미국에서

이번에 8월달에 대학에 입학하는 자폐아이를 몇일 전에 만났어요. 

저희 아이는 미국 의 한 대학교 autism center 에서 social therapy를 일주일에 한번씩 받아요. 지난주에 센터에 갔더니, 교수님이 저에게 어떤 아이 하나를 소개시켜주더라구요. 그 아이는 우리 아이처럼 여자 아이였어요. 말하는 영어가 약간 어색한 말투였지만, 자기가 하고 싶은 말은 다 할수 있었어요. 

이번에 입학하는 아이는 college가 아니라 university에 입학하는거였어요. 전공은 바이올린이래요.

아이랑 아이 엄마는 대학에 이번에 입학하기에, 센터에 인사를 하러 온거였어요. 교수님은 그 아이가 우리 아이 어릴때랑 너무 비슷하다면서 저에게 소개 시켜줬다고 했어요. 

그래서 저는 엄마에게 아이의 어릴적이 어땠는지 물어봤어요.

아이는 3살때까지 한마디도 하지 못했다고 해요. 1학년때부터 스페셜 클래스가 아닌, 일반반에 보조교사를 붙여서 들어갔다고 해요. (이건 학교마다 좀 틀려서요. 미국이래도 스페셜 클래스가 제대로 안되어있는 학교는 자폐 아동을 일반반에 보조 교사를 넣어서 들여 보내요. 그리고 이 아이가 1학년때면 10년전이니깐 미국도 스페셜 클래스가 아주 잘 발달되어 있지 않았을거에요. 요즘엔 스페셜 클래스가 잘 발달이 되어서, 일반반과 스페셜 클래스를 왔다갔다 할수 있게 설정이 잘 되어있어요)

1학년때 아이가 잘 못 따라 가서 그런지, 아이는 2학년때는 스페셜 클래스로 들어갔다고 해요. 그런데 스페셜 클래스에서 전혀 발전되는 모습이 없어서 3학년때부터 다시 보조교사를 붙여서 일반반으로 들어갔어요.

교수님의 말에 따르면 이 아이도 저희 아이처럼 수학은 잘 했지만, reading comprehension은 잘 못했데요. 그러다가 아이가 중학교때부터 공부를 점점 잘하기 시작해서, 고등학교 졸업할때는 성적 우수상을 받고 졸업을 했다고 해요. 

(저희 아이도 지금 수학은 4학년 수학을 잘 쫓아가고 있고, 오히려 잘하는 편에 속하는데, reading comprehension은 지금 3학년 수준으로 하고 있어요)

사회성은 저희아이와 비슷하게 밝은 아이였어요.

아이는 3학년때부터 피아노를 배우기 시작했구요. 5학년때부터 바이올린을 배우기 시작했데요. 일주일에 한번 학원에서 배웠다고 했어요. 그렇게 해서 바이올린으로 대학을 들어갔네요. 제가 음악에 좀 관심이 있어서(잘하지는 못하지만 듣는귀는 있는? ^^;;;) 아이 리허설 한걸 들어봤는데, 아주 진짜 잘한다는 느낌은 없었어요. 그냥 무난한 느낌이었어요.

(저희아이는 1학년때부터 제가 피아노를 가르쳤고, 바이올린도 조금 제가 가르치다가, 4학년때부터는 학교 에 오케스트라를 해서, 피아노는 지금 일주일에 한번씩 저한테 아직 배우고 있고, 지금 체르니 30번 들어가요. 그리고 학교 오케스트라에서 바이올린을 일주일에 2일이나 3일 연습하고 있어요.)

미국 엄마들은 중학교때부터 아이를 독립적으로 키우긴 하는데, 이 엄마는 필리핀 사람이긴 하지만... 지금도 아이 혼자 못 돌아 다니게 한다고 해요. 길건너는것까지 지금도 엄마는 아이와 항상 함께 한다고 해요. 운전도 안 시키고, 자기가 운전을 다 해줄거라고 하네요. 

교수님은 저에게 니네 딸도 저렇게 잘할수 있다면서 저에게 이야기 해주는데, 그 아이랑 엄마가 떠난 후에, 니 딸은 저 아이보다 더 잘할거라고, 니 아이는 그림도 그리지 않냐구요. ㅎㅎㅎ 제가 저희 아이에게 그림을 그리게 시키기는 하는데, 제가 밑그림을 다 그리고 아이에게 이렇게 색칠하라 저렇게 색칠하라.. 다 시키거든요. 그런데 그걸로 학교나 교회에서 뽑힌적이 좀 있어요. 그런데 교수님은 우리애가 혼자 다 한줄 알구요. ㅎㅎ

