암송하기도 힘든데, 우리 아이는 일주일에 많게는 7구절을 암송해갔어요. 우리애가 잘하는건 그거 밖에 없었거든요. 그렇게 1년 가까이 되니, 다른 아이들이 우리 아이 암송하는것을 보고 다들 놀랍니다. 말은 잘못하지만 우리 아이를 보고 다들 하는 소리는 "저 아이는 암송을 정말 잘해" 였었습니다.
그렇게 1년이 지났어요. 어와나도 그랬어요. 매주 여기를 가야하나.. 과연 아이에게 효과가 있을까.. 매주 얼굴을 붉히며 내 마음에 상처를 주며 이렇게 다녀야 하는 것일까.. 그렇게 매일매일 어디를 갈때마다 고민을 하면서 갔습니다. 그렇게 어와나를 1년 넘게 갔더니, 미국인 선생님이 저한테 그러더라구요. 아이가 너 때문에 1년 동안 정말 많이 좋아졌다면서, 우리 아이에 대해 물어봅니다. 그리고 저는 그 할머니 선생님과 친해졌어요. 그 할머니 선생님은 여름에 여름 성경학교를 할때도, 자기가 우리 아이를 봐주겠다고 해주실 정도였습니다.
다시 교회학교 이야기로 넘어갈께요.
이렇게 오랫 역경(?)을 견디면서 교회학교에서 한 2년 넘게 아이 옆에 찰싹 붙어서 하나씩 가르쳤더니, 아이가 이제 좀 차분해지는 모습을 보이고, 소리지는것도 점점 줄어들고, 이상한 소리하는 횟수도 점점 줄어듭니다. 누군가 말만 붙이지 않으면 그냥 보기에 우리 아이는 보통 아이와 다를 게 없어보입니다. 어느날 평소에 한마디도 안했던 교회학교 선생님이 저한테 오더니, 이런말을 합니다. “나는 언어치료사로 오랫동안 일해왔고 지금은 은퇴를 했기때문에 너의 아이와 같은 아이를 많이 만나봤다. 네 아이는 예전에 비해 정말 많이 좋아졌다. 그런데 내가 너를 2년 넘게 지켜봤는데 너처럼 아이에게 헌신적인 엄마는 지금 내 평생에 처음이다. 니 아이는 너의 열심으로 꼭 잘 될거라고, 하나님이 너를 정말 사랑하시고 축복하신다”라고 이야기 하는데. 저는 처음 이야기해 본 그분 청승맞게 눈물이 멈추지 않아 앞에서 펑펑 울었습니다. 다들 저에게 말은 거의 안걸어 줬지만 멀리서나마 응원을 해줬던 것입니다.
그리고 주일날 하는 어린이 합창단 모임에도 계속 갔어요.
이 합창단은 크리스마스때는 교회 어른들과 함께 크리스마스 공연을 했고, 5월달에는 어린이들끼리 공연을 했습니다.
합창단 연습을 가는것도 정말 저에게는 고통이었습니다. 아이가 조용히 하지를 않았고, 그나마 노래를 할때는 같이 노래를 했지만 나머지 지휘자가 이야기 할때, 혼잣말을 한다던지 스티밍(verbal stimming)을 한다던지.. 다른 아이들에게 너무 방해가 되었던것입니다. 그래서 연중에 한곡씩 본당에서 절기때 특송처럼 노래 할때도, 저는 본당 앞에서 아이가 혼자서 큰 소리로 다른 소리를 할까.. 노심초사.. 아이들 속에 숨어서.. 아이에게 조용히 해야 한다고 손짓을 했었었습니다. 크리스마스 공연이나 5월달 다른 아이들 공연은 꿈 꿔볼수도 없었습니다.
그리고 아이가 2학년 겨울방학때, 크리스마스 공연을 참여하기로 했습니다. 뒤에서 합창만 하는거였지만, 교회 전체에서 하는 공연인지라 저는 마음을 졸이며, 아이가 잘하는지.. 그리고 본당 무대에 오르기 전에 아이에게 몇가지 주의 점을 계속 이야기 했고, 합창단 제일 가까운 곳에 무대 뒤에 서서 아이가 혹시나 잘못할까 마음을 전전긍긍하면서 지켜보았습니다. 아이는 작은 실수는 하였지만, 관중들은 못 알아 들을 실수( 엄마인 저만 알아 듣는 아이의 목소리)를 하였지만 전반적으로 잘하였습니다.
오늘 아침에 있었던 일이에요. 저는 저희 아이들과 매일 아침 학교 카페테리아(학교 식당)에 갑니다. 거기서 아이들은 학교 아침을 먹습니다. 얼마 전부터 시작하게 되었는데요. 제일 중요한 이유는 우리 아이가 학교에서 아이들과 어떻게 어울리는지 매일 아침에 잠깐이나마 보고 싶었고 아침에 제가 아침을 챙겨 줄 시간이 없고 또 우리 아이가 학교에서 아침을 먹는 것을 좋아합니다 그래서 우리는 매일 아침에 학교에서 아침을 먹습니다. 학교에서 먹는 아침은 점심과 마찬가지로 공짜가 아니고 돈을 주고 사야 되는 것입니다. 미국은 모든 아이들에게 무상급식이 아니고 소득이 적거나 장애학생들을 위해서는 무상급식 또는 할인 급식이 제공이 됩니다. 그리고 급식을 받은 이후에 아이들은 자기의 학생 번호를 기계 누르면 거기서 자동으로 학생 급식머니(부모가 미리 적립한 돈)에서 제하여 지는데, 그 자리에서는 어느 누구도 그 학생의 잔액이 얼마나 있는지 얼마가 결제가 되는지 알수 없습니다. 담임선생님 조차도 몰라요. 그냥 그 학생이 맞는지만 확인합니다. (우리나라는 역차별을 조장할수 있다는 이유로 전체 무상급식을 하죠? 왜 이런 큰 예산을 낭비하는지 모르겠어요. 시스템을 잘 정비하면 누가 돈을 내는지 누가 무상급식인지 그 자리에서는 알수 없게 만들면 되잖아요. 우리나라처럼 IT가 발달한 곳에서 그게 힘들까요?)