암튼 이 대학에 들어간 자폐 아이를 보면서, 저는 사실 몇달전부터, 우리 아이가 대학을 갈수 있을까.. 우리 아이가 고등학교는 졸업할수 있을까... 이런게 참 고민이었어요. 그런데 그 고민이 사라졌습니다. 미국은 13세부터   transition IEP를 준비 해야 하기 때문에, 그 plan을 어떻게 해야하나.. 많은 고민이 있었거든요. 제가 얼마전부터 tiger program으로 IEP 관련 법을 공부하고 있는데요. 거기 강의를 하는 변호사는 자폐 아이를 고등학교 졸업(diploma)가 아닌 수료과정(certificate)에 집어넣어서  IEP 를 하는게 좋다고 추천을 하더라구요.  high school certification 과정에 들어가더라도 나중에 성적이 좋으면 힘들긴 하지만 diploma 과정으로 옮길수도 있다구요. certificate 과정으로 할 경우엔 아이가 좋아하는 특별활동이나 직업교육 같은걸로 할수 있게 되고 또한 고등학교에 22살까지 머무를수 있게 되는데, diploma 과정으로 하게 되면 처음부터 아카데믹 위주로 학교에서 배워서 대학입시를 준비하지만 18세가 되는 12학년이 되면 고등학교를 졸업하게 되고, 아이는 그때부터 대학이라는 사회에 적응을 해야 하는데, 그때 적응을 못하고 힘들어하는 아이들도 있고, 또한 대학을 졸업하더라도 변변한 직장을 못구해서 집에 있는 경우도 있다구요. 그래서 변호사님은 certificate 과정에 부모나 아이에게 좋다고 추천을 하더라구요. 그 이야기를 들으니, 우리 아이도 그럼 certificate 과정에 들어가야 되나... 이런걸로 고민을 하기 시작했어요. 왜냐면 우리아이가 아카데믹하게 공부를 잘 쫓아갈수 있을지 정말...  who knows....? 

그리고 여기 센터에서 작년에 만난 한 남자 아이는 그때 고등학교를 수료하는 아이였어요. 원래  diploma 과정에 넣었다가 아이가 공부를 못 쫓아가서 고등학교 교장이  certificate 은 주겠다고 해서 18살에  certificate 을 받은 아이였거든요. 그런데 이 아이는 제 아이랑 좀 틀렸어요. 비슷하지 않으니 비교할수가 없었어요. 

그런데 우리아이와 비슷한 아이를 만나고.. 또한 그 아이가 생각보다 적극적이고 잘하는걸 보니, 그런 고민이 좀 없어졌어요. 교수님은 항상 이런 이야기 했거든요. 늦게 중학교에 들어가서 말을 하는 아이도 봤고, 또 늦게 미술로 성공하는 아이도 있었다구요. 어릴때 결과 output가 나오지 않는다고 해서 절대로 포기하지 말라구요. 하나씩 아이에게 들어간 input은 나중에 터지는 경우도 많다구요.

얼마전에 저희 아이 학교 사회/과학(social studies/science)에 저희 아이가 프리젠테이션 한 동영상을 그날 교수님에게 보여줬어요. 교수님은 저희 아이가 일반반에서 아이들과 동일하게 발표하는 것을 보고, 정말 감명깊었다고(impressed and wonderful) 했어요. 

그리고 교수님은 저에게, 미술도 하고 공부도 이 아이보다 더 잘하고  social studies/science도 너무 잘하고 있기 때문에 제 아이는 중학교에 들어가면 아이가 더 좋아질거라고.. 그러니깐 희망을 놓지 말라고 하는데, 정말 더 용기를 얻었답니다. 그리고 이 노 교수님은 " 니가 니 아이와 함께 몇년 후에 성공 사례로 다시 올것을 나는 기대한다" 라고 저에게 했답니다.

혹시 자폐 아이의 미래때문에 고민 많으신 여러 부모님들 많으실텐데, 함께 희망을 나누고 싶어요. ^^;; 

대기만성[大器晩成] 이라는 사자성어 있죠? 좀 늦어도 크게 될 아이를 상상해봅니다.

주일날 어린이 합창단은 제 개인적으로 너무 힘들어서 나가야 되나 말아야 되나를 반복하다가 한 6개월은 쉬었어요. 제 마음이 너무 힘들었거든요. 무엇보다도 다른 아이들은 5월달 공연을 준비하는데, 그걸 같이 못할거 같다는(같이 하는게 지휘자나 다른 사람에게 민폐 일거 같은 생각에) 생각에 그냥 6개월을 안나갔어요. 