암튼... 이게 중요한게 아니구요. 아침에 있었던 일을 이야기한다는게 잠깐 딴 얘기로 넘어갔네요. 매일 아침마다 우리 아이에게 인사를 하는 여자 아이가 한 명 있어요. 저는 그 아이의 이름도 모르는데 그 아이는 매일 아침에 우리 아이에게 인사를 합니다. 간단하게 Hi 라고 인사 하지만 저는 그 아이가 엄청 고마웠고 인상 깊었어요 . 우리 아이에게 먼저 인사를 하는 아이들이 별로 없거든요. 그런데 오늘 아침에 그 아이가 또 우리 아이 이름을 부르면서 Hi라고 하면서 자기 옆자리로 오라고 손짓을 해요. 그래서 저희애가 그 아이 옆자리로 앉으려고 갔더니 그 자리가 좀 지저분한 거예요. 그래서 우리 아이는 그 옆자리에 앉지 않고 건너편에 있는 다른 테이블에 가서 혼자 않습니다. 저는 그것을 보면서 약간 치우고 그 친구 옆에 앉았으면 얼마나 좋을까라는 아쉬움 마음만 가지고 있었는데... 갑자기 그 아이가 자기가 먹던 식판을 들고 우리 아이 옆으로 와서 않습니다. 지금도 그때를 생각하면 너무 너무 감동적이에요. 그 아이는 우리 아이가 혼자 있는 걸 알고 있기 때문에 우리 아이를 위해서 자기 식팜을 들고 옆으로 와 준 거예요. 저는 그 아이가 너무나도 고마웠습니다. 그래서 저는 그 아이에게 작은 소리로 "Thank you for being a friend." 라고 이야기 하자 그 아이는 저에게 You're welcome. 이라고 했어요.
"친구가 되어 주어 고맙다" 라는 말을 하고 식당을 나오는데, 저는 왜 이렇게 눈물이 나오는 걸까요..? 한 30분 이상은 눈물이 나서 펑펑 울었습니다. 우리 아이에게도 드디어 친구가 생기는 걸까요..? 우리 아이가 특이함에도 불구하고 그 아이의 그런 친절함에 감사했습니다. 이런 아이가 더 생겨나기를 기도합니다.
Superpower Glass 수퍼파워 글래스(구글 안경) 와 인공지능을 통한 자폐증의 사회성 치료에 관한 연구에요. 지난달에 발표된 완전 최신 연구입니다. JAMA Pediatrics 라고 완전 저명한 곳인데요. 스탠포드 대학교에서 구글글래스와 인공지능의 표정인식 기능의 활용이 자폐 스펙트럼 장애를 가진 소아 환자의 치료에 도움을 준다는 randomized clinical trial 결과가 발표했습니다.
자폐 환자들은 상대방의 표정을 인지하거나 감정을 잘 파악하지 못하는데, 이를 'Superpower Glass'라고 하는 구글 글래스를 자폐아가 착용하면, 구글 프로그램으로 상대방의 표정을 인식해서 글래스의 시야 및 소리를 통해서 감정을 알려줍니다. 이를 통해서 자폐아는 상대의 감정을 배우는데 도움을 받을 수 있는 원리라고 하네요.
어차피 저는 남가주이고, 스탠포드는 북가주라서 직접 가는건 불가능하고 연구지원자로 뽑힐지는 모르겠지만, 저도 이 연구 결과를 보고 스탠포드 대학교에 연구 신청을 지난주에 일단 해보기는 했어요. ^^;;;;
아래 연구 논문 PDF 파일로도 올려놨으니 관심 있으신분들은 한번 읽어보세요.
March 25,2019
Effect of Wearable Digital Intervention for Improving Socialization in Children With Autism Spectrum DisorderA Randomized Clinical Trial
JAMA Pediatr.Published online March 25, 2019. doi:10.1001/jamapediatrics.2019.0285
Key Points
QuestionCan a wearable artificial intelligence intervention designed for use in the home to reinforce facial engagement and emotion recognition improve socialization in children with autism spectrum disorder?
FindingsIn this randomized clinical trial of 71 children with autism spectrum disorder, children treated at home with the wearable intervention showed a significant improvement in socialization over children only receiving standard of care behavioral therapy.
MeaningThe mobile intervention, which teaches the recognition and relevance of emotion in the child’s natural setting, can augment standard of care therapy to achieve higher socialization in children with autism spectrum disorder.
Abstract
ImportanceAutism behavioral therapy is effective but expensive and difficult to access. While mobile technology–based therapy can alleviate wait-lists and scale for increasing demand, few clinical trials exist to support its use for autism spectrum disorder (ASD) care.
ObjectiveTo evaluate the efficacy of Superpower Glass, an artificial intelligence–driven wearable behavioral intervention for improving social outcomes of children with ASD.