그러다가 3학년이 되면서 다시 시작 했어요. 크리스마스 공연은 2학년때보다는 나았어요. 그리고 5월달에 뮤지컬에 함께 하고 싶다는 욕심이 생겼어요. 그래서 아이는 뮤지컬을 함께 준비했습니다. 매주 연습때마다 "지휘자가 이야기 할때는 조용히 해라, 혼자 너무 크게 하지 마라, 다른 아이들 솔로 할때는 따라 부르지 마라, 반주 나올때는 조용히 하라... 등등 얼마나 많은 이야기를 아이에게 했는지 모릅니다.

그렇게 5개월을 연습을 해서 5월달에 뮤지컬을 하게 되었습니다. 아이는 아무 역활은 당연히 맡을 생각을 저는 하지도 않았고 지원을 하지도 않았어요. 그냥 합창이라도 잘 따라가 주길.. 다른 사고나 치지를 않기를... 바라는 마음으로 같이 참여했습니다. 공연 하기 일주전부터 리허설을 엄청 많이 했어요. 리허설때도 아이가 문제가 있으면 무대에 올라가서 아이의 행동을 지적하고 고쳤어요. 무슨 이런 독한 엄마가 있을까.. 다들 생각했을지도 몰라요.

아무튼 공연날이 되었어요. 

공연 2시간 전에 모여서 최종 확인을 했어요. 저는 그 와중에도 아이에게 문제가 있으면 무대에 수시로 올라가서 아이의 문제를 지적하였답니다. 

공연 1시간전이 되었어요.

그런데 헐.. 지휘자가 아이들에게 팜팜(pom pom, 치어리더가 손에 들고 흔드는거 같은거에요)을 나눠 주면서 자기가 신호를 하면 합창단 전체는 팜팜을 들고 흔들어야 된다는거에요. '헉... 우리애가 과연 들수 있을까? 이건 내가 뮤지컬 중간이라서 무대에 올라갈수도 없는데... ㅠㅠ' 

이런 치어리더 팜팜이요. 이거 혼자 들고 있으면 진짜 튀거든요.ㅠㅠ

그런데 그것뿐만이 아니에요. 지휘자가 합창단 아이들에게 빨간 헤드밴드를 나눠주면서 시작할때 이걸 껴야 된다는거에요. 그리고 자기가 신호를 하면 헤드밴드를 뺴야 된다는거에요. '헉... 다른 애들은 다 뺐는데, 우리애 혼자서 저 빨간 해드밴드를 하고 서 있는건 아닐까...' 정말 걱정이 되었습니다. 그리고 1시간동안 엄마랑 떨어져서 혼자서 다 해야 하는데.. 할수 있을까... 정말 걱정과 걱정속에서.. 

이런 빨간 헤드밴드였어요. 저것도 빨간색이라서 혼자 안빼고 있으면 정말 튀는데....;;;;

공연전 30분에 잠깐 저녁을 먹을겸 아이들 쉬는 시간이 있었어요. 아이들은 각각 테이블에 앉아 음식을 먹으면서 작은 게임을 하기로 했어요. 미국아이들 사이에서는 telephone game 이라고 귀속말로 누군가 처음 말을 시작해서 말을 옆에 친구한테 옮기고 또 그걸 옮겨서 마지막 친구가 맞추는건데.. 우리나라에서도 이런 게임을 했던거 같은데, 우리나라는 뭐라고 하는지 모르겠어요. 암튼 telephone game 을 할건데, 아이들이 우리애 한테도 게임을 할건지 물어봐요. 우리아이가 할수 있으니 같이 참여합니다. 우리 아이는 귓속말을 작게 하는 법을 잘 몰라서 약간 크게 했고, 누군가 이야기를 귓속말로 하면 너무 간지러워해서 제대로 듣지도 못하고.. 암튼 좀 엉망이었지만.. 그래도 교회 친구들이 이제 우리애는 약간이나마 아니깐 이해를 해주고 같이 잠깐이나마 놀수 있다는게 너무 감사했습니다. 

그리고 공연이 시작되었습니다. 제 남편과 저는 마음을 졸이며, 좌석에 앉아서 공연을 지켜보았습니다. 다른 아이들은 눈에 보이지도 않고, 우리 아이가 실수를 할까 하지 않을까.. 하면서요. 우리 아이는 정말 감사하고 놀랍게도 다른 아이들 헤드밴드 뺄때 똑같이 뺐고, 또 팜팜을 들고 흔들어야 할 타이밍에 같이 팜팜을 들고 흔들었어요. 그리고 우리 아이는 무대에서 솔로 할때 따라 부르지도 않고, 혼잣말도 하지 않았고, 너무너무 잘했답니다. 너무너무 감사하고 우리아이 정말 잘했다고 칭찬을 해줬어요. ^^;;;;

그해 크리스마스가 되었어요. 그게 2018년 크리스마스네요.

저는 저희 아이가 하나의 파트를 맡기를 바랬습니다. 작은 역활이라도 했으면 했어요. 그래서 저희 아이는 오디션을 보았고 크리스마스 공연에 작은 역활을 하나 맡았어요. 놀랍게도 우리 아이는 잘 소화를 해냈어요. 그리고 솔로도 한곡 했었답니다. 

그리고 올해 2019년 5월에 우리 아이는 두번째 뮤지컬을 공연합니다. 참으로 감사한것은 제가 이제 무대에 올라가서 아이에게 잔소리를 하지 않아도 된다는것이고 지금까지 한번도 아이에게 직접 가서 이야기를 하지 않았습니다. 그리고 지휘자의 말에 따라 아이가 스스로 할수 있도록 또는 친구의 도움을 받을수 있도록 저는 멀리 떨어져서 지켜보고 있습니다. 그리고 혹시 아이가 고쳐야 할 행동이 있다면 집에 와서, 너는 오늘 무엇무엇을 잘못했으니, 다음부터는 그렇게 하면 안된다라고 이야기 하면, 아이는 알겠다고 하고 엄마 말을 듣습니다. 그리고 이번 뮤지컬에서는 정말 작은 역활이지만 댄서를 맡게 되었습니다.

얼마전에 학교에서 세미나를 했었는데요. 선생님랑 임상심리사가 아이를 집안에 두지 말라고 했어요. 지금은 아이가 실수를 해도 용납이 되는 나이이지만, 아이가 커서 어른이 되면 그건 용납이 되지 않는 실수나 범죄가 될수 있다고 했습니다. 지금 아이를 밖으로 내보내서 아이의 실수를 고쳐주라고 했습니다. 그렇게 아이가  세상에서 혼자 자립하고 성인이 될수 있는 훈련을 부모가 시켜줘야 된다구요. 지금의 실수를 고치는 것은 잠깐 이지만, 고치지 않는다면 부모는 아마 평생을 고통 속에서 살아야 될지도 모릅니다. 

내일 공연인데요. 정말 기대 됩니다. 

그러면서 제가 그 동안 4-5년 동안 정말 정말 다른 사람들은 상상조차 하지 못하게 힘들게... 지나갔던 일들이 지금은 그냥 추억처럼 이야기 할수 있는 이야기들이지만..  하나씩 생각이 나서 긴글 적어 봅니다. 

또한 1학년이 시작되면서부터 저는 아이를 어와나AWANA에 보내기 시작했습니다. 어와나는 어떻게 진행되는지 전혀 몰라서 처음에 2주 정도는 다른 엄마들처럼 1시간반을 밖에서 대기하고 있었습니다. 대부분의 부모는 아이를 어와나에 데려다주고 집에갔다 오거나 다른 볼일을 보고 오는데요. 저는 아이가 안에서 어떻게 잘하고 있는지 안절부절해하면서 기다리고 있었어요. 백인들 사이에서 아는 사람 하나 없는 곳에서 혼자서 아이가 잘 있는지 안에 들어가봐도 되는지.. 전혀 저는 몰랐습니다. 그러다가 3주째던가.. 아이가 잘하고 있나 살짝 열린 문으로 지켜보는데, 아이가 혼잣말을 하면서 혼자 딴짓(저희 아이는 3살이 지나면서 부터 자신의 성기를 만졌습니다. 만지지 못하게 하고 본인도 만지면 안되는것을 알기에 유치원때부터 아이는 직접 못 만지면 두 허벅지를 꽈서 그곳에 자극을 줬었답니다) 을 하는게 아니에요. 저는 아이의 행동에 너무 화가나서 바로 아이한테 가서 아이가 만지지 않도록 하고 아이가 중얼거리는것도 하지 못하게 했어요. 교회 어와나 선생님들도 아이한테 어떻게 해야할지 모르고, 그때는 어와나가 시작된지 2-3주정도 밖에 안되었던 때라, 선생님들도 아이에 대해서 파악을 하지 못하던 상태였어요. 그날부터 저는 아이옆에 그림자처럼 붙어서 아이의 행동 하나하나를 지도 했고, 또한 선생님이 질문을 하면 아이가 답을 할수 있도록 옆에 앉아서 답을 살짝 알려주기도 했어요. 그리고 어와나에서 게임을 할때도 옆에서 밀착해서 같이 공놀이를 하는 룰을 알려주거나 게임룰을 알려주면서 함께 했었습니다.

한달 전 즘에 있었던 일인데요.