Design, Setting, and ParticipantsA randomized clinical trial in which participants received the Superpower Glass intervention plus standard of care applied behavioral analysis therapy and control participants received only applied behavioral analysis therapy. Assessments were completed at the Stanford University Medical School, and enrolled participants used the Superpower Glass intervention in their homes. Children aged 6 to 12 years with a formal ASD diagnosis who were currently receiving applied behavioral analysis therapy were included. Families were recruited between June 2016 and December 2017. The first participant was enrolled on November 1, 2016, and the last appointment was completed on April 11, 2018. Data analysis was conducted between April and October 2018.
InterventionsThe Superpower Glass intervention, deployed via Google Glass (worn by the child) and a smartphone app, promotes facial engagement and emotion recognition by detecting facial expressions and providing reinforcing social cues. Families were asked to conduct 20-minute sessions at home 4 times per week for 6 weeks.
Main Outcomes and MeasuresFour socialization measures were assessed using an intention-to-treat analysis with a Bonferroni test correction.
ResultsOverall, 71 children (63 boys [89%]; mean [SD] age, 8.38 [2.46] years) diagnosed with ASD were enrolled (40 [56.3%] were randomized to treatment, and 31 (43.7%) were randomized to control). Children receiving the intervention showed significant improvements on the Vineland Adaptive Behaviors Scale socialization subscale compared with treatment as usual controls (mean [SD] treatment impact, 4.58 [1.62];P = .005). Positive mean treatment effects were also found for the other 3 primary measures but not to a significance threshold ofP = .0125.
Conclusions and RelevanceThe observed 4.58-point average gain on the Vineland Adaptive Behaviors Scale socialization subscale is comparable with gains observed with standard of care therapy. To our knowledge, this is the first randomized clinical trial to demonstrate efficacy of a wearable digital intervention to improve social behavior of children with ASD. The intervention reinforces facial engagement and emotion recognition, suggesting either or both could be a mechanism of action driving the observed improvement. This study underscores the potential of digital home therapy to augment the standard of care.
Autism spectrum disorder (ASD) prevalence has increased dramatically in the United States in the past few decades to 1 in 59 children.1While the symptoms of ASD vary widely, difficulty with socialization is a core deficit.2Children struggle to engage in joint attention, sustain eye contact, and recognize facial expressions.2-5Experts recommend 20 hours per week of applied behavioral analysis (ABA)2,6often incorporating naturalistic developmental behavioral interventions7with a behavioral therapist for at least 2 years.2Although these behavioral interventions are effective, they are costly (between $40 000 and $60 000 per child per year8), and many children face challenges generalizing therapy to real-world contexts.7Furthermore, the increase in prevalence of ASD has outpaced availability of behavioral therapists, creating wait-lists of up to 18 months in the United States.9Learning aids based on novel ubiquitous technologies using machine learning can begin to address these problems by creating opportunities for therapy that are accessible outside of the clinician’s office. Such tools may generalize to the natural environment where the social skills are used and act as a care bridge while children wait for standard therapy.
We designed a wearable social learning aid for children with ASD to encourage facial engagement and provide feedback to the child during social interactions at home. A computer vision system runs on Google Glass that is wirelessly connected to a smartphone app to provide the intervention to the child wearing the glasses. We confirmed the feasibility of fit and its augmented reality form factor in an in-laboratory feasibility study10and in a field test of home usage by children with ASD.11,12These design studies supported the hypothesis that children aged 4 to 17 years can comfortably wear the glasses and process the video and audio cues provided through the smart glasses unit. Furthermore, the field test study suggested that three 20-minute play sessions per week for 6 weeks could improve social behavior, with a mean improvement of 7.4 points on the Social Responsiveness Scale, Second edition (SRS-II) (P < .01). Finally, these studies generated a consensus by the participating children on the name, Superpower Glass (SG).
In the present study, we tested the hypothesis that children with ASD randomized to use SG at home for 6 weeks along with their ongoing ABA therapy will achieve greater improvements in socialization compared with children of the same age range engaged in ABA therapy alone. Although studies have established the feasibility of using digital technology platforms to deliver therapy to children with ASD,13,14with the exception of speech-generating devices in the home,15there have been few clinical tests of the efficacy of digital tools as an intervention to improve core symptomatic deficits in children with ASD.13,14To our knowledge, this is the first randomized clinical trial with an intention-to-treat (ITT) analysis designed to test the efficacy of a wearable machine learning tool for intervention on a core ASD deficit in the natural home environment.
Methods
Study Design
Participants were randomized via a computer script in a 1:1 ratio after all intake measures were completed into either the SG intervention or a treatment as usual control group (both groups received ABA therapy at home at least twice per week) for 6 weeks. A clinical coordinator assigned the participants to their condition. Another clinical coordinator who was blinded to the assignment of participants recorded all primary and secondary outcome measures (see below) at the start of condition (intake), end of 6-week condition (posttest 1), and after 6-week follow-up (posttest 2). The baseline measures Social Communication Questionnaire and abbreviated IQ were collected only at intake. We included a crossover option for the control arm participants, where their posttest 1 appointment served as the start of their treatment period. The study protocol is provided inSupplement 1, and more details are provided in eMethods 1 inSupplement 2.
Eligibility and Screening
Families were recruited between June 2016 and December 2017 and enrolled if they were within driving distance of Stanford University, had a child with ASD between age 6 and 12 years currently receiving ABA therapy at least twice per week at home, scored greater than 15 on the Social Communication Questionnaire,16and consented to participate. Parents provided written informed consent at their intake appointment. We did not use IQ for eligibility. The study was conducted in accordance with Stanford University’s institutional review board.
Intervention
The SG intervention is worn by the child with ASD at home. The system tracks faces, classifies the emotions of the child’s social partners,10-12,17-19and provides 2 forms of cues to the child in real time. First, a green indicator box illuminates the smart glasses unit’s peripheral monitor when a face is detected within the outward-facing camera’s field of view. Second, an emoticon appears in the display and a robotic voice audio cue is played through the bone-conducting speaker of the glasses when a face is classified as expressing 1 of 8 emotions by the machine-learning model: happy, sad, angry, scared, surprised, disgust, “meh,” and neutral (Figure 1). Families can opt to disable audio feedback. The system operates at a frame rate of approximately 15 to 20 frames per second, so facial expressions are typically recognized within 100 milliseconds.16
We designed the mobile app to be the control center that allows the child’s caregiver to manage the system. The app receives images, runs the emotion classifier, and saves video and usage data. We provided 3 engagement activity modes: (1) capture the smile, during which the child is prompted by audio to find an emotion in a family member’s face by, for example, telling a joke to elicit the happy emotion; (2) guess the emotion, during which the caregiver asks the child to guess the emotions they are acting and controls the response manually; and (3) free play, an unstructured activity during which the child receives emotional cues for all individuals interacting with them. We automatically logged the activities chosen and compiled the videos of each session for families to review, upload, or delete.
Those in the SG group were asked to use each of the 3 engagement activities at least once and to use the device at home for 20 minutes 3 times per week with family members and once per week with their ABA behavior interventionist (BI), for a total of 4 times per week. Because we gave families the option to delete videos for privacy reasons, we measured usage through the number of days on which at least 1 video was created, whether saved or deleted, during the intervention period. This was an open-label trial; families and their BI were unblinded to the treatment. The clinical coordinator remained blinded for the entire study.
Primary Outcome Measures (Unordered)
The SRS-II20total score is a 65-item survey completed by a child’s caregiver to identify the presence and severity of social impairment in children across 5 social domains. Scores below and above 60 were consistent with typical development and ASD, respectively.
The Vineland Adaptive Behavioral Scales, Second edition (VABS-II),21socialization subscale is an assessment that measures communication, daily living, socialization, motor functioning, and adaptive behavior skills. The VABS-II has been clinically validated for use to track change over time22,23and is used as an outcome measure in several randomized clinical trials for children with ASD.24,25A higher score indicates greater adaptive functioning. We set the socialization subscale a priori as a primary end point and considered the full scale as a secondary outcome measure.
The Developmental Neuropsychological Assessment, Second edition (NEPSY-II),26Affect Recognition Domain measures facial affect recognition of 6 emotions (happy, sad, angry, fear, disgust, and neutral) from a standardized set of photographs of children’s faces over 4 tasks. Higher scores indicate a higher ability to correctly compare facial expressions.
The Emotion Guessing Game (EGG) was designed by our team to evaluate a child’s ability to correctly label emotions expressed by a live human actor. The child’s score is calculated as the number of correct guesses made on 40 facial expressions randomized to include 5 examples of the 8 emotions. The assessment was done in person by the blinded clinical coordinator. In addition, we included the complete Child Behavior Checklist27and VABS-II21composite score as secondary endpoints.
Intake Screening Measures
We used the Social Communication Questionnaire16,28to screen for ASD and determine eligibility for the present study. A score greater than 15 is consistent with an ASD diagnosis. The abbreviated IQ29measures a child’s standard IQ score based on a nonverbal fluid reasoning task and a verbal knowledge task.
Analysis Sets
We performed analysis on 4 sets of participants. The primary ITT analysis was performed on what is henceforth referred to as the ITT cohort, including all participants who were randomized into the study. We performed secondary analyses on the completers cohort, which included treatment and control participants who completed all intake and posttest 1 measures; the treatment-first cohort, which included all participants assigned to treatment (ITT); and the full-treatment cohort, which included all participants who received the intervention and completed at least their first posttest appointment after the intervention, including crossover participants (eMethods 2 inSupplement 2).
Primary Analysis
To test the efficacy of SG plus ABA vs ABA alone, we used a generalized linear mixed-effects regression model and assessed each outcome separately. The model included all available measurements for all participants randomized in the study, including withdrawn participants and those who did not adhere to the intervention. Specifically, for each outcome measureMin the measures section above, and individualiat time of measuret, we applied the following model:Mit = γ0 + γ0i + γ1weeksit + γ2treatmenti + γ3weeksit× treatmenti + εit, where the individual-specific random effect, γ0i, was included to account for correlation across repeated measurements within an individual over time, weeksitrepresents the number of weeks elapsed since randomization for theith individual at thetth time point, and treatmentiis an indicator representing whether theith individual belongs to the treatment-first group. To test for significance, we use a 2-sided Wald test on γ3(representing the impact of treatment over time) at the Bonferroni-adjusted level of .0125 to account for the testing of our 4 primary outcomes. We excluded 3 participants from the ITT cohort owing to a randomization error at the intake appointment; testing was performed to ensure that their removal does not affect significance in any of the primary analyses.
We further assessed whether abbreviated IQ, age, or sex were modifiers of treatment in the regression analysis. For this purpose, we augmented the above analysis to include the modifier (eg, age) and interaction terms with treatment, week, as well as a 3-way interaction term with treatment and week. Likelihood ratio tests then assessed whether the modifier significantly impacted the treatment effect. In addition to the primary ITT cohort, we applied the same mixed-effects model analysis to the completers cohort to evaluate the impact of the intervention on outcomes among those who completed the study.
Six-Week Follow-up Analysis
To test if a return to baseline occurred in the treatment group, we applied a model that tracks gains from intake to posttest 1 and posttest 2 only among those assigned to the treatment group:Mit = γ0 + γ0i + γ1weeksit × [posttest 1]it + γ2weeksit × [posttest 2]it + εit, where a Wald test on γ2allowed us to test whether gains at 12 weeks were (still) significantly different from the intake baseline. The sign and magnitude of the coefficient indicates the point value of the change. We also performed a follow-up analysis on the entire treatment cohort, including control participants who crossed over (eMethods 2 inSupplement 2).