일요일 아침에 교회에 가려고 했더니,

저희 차 시동이 안걸리는거에요. 배터리가 나갔더라구요. 

보조 배터리가 있었는데, 그건 남편이 자기차에 갖고 가서, 이용할수가 없었어요.

일요일 아침이라 아파트에 지나가는 사람도 거의 없어서, 교회 가는걸 포기하고 그냥 집에 가려고 했더니,

애들이 교회학교에 가고 싶다고 둘다 너무 속상해 하는거에요. 

그래서 미안한 마음을 가지고 아파트 매니저네 집으로 가서(원래 일요일은 일을 안하는 날이라서 절대로 가면 안되는데)

혹시 배터리 점프 케이블이 있냐고 물어봤어요.

다행히 매니저가 있다고 하더라구요. 도와줄테니, 기다리라고 했어요.

그리고 아이를 데리고 와서 배터리 점프를 도와줍니다.

그런데 가만히 아이를 보고 있으니, 아이가 좀 이상한 점이 보였어요.

아이 엄마가 또 아이를 과하게 보호한다는 느낌도 받았구요.

미국 사람이니깐 제가 물어볼수가 없었는데, 그 아이 엄마가 자기 아이가 자폐가 있다고 갑자기 이야기를 합니다.

그래서 저도 너무 놀라워하면서 저희 아이도 그렇다고 이야기를 했구요.

저희 아이보다 어렸기때문에 제가 여러가지 정보를 알려줬어요.

몇일 뒤에 아이 아빠가 저한테 또 이것저것 물어보네요.

자동차 배터리가 만든 즐거운 인연이에요. 

아직 만 3세가 되지 않은 이 아이와 함께 한지 이제 세달 정도 되었고,

저는 프리스쿨(한국의 어린이집) 에 나갑니다.

아이는 하루종일 프리스쿨에 있고 저는 일주일에 4번씩 하루에 2시간해서 일주일에 8시간을 보는데요.

프리스쿨에 있는 이제 이번 8월달에 유치원에 들어갈 큰 아이가 이 자폐 아이를 귀여워해서 매번 "안녕" 이라고 와서 인사를 하는데요.

오늘은 그 아이가 인사를 하고 나서는 "Hug me" 라고 하는 거에요.

그래서 제가 이 자폐 아이한테 '가서 허그하고 와~ ' 라고 했더니, 아이가 싫다고 거절을 합니다.

그리고는 제가 Hug me 라고 하니 저한테 와서 웃으면서 안기네요. 

안그래도 요즘 너무 말을 잘 듣는데 이렇게 와서 이쁘게 안기기 까지 하니, 정말 귀엽더라구요.

자폐 아동은 원래 다른 사람한테 관심이 없고 아무하고 허그 하지 않고, 엄마나 자기가 좋아하는 caregiver 한테만 가는 경향이 있는데요. 

전에는 프리스쿨 선생님이 손을 씻어주겠다고 했더니, 싫다고 울면서 저를 찾았어요. 

하루종일 프리스쿨 선생님이랑 있는데도, 저를 찾는게 신기하죠? 

자폐 아동이 모르는거 같아도, 누가 자기를 좋아하는지, 누가 자기를 싫어하는지 다 알아요. 

그러니깐 말못하는 아이라고 해서 막 하면 안되요. ^^;;;;

기본적으로 일반 아이들은 최소한 1살이 되면 엄마라는 말을 하는데요.

그 엄마라는 말은 엄마가 계속 "엄마, 엄마, 엄마 라고 해봐." 라고 반복적으로 하다 보면,

아이가 엄마나, 아빠라는 말을 따라 하게 되고,

이후에 단어를 배울때도, 책을 보면서 '사과, 배, 등등' 을 손으로 가르키면서 말을 하면 아이가 따라하게 되거나,

'(사과)라고 해봐' 라고 하면 보통 아이들이 '사과' 라고 따라 하는게 보통 아이들이구요.

자폐 아동은 손으로 가르키면서 단어를 '사과'라고 하면 그게 따라하라는 뜻인지, '(사과) 라고 해봐' 라고 하면 그게 따라 하라는 말인지 전혀 이해를 하지 못합니다. 일반적으로 우리가 가르치지 않아도 스스로 터득하는 모방이라는 것을 이해를 하지 못하는데요. 그 모방이라는 것이 이런 방식으로 이루어진다는 것을 이해하게 되면 아이는 점점 언어가 늘어나게 됩니다.