Secondary Measures
We applied the ITT model from the primary analysis to the secondary measures, Child Behavior Checklist and the full VABS-II scale. We also performed the same moderator analysis on the secondary outcome measures.
Treatment Cohort Analysis
We performed further exploratory analyses on the treatment-first cohort and then on the full treatment cohort, which included the crossover group. Using mixed-effects linear regression methods, we compared changes in outcome measures to baseline values of abbreviated IQ, age, usage, and the level of BI involvement to evaluate additional trends, such as increased effect of SG use on particular age groups and developmental levels.
Results
A total of 474 families were screened for eligibility. Seventy-four were initially enrolled, but 3 were later excluded owing to a randomization error that occurred early in the study (their data do not affect significance in any of the primary analyses). Of the 71 enrolled participants remaining, 40 (56.3%) were randomly assigned to treatment, and 31 (43.7%) were randomly assigned to control. One participant reported an adverse reaction to the glasses. Participants received between 15 to 20 hours of standard ABA per week. The consort flow diagram of the study participants is inFigure 2. Participant demographics are reported inTable 1.
The mean (SD) treatment time between intake and posttest 1 was 6.81 (1.85) weeks. Families in the treatment group used the device on a mean (SD) of 12.12 (5.80) times through the 6-week treatment period, 51% of the requested dosage of 24 days. Participants played guess the emotion and capture the smile in 39.8% and 23.8% of the sessions, respectively, suggesting a potential preference for structured games over the unstructured free play option, which was chosen 36.4% of the time. Families ran a mean (SD) of 3.9 (3.38) sessions with their ABA BI, 65% of the recommended dose. Families did not report problems with the emotion classification, and our empirical measurement of accuracy (eMethods 1 inSupplement 2) was 72%.
Primary Analysis
Results from the primary ITT analysis of 71 individuals and the completers cohort of 52 individuals are presented inTable 2. Composition of the cohorts is presented in eTable 1 inSupplement 2. The VABS-II socialization subscale score significantly increased between start and end of the intervention in treatment-to-control comparisons (mean treatment impact: 4.58 points,P = .005, mean learning effect: −1.56 points in the ITT cohort; mean treatment impact: 5.38 points,P < .001, mean learning effect: −1.58 points in the completers cohort). Emotion Guessing Game, NEPSY-II–Affect, and SRS-II showed larger positive mean changes in treatment participants compared with controls, but those improvements were not significant (Table 2). Moderator analyses for abbreviated IQ, age, and sex showed a moderation effect for sex for the EGG, with girls showing greater improvement (likelihood ratio testP = .004; eTable 2 inSupplement 2).
Six-Week Follow-up Analysis
Results from the follow-up analysis conducted on the treatment-first group for all ITT participants (n = 40) and completers (n = 27) are presented inTable 3. We observed a reduced mean improvement from intake to follow-up on the VABS-II socialization subscale and loss of significance. We observed significant gains on EGG (mean [SD] treatment change over 12 weeks, 5.647 [1.166];P < .001) and SRS-II (mean [SD] treatment change over 12 weeks, −2.832 [0.951];P = .003), from intake to posttest 2 but not intake to posttest 1, like in the primary analysis. We present results on the full-treatment cohort including crossovers in eTable 3 inSupplement 2.
Secondary Measures
No significant changes from intake to posttest 1 were observed on secondary measures (eTable 4 inSupplement 2). The VABS-II adaptive composite score showed a moderation effect for age, with younger participants showing slightly greater improvement (likelihood ratio testP = .04, eTable 2 inSupplement 2).
Treatment Cohort Exploratory Analysis
We observed no noteworthy exploratory interactions beyond the ITT moderator. Specifically, we found no significant correlation between increased BI involvement in therapy and social skills gains. Usage in the entire treatment completer cohort, including 12 additional crossover participants, was similar to the treatment-first cohort (eResults inSupplement 2).
Discussion
An ITT analysis revealed that children with ASD receiving ABA who were randomized into the SG intervention showed significant improvements between intake and conclusion on the VABS-II socialization subscale, a clinical measure sensitive to changes in socialization.22-25These gains were similar to those exhibited in other studies.24,25Significant differences between cohorts were not observed on the other primary end points. While there was a positive change on VABS-II socialization between intake and 6 weeks after the conclusion of the SG treatment, this was not significant. Additional gains at posttest 2 were observed for SRS-II and EGG, but given a lack of posttest 2 control data, we cannot rule out a practice effect for these measures. Overall, these results support the hypothesis that the SG intervention can improve social skills of children with ASD between the ages of 6 and 12 years as an augmentation to standard of care therapy.
On average, participants used the device on half as many days as initially recommended. Potential reasons for this include decreased motivation by parents to use the device over time and/or decreased engagement from children with the device over time. These factors should be examined in future studies by improving system engagement and further examining the impact of the intervention.
The SG intervention has at least 2 potential mechanisms of action: reinforcement that faces have variation in emotion (salience of emotion) and training on how to differentiate emotions. Analyses of potential correlations between outcome measures and usage or participant demographics yielded no clear conclusions about best responders. Nevertheless, we hypothesize that the dual mechanisms of action may have contributed to the observed socialization gains despite use in fewer sessions than the prescribed usage. Beyond these 2, it is possible that the learning aid generally encourages social interaction in the family around face contact and emotion, thereby increasing social acuity in the child.
Limitations
While our change was in line with previous reports using the VABS-II, the poststudy empirical variance suggested that the study may be underpowered by a factor of 2. Further limitations include low participant adherence to the recommended treatment dosing and the restricted recruitment of individuals to within driving distance of Stanford where the population may be enriched for familiarity with technology. Additionally, owing to the inherent demographic and behavioral heterogeneity of children with ASD and differing amounts of ABA therapy received prior to the intervention, children began the intervention with varying levels of social skills. Finally, because control participants did not have a second posttest appointment before crossing over into treatment, we were unable to perform direct comparison tests for sustained gains. While data from the treatment group points toward a need to increase the 6-week treatment period, further research is required.
Conclusions
This is the first randomized clinical trial to demonstrate efficacy of a wearable behavioral intervention for children with ASD, to our knowledge. The intervention teaches children emotion recognition, facial engagement, and the salience of emotion, suggesting the potential for multiple mechanism(s) of action driving the observed improvement in social behavior. Results of this study underscore the potential of digital home therapy to augment the current standard of care.
Corresponding Author:Dennis P. Wall, PhD, Department of Pediatrics, Division of Systems Medicine, Stanford University, 1265 Welch Rd, Medical School Office Bldg x14, Stanford, CA 94305 (dpwall@stanford.edu).
Open Access:This article is published under theJN-OA licenseand is free to read on the day of publication.
Author Contributions:Mr Voss and Dr Wall had full access to all of the data in the study and take responsibility for the integrity of the data and the accuracy of the data analysis.
Acquisition, analysis, or interpretation of data:Voss, Schwartz, Daniels, Kline, Haber, Tariq, Robinson, Desai, Phillips, Feinstein, Wall.
Drafting of the manuscript:Voss, Schwartz, Daniels, Kline, Haber, Wall.
Critical revision of the manuscript for important intellectual content:Voss, Schwartz, Daniels, Kline, Washington, Tariq, Robinson, Desai, Phillips, Feinstein, Winograd, Wall.
Conflict of Interest Disclosures:Mr Voss reports personal fees from Cognoa, Inc. outside the submitted work; reports a pending patent (US 62/333,108); and participated in advanced contractual discussions, planning to license the patent and software enabling the Superpower Glass intervention to Cognoa, Inc. Mr Voss has been a technological consultant at Cognoa, Inc. since August 2018 and Cognoa has prepared a US Food and Drug Administration breakthrough submission based on the intervention in October 2018. As a co-owner of the intellectual property and patent with Stanford University, Mr Voss will receive licensing fees and royalties if and when the intervention is commercialized and sold as a medical product. Cognoa has not participated in any study design or analysis. The statistical analysis of this study occurred before and independent from any involvement with Cognoa and licensing discussions were started independently from the randomized clinical trial outcomes. Ms Schwartz reports no conflicts. Ms Daniels reports no conflicts. Mr Kline reports personal fees from Cognoa, Inc. outside the submitted work; reports a pending patent (US 62/333,108); and participated in advanced contractual discussions with Cognoa, Inc. with the intent to license the patent and software enabling the Superpower Glass intervention. Mr Kline has been a technological consultant at Cognoa, Inc. since September 2018 and Cognoa has prepared a US Food and Drug Administration breakthrough submission based on the intervention in October 2018. Mr Kline will receive additional milestone compensation if (a) that US Food and Drug Administration process proceeds successfully and the intervention is commercialized and sold as a medical product and (b) other company milestones not related to the Superpower Glass intervention are also met. Dr Haber reports; personal fees from Cognoa, Inc. outside the submitted work; and reports a pending patent (US 62/333,108); and participated in advanced contractual discussions, planning to license the patent and software enabling the Superpower Glass intervention to Cognoa, Inc. Dr Haber has been a technological consultant at Cognoa, Inc. since September 2018 and Cognoa has prepared a US Food and Drug Administration breakthrough submission based on the intervention in October 2018. As a co-owner of the patent with Stanford University, Dr Haber will receive licensing fees and royalties if and when the intervention is commercialized and sold as a medical product. Mr Washington reports no conflicts. Ms Tariq reports no conflicts. Dr Robinson reports no conflicts. Dr Phillips reports no conflicts. Dr Feinstein reports personal fees from Trayt.io outside the submitted work and other support from Riverside County Mental Health, Riverside University Health, and Behavioral Health Services outside the submitted work. Dr Winograd reports a pending patent (US 62/333,108). Dr Wall reports a pending patent (US 62/333,108); and participated in advanced contractual discussions, planning to license the patent and software enabling the Superpower Glass intervention to Cognoa, Inc. Cognoa is considering licensing this technology but the negotiations are not complete. Dr Wall is the founder of Cognoa, Inc. No other disclosures were reported.
Funding/Support:The work was supported by material support (35 units of Google Glass) from Google Inc and grants from the National Institutes of Health (grants 1R01EB02502501 and 1R21HD091500-01), the Lucile Packard Foundation for Children’s Health, the Hartwell Foundation, the Wallace H. Coulter Foundation, the Stanford Precision Health and Integrated Diagnostics Center (PHIND), the Stanford Predictives and Diagnostics Accelerator (SPADA), the Stanford Bio-X Center Program, the Stanford Beckman Center, the Walter V. and Idun Berry Postdoctoral Fellowship Program, the Bill and Melinda Gates Foundation, Peter Sullivan, and Bobby Dekeyser. We thank David Orr and Imma Calvo for their generous support in obtaining funding.