제가 만난 31개월 아동은 노래도 전혀 하지 못하고(보통 말은 잘 하지 않더라도 노래는 또렷하게 따라하는 경우가 많은데)

말도 전혀하지 못했기때문에 다른사람과 의사 소통이 전혀 되지 않았고,

그래서 프리스쿨에서 소리지르고 누워서 텐트럼 하는게 다반사였던 아이였는데,

저랑 1달 정도 있은 후부터 아이가 점차 안정적이고 의사 표현을 하기 시작했습니다.

제가 "Say, Oh" 라고 했을때, 아이는 제 말 뜻을 이해하지 못했기 때문에, 제가 말한 Say Oh는 문장으로 의미가 없어져 버리게 됩니다. 이런 아이에게 계속 Say Oh 라고 하면 아이는 당연히 "oh" 라고 이야기도 하지 않을뿐더러, "Say" 라는 말의 뜻이 무의미해지기 때문에, 무작정 'Say Oh' 라고 하지 말고,

어떤 방법으로든 아이가 "Oh' 라는 말을 할수 있는 가능한 경우를 찾는것이 가장 좋습니다. 

찾는 방법은 아이마다 틀리기 때문에, 1-2주 간 아이를 잘 살펴보고 아이가 좋아하는 방법을 이용하는것이 가장좋습니다.

Say 라는 말뜻을 알게 되면, 아이는 그 이후에 다른 말도 잘 따라 할수 있게 됩니다. 정말 폭발적으로 아이의 언어가 늘어나게 될수 있는 계기가 될수 있는데요.

저는 이 아이와 장난감 차를 가지고 놀다가 테이블에서 일부러 떨어트렸습니다. 그리고 "Oh,Oh" 라고 합니다. 아이는 장난감 자동차가 떨어지면 제가 Oh Oh 라고 하는 게 재미 있다고 느껴졌는지, 계속 자동차를 떨어뜨렸고, 그 타이밍에 제가 아이에게 "Oh Oh' 를 시켰고, 아이는 처음으로 "Oh" 라고 이야기를 했습니다. (이때 당연히 폭풍 칭찬이나 꼭 reinforcer를 주셔야 합니다). 계속 자동차를 떨어뜨리면서 "Oh, OH" 를 하는데, 그때부터 제가 "Say, Oh" 라고 아이한테 이야기 했고, 아이는 "oh" 라고 따라 하였습니다.

또 요즘엔 유튜브에 다양한 노래들이나 자료가 많은데요. 이 아이는 특히 노래를 좋아했습니다. 물론 처음엔 노래를 들었을때 따라하지는 않았지만, 아이는 유튜브 노래 보는 것을 좋아했습니다. 그래서 저는 Oh 사운드를 내게 하는 노래를 찾았습니다. 재미 있으면서 아이가 집중할만하고 간결한걸 찾는건 쉽지 않습니다. 저는 Oh랑 같은 사운드인 알파벳 O 가 주제인 노래를 찾았고, 아이와 함께 노래를 부르기 시작했는데요. 아이가 사운드를 내도록 유튭 노래를 보면서 유도합니다. 이것도 사실 요령이 필요한데, 글로 나열할수가 없네요. 노래라고 해도 절대로 그냥 흘리지 않고, 그 가사 하나하나를 아이가 낼수 있도록 유도하는것이 중요합니다. 아이는 노래 중간중간 나오는 알파벳 O 를 얼마 지나지 않아 따라 했습니다.

그리고 결국엔, 자동차를 떨어트리거나, 노래를 하지 않더라도,

"Say, OH"라고 하면 아이가 "oh" 라고 하게 됩니다. 그리고 Say 라는 말뜻을 알게 된 아이는, "say, Ah " 등 기본 사운드를 내려고 노력하는 모습을 볼수 있습니다. 

이제 한 음절을 했으면 아이는 단어를 말할수 있는 희망이 보입니다.

그런데 제일 중요한것은 처음에 얼마나 빨리 말이 트이는게 중요합니다. 

소변을 43개월에 가리고 그러기를 한달쯤 후에 아이가 피피(소변)를 하고 자기 엉덩이를 변기 물에 담구는 것을 발견했습니다. 

피피를 안하더라도, 자기 엉덩이를 변기속에 넣어서 담궜습니다. 변기 안에 물이 있으니깐 시원하기도 하고, 느낌이 좋았나 봅니다. 변기 물이 아무리 아무것도 없는 상태라도 얼마나 더럽겠어요. 저는 너무 화가났지만 참고 처음에는 변기속에 엉덩이 담구지 말라고 그럴때마다 엉덩이를 깨끗한 물로 씼어줬습니다. 그러기를 몇번 지나고... 아이가 자기 엉덩이를 또 변기 속에 넣더라구요. 그날 저는 정말 화가 머리속에 치밀어 올라서, 아무 소리도 안하고 아이를 급하게 빼내서, 변기 물이 묻은 엉덩이에 진짜 피가 안날 정도로 엄청 쎄게 한대 때렸습니다.  아이는 엉덩이를 담그면서 거기에 빠져있던 상태라 갑자기 엄마가 엉덩이를 때리니깐, 놀라서 엄청 울었구요. 저는 "엄마가 변기에 엉덩이 담그지 말라고 했지!!  한번만 더 하면 또 엉덩이 맴매 할꺼야" 라고 이야기를 강하게 했더니, 그 이후로는 아이가 변기에 엉덩이를 안담궜습니다. 