Role of the Funder/Sponsor:The funders had no role in the design and conduct of the study; collection, management, analysis, and interpretation of the data; preparation, review, or approval of the manuscript; and decision to submit the manuscript for publication.
Additional Contributions:We thank each family that participated in this research study for their time and contributions. Additionally, we sincerely thank Geraldine Dawson, PhD (Duke University), for her input during the preparation of the manuscript. Dr Dawson was not compensated for this work.
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자폐아동은 청각에 예민하기 때문에, 부모나 교사가 아이를 다긋치는 지도나 소리에 아이들이 불안해 하고, 오히려 그 소리때문이 더 정신이 산만해 ( distracted) 지는 경우가 많아요. 이럴때 아이에게 하나씩 말로 지도를 하는것보다 visual support( 시각적 신호)를 이용하면 오히려 아이들이 더 잘 따르는 경우를 볼수 있습니다.
이 visual support( 시각적 신호)는 만 3세 이후에 그림을 어느 정도 인지 할수 있을때 사용하는 것이 효과적입니다.
아이가 시끄러울때, "조용히 해" 라고 다긋치며 이야기 하는것보다, "조용" 이라는 단어이나 검지손가락을 든 신호를 아이에게 보여주면 아이가 오히려 빨리 조용해지고 안정되는 것을 볼수 있습니다.
그것과 마찬가지로, 제가 몇가지 visual support를 만들었는데요. 화장실변기 이용, 양치질하기, 손씻기, 등등 순서가 필요한 부분을 순서대로 visual support로 만들어주어, 변기 앞이나 세면대 앞에 붙여줍니다.
자폐 아동을 키우시는 부모님들은 아이들 손씻기를 가르치는 것도 엄청 힘들다는 것을 알고 계실거에요.
손 씻는 과정은 물 틀기, 비누칠하기, 손 비비기, 손 헹구기, 물 잠그기, 그리고 수건에 손 닦기까지 해서 총 6단계로 나눌수 있는데요. 보통 자폐 아동에게 엄마들은 그 단계 단계마다 아이에게 윽박을 지르거나 설명을 하면서 손을 씻게 하거나, 답답하면 엄마가 그냥 아이손을 잡고 손을 씻겨주는 경우가 대부분일거에요. 아이에게 직접 말을 하지 않더라도, 이 visual support( 시각적 신호)를 세면대 앞에 붙여 놓고 아이에게 물틀고 잠그는 방법, 비누칠하는 방법, 손 헹구는 방법, 수건에 손을 닦는 방법만 가르쳐 주시고, 단계별로 그냥 그림을 보면서 손짓으로 아이에게 신호를 주면, 아이가 그 그림을 따라 스스로 하게 됩니다.
엄마가 항상 아이 손 씻는데 옆에 붙어 있을수가 없잖아요. 아이가 어느정도 이 visual support( 시각적 신호)에 익숙해지면, 엄마가 따로 옆에서 단계를 설명하거나 손짓으로 신호를 주지 않더라도 아이가 스스로 이 visual support( 시각적 신호)에 따라 손을 씻게 되고, 결국에 아이가 스스로 이 visual support( 시각적 신호)가 필요 없을 단계가 되면 우리는 이 visual support( 시각적 신호)를 세면대 앞에서 없앨수 있습니다.
그 단계에 해당하는 그림을 제작합니다. 이 그림은 구글(Google) 해당하는 주제를 영어로 적으시고 Visual support 라고 검색을 하면 이미지가 정말 많아요. 예를 들어 손씻기에 대해서는 hand washing visual support 라고 검색하시면 정말 어마어마한 이미지가 나올거에요. 그 이미지 중에서 필요한 것을 캡쳐 하셔서 만드시면 될거 같아요.
화장실 이용하는데 특히 어려움이 많죠. 스스로 변기를 이용하는 그날까지 반복해서 visual support( 시각적 신호)를 사용합니다.
소변을 43개월에 가리고 그러기를 한달쯤 후에 아이가 피피(소변)를 하고 자기 엉덩이를 변기 물에 담구는 것을 발견했습니다.
피피를 안하더라도, 자기 엉덩이를 변기속에 넣어서 담궜습니다. 변기 안에 물이 있으니깐 시원하기도 하고, 느낌이 좋았나 봅니다. 변기 물이 아무리 아무것도 없는 상태라도 얼마나 더럽겠어요. 저는 너무 화가났지만 참고 처음에는 변기속에 엉덩이 담구지 말라고 그럴때마다 엉덩이를 깨끗한 물로 씼어줬습니다. 그러기를 몇번 지나고... 아이가 자기 엉덩이를 또 변기 속에 넣더라구요. 그날 저는 정말 화가 머리속에 치밀어 올라서, 아무 소리도 안하고 아이를 급하게 빼내서, 변기 물이 묻은 엉덩이에 진짜 피가 안날 정도로 엄청 쎄게 한대 때렸습니다. 아이는 엉덩이를 담그면서 거기에 빠져있던 상태라 갑자기 엄마가 엉덩이를 때리니깐, 놀라서 엄청 울었구요. 저는 "엄마가 변기에 엉덩이 담그지 말라고 했지!! 한번만 더 하면 또 엉덩이 맴매 할꺼야" 라고 이야기를 강하게 했더니, 그 이후로는 아이가 변기에 엉덩이를 안담궜습니다.
저희 아이는 절대로 피피하러 가자고 이야기를 안했습니다. 저는 2-3시간마다 꼭 한번씩 화장실에 델꼬 갔구요. 혹시나 제가 잊어버리면 꼭 옷에다 피피를 했습니다. 당연히 푸푸(대변)는 옷에 싸는건 당연했구요. 푸푸는 타이밍을 맞출수가 없었거든요. 저희 아이는 변비가 있었거든요. 가끔 관장도 했구요. 그러기를 7개월를 했어요.