저희 아이는 절대로 피피하러 가자고 이야기를 안했습니다.
저는 2-3시간마다 꼭 한번씩 화장실에 델꼬 갔구요. 혹시나 제가 잊어버리면 꼭 옷에다 피피를 했습니다. 당연히 푸푸(대변)는 옷에 싸는건 당연했구요. 푸푸는 타이밍을 맞출수가 없었거든요. 저희 아이는 변비가 있었거든요. 가끔 관장도 했구요.
그러기를 7개월를 했어요.

그러다가 어느날 자폐 아이에게 프로바이오틱스를 먹이는게 좋다는 연구 결과가 있다는걸 듣고 프로바이오틱스를 먹이게 됐습니다. 코스트코에 젤리로 된걸 팔더라구요. 아이도 잘먹구요.

그랬더니.. 아이가 똥을 갑자기 잘 싸기 시작했어요. 똥을 잘 싸는건 좋은데... 아이가 똥을 옷에다 싸고, 똥이 찝찝하니, 제가 옆에 없으면 똥을 여기저기 발라대기 시작했습니다. 옷에도 바르고 벽에도 바르고.. 또 똥을 가지고 장난을 치고..

특히 저희 아이는 밤에 똥을 잘 쌌구요. 새벽에 일어나서 옷에 똥을 싸고 여기저기 이불에 똥을 발라댑니다. 저는 아이랑 같이 자는데요. 아침에 똥냄새때문에 일어났어요. 진짜 진짜 진짜 (X100000) 열받습니다. 아침부터 너무너무 화가 나서 미치는 줄 알았습니다.
근데 아이는 뭐가 문제인지 몰라요. 이틀에 걸러서 이불 빨래에, 아이 목욕시키고.. 그러기를 한달 정도 했습니다.

너무 힘들어서 친정이랑 시댁에 전화할때마다 힘들어서 울고..

친정엄마랑 시엄마는 옆에서 도와주지 못하니 애가 타시고...

학교에다가도 이야기 하고 집으로 오는 aba 테라피스트한테도 어떻게 해야겠냐고 도와 달라고 물어보구요.

학교에서는 *social story 를 만들어서 주었습니다. 

그러다가 하루는 아이를 밤 12시에 일으켜서 피피를 보게 하는데, 아이가 잠결에 똥을 싸는게 아니겠어요.

그 이후로 저는 밤 12시에서 1시 사이에 항상 자는 아이를 변기에 앉혔습니다. 

똥을 안 싸면 똥을 쌀때까지 앉혔어요. 

그때는 저도 아침마다 이불에 바르는 똥때문에 정말 제정신이 아니었던거 같습니다. 

길게는 30분간.. 졸려서 미치는 아이한테.. 똥을 쌀때까지 못 잔다고 하면서 똥을 싸게 했습니다. 

아이는 너무 졸려서 괴로워하는데, 저는 최소 30분은 변기에 애를 붙잡고 앉혔습니다. 

그래서 진짜 똥이 마려울때는 아이가 똥을 거의 10분내로 싸구요. 

똥이 안마려울때는 30분을 푸푸 하라고 이야기 해도 안쌌습니다.  그러다가 또 새벽에 똥 싸서 여기저기 바른날도 있었습니다.

너무 화가 나는 날엔 아이 엉덩이 몇번 때렸습니다. 소리도 질렀구요. 그런데, 아이는 그냥 제 소리에 놀라기만 했어요. 엄마가 왜 저러는지 몰라하는 표정을 볼때는 진짜 미치고 팔짝 뛴다는 표현이 적당할거 같아요.

저희 아이는 풀업이나 기저귀는 거부 했어요. 항상 팬티에 오줌이나 똥을 쌌구요. 토끼똥 같은 덴똥일 경우엔 똥 싸고 돌아다녀서 여기저기 흘리는 날도 있었어요. 그걸 밟아서 카펫에 짓눌러진적도 많았어요.

이렇게 밤마다 화장실 가기를 2달 정도를 했습니다.