그러다가 어느날 자폐 아이에게 프로바이오틱스를 먹이는게 좋다는 연구 결과가 있다는걸 듣고 프로바이오틱스를 먹이게 됐습니다.코스트코에 젤리로 된걸 팔더라구요. 아이도 잘먹구요.
그랬더니.. 아이가 똥을 갑자기 잘 싸기 시작했어요. 똥을 잘 싸는건 좋은데... 아이가 똥을 옷에다 싸고, 똥이 찝찝하니, 제가 옆에 없으면 똥을 여기저기 발라대기 시작했습니다. 옷에도 바르고 벽에도 바르고.. 또 똥을 가지고 장난을 치고..
특히 저희 아이는 밤에 똥을 잘 쌌구요. 새벽에 일어나서 옷에 똥을 싸고 여기저기 이불에 똥을 발라댑니다. 저는 아이랑 같이 자는데요. 아침에 똥냄새때문에 일어났어요. 진짜 진짜 진짜 (X100000) 열받습니다. 아침부터 너무너무 화가 나서 미치는 줄 알았습니다. 근데 아이는 뭐가 문제인지 몰라요. 이틀에 걸러서 이불 빨래에, 아이 목욕시키고.. 그러기를 한달 정도 했습니다.
너무 힘들어서 친정이랑 시댁에 전화할때마다 힘들어서 울고..
친정엄마랑 시엄마는 옆에서 도와주지 못하니 애가 타시고...
학교에다가도 이야기 하고 집으로 오는 aba 테라피스트한테도 어떻게 해야겠냐고 도와 달라고 물어보구요.
학교에서는 *social story 를 만들어서 주었습니다.
그러다가 하루는 아이를 밤 12시에 일으켜서 피피를 보게 하는데, 아이가 잠결에 똥을 싸는게 아니겠어요.
그 이후로 저는 밤 12시에서 1시 사이에 항상 자는 아이를 변기에 앉혔습니다.
똥을 안 싸면 똥을 쌀때까지 앉혔어요.
그때는 저도 아침마다 이불에 바르는 똥때문에 정말 제정신이 아니었던거 같습니다.
길게는 30분간.. 졸려서 미치는 아이한테.. 똥을 쌀때까지 못 잔다고 하면서 똥을 싸게 했습니다.
아이는 너무 졸려서 괴로워하는데, 저는 최소 30분은 변기에 애를 붙잡고 앉혔습니다.
그래서 진짜 똥이 마려울때는 아이가 똥을 거의 10분내로 싸구요.
똥이 안마려울때는 30분을 푸푸 하라고 이야기 해도 안쌌습니다. 그러다가 또 새벽에 똥 싸서 여기저기 바른날도 있었습니다.
너무 화가 나는 날엔 아이 엉덩이 몇번 때렸습니다. 소리도 질렀구요. 그런데, 아이는 그냥 제 소리에 놀라기만 했어요. 엄마가 왜 저러는지 몰라하는 표정을 볼때는 진짜 미치고 팔짝 뛴다는 표현이 적당할거 같아요.
그러던 어느날... 새벽 6시에 아이가 저를 꺠우더라구요. 쉬하러 가자구 말을 하더라구요. (저희 아이는 쉬하는것도 쉬하러가자고 하고, 똥 싸는것도 쉬하러 가자고 합니다)
그래서 일어나서 화장실에 갔는데, 아이가 똥을 싸는게 아니겠어요? 그게 53개월쯤 되요. 저 너무 감격해서, 아이한테 폭풍 칭찬 해줬습니다.
그렇다고 그 이후에 아이가 계속 엄마한테 일어나서 이야기 한건 아닙니다. 그리고 또 아이는 계속해서 똥을 옷에다 싸고, 밤에 자다가 싸고.. 계속 그랬어요. 학교에다가도 이 문제를 심각하게 논의하고.. aba 테라피스트랑도 계속 지속적으로 논의하고..
계속 피피는 주기적으로 2-3시간마다 화장실에 데리고 갔구요. 제가 깜빡하고 안데리고 가면 옷에다 쌌습니다. 화장실에 갈때마다 항상 제가 "쉬하러 가자." "쉬하러 갈거야?". "푸푸할거야?" "쉬했어?" "푸푸했어?" "쉬하러 갈 시간", "쉬하고 있어?" , 등등 계속 말을 했어요.
선생님이나 전문가도 아이가 스스로 말을 할때까지 다른 방법이 없다고 했습니다. 말을 하도록 계속 엄마가 이야기 하는 수밖에 없다구요.
55개월즘 어느 레스토랑에 갔는데, 아이가 저한테 쉬하러 가자고 하더라구요. 그런데 진짜 피피를 하더라구요. 정말 감격했습니다. 너무 잘했다고 또 폭풍 칭찬해줬습니다. 그런데 그 이후로는 아이가 피피하고 싶을땐 쉬하러 가자고 합니다. 푸푸 하고 싶을때도 쉬하러 가자고 합니다.
그리고 56개월즘, 가끔 푸푸하고 싶을때, 푸푸할꺼야. 라고 가끔 이야기도 했습니다.
저 1년동안 정말 너무 힘들었던 기억입니다. 그것때문에 아직 30대 초반에 흰머리에 탈모증세까지 왔었고, 이거 적으면서도 또 눈물이 나네요.
*social story는 상황을 이야기로 만들어서 문제를 해결하거나 예방하는 방법입니다. 다음에 기회가 있으면 자세히 알려드릴께요.