그러던 어느날... 새벽 6시에 아이가 저를 꺠우더라구요. 쉬하러 가자구 말을 하더라구요. (저희 아이는 쉬하는것도 쉬하러가자고 하고, 똥 싸는것도 쉬하러 가자고 합니다) 

그래서 일어나서 화장실에 갔는데, 아이가 똥을 싸는게 아니겠어요?
그게 53개월쯤 되요. 저 너무 감격해서, 아이한테 폭풍 칭찬 해줬습니다.

그렇다고 그 이후에 아이가 계속 엄마한테 일어나서 이야기 한건 아닙니다. 그리고 또 아이는 계속해서 똥을 옷에다 싸고, 밤에 자다가 싸고.. 계속 그랬어요. 학교에다가도 이 문제를 심각하게 논의하고.. aba 테라피스트랑도 계속 지속적으로 논의하고..

계속 피피는 주기적으로 2-3시간마다 화장실에 데리고 갔구요. 제가 깜빡하고 안데리고 가면 옷에다 쌌습니다. 화장실에 갈때마다 항상 제가 "쉬하러 가자." "쉬하러 갈거야?". "푸푸할거야?" "쉬했어?" "푸푸했어?" "쉬하러 갈 시간", "쉬하고 있어?" , 등등 계속 말을 했어요. 

선생님이나 전문가도 아이가 스스로 말을 할때까지 다른 방법이 없다고 했습니다. 말을 하도록 계속 엄마가 이야기 하는 수밖에 없다구요.

55개월즘  어느 레스토랑에 갔는데, 아이가 저한테 쉬하러 가자고 하더라구요. 그런데 진짜 피피를 하더라구요. 정말 감격했습니다. 너무 잘했다고 또 폭풍 칭찬해줬습니다. 그런데 그 이후로는 아이가 피피하고 싶을땐 쉬하러 가자고 합니다. 푸푸 하고 싶을때도 쉬하러 가자고 합니다. 

그리고 56개월즘, 가끔 푸푸하고 싶을때, 푸푸할꺼야. 라고 가끔 이야기도 했습니다.


저 1년동안 정말 너무 힘들었던 기억입니다. 그것때문에 아직 30대 초반에 흰머리에 탈모증세까지 왔었고, 
이거 적으면서도 또 눈물이 나네요.

*social story는 상황을 이야기로 만들어서 문제를 해결하거나 예방하는 방법입니다. 다음에 기회가 있으면 자세히 알려드릴께요. 

42개월에 스페셜프리스쿨에 다니자 마자 1달 만에 기저귀는 떼었습니다.

스페셜프리스쿨을 다녔기 때문에 기저귀를 뗀게 아니라, 제가 어느날 독하게 마음을 먹고 아이를 잡았습니다.

그 동안 다른 일반 아이들이 하는 여러 방법들을 다 해봤는데도 저희 아이는 하지 못했습니다.

저희 아이의 문제점은 "쉬 해" 라고 하면 그 말뜻을 못알아 듣는게 문제였습니다.

동영상에서 "쉬~" 하면 소변이 나오는 장면을 봐도 아이는 이해를 하지 못했었습니다.

그래서 아마 토요일이었던거 같은데요. 아이에게 물을 먹이고 5시간을 유아변기에 앉혀놓았습니다. 

그 전에는 제가 2-3시간 기다리다가 기저귀를 채워주면 채우자마자 소변을 했었는데요.

아이가 방광이 터지는 느낌이 나면 못견디겠지.. 싶은 생각에 저도 5시간을 아무것도 안하고 아이 옆에 앉아서 유아 변기에 소변을 보도록 했습니다. 

아이가 일어나고 싶어서 울고 소리지르고 했었지만, 소변보기 전에는 절대로 안된다고 이야기를 했고,

5시간을 참은 아이가 드디어 변기에 소변을 보았습니다.

드디어 우리 아이가 해냈습니다. 잘했다고 폭풍 칭친을 해주었습니다.

아이는 쉬 한다는 것이 어떤것인지 그날 처음으로 알게 되었습니다. 

그 이후로 아이는 변기에 앉아서 쉬를 할수 있게 되었습니다. 중간중간 옷에 실수는 했었습니다.

밖에 나가면 공중 화장실에서는 아직 이용할수가 없어서 밖에 나갈때에만 기저귀를 했었습니다. 

우리가 살고 있는 city의 school district(한국의 교육청 같은)과 미팅 날짜를 잡고 아이의 상태를 체크하기 시작했다.

IEP라고 하는데.. individualized education program

우리 아이를 위해 school district 에서 IEP teem이 꾸려졌다.

IEP 진행과정은.. 

IEP team이 우리집에 와서 한번 아이를 체크하고

우리가 school district에 2번 정도 더 가서 언어, 인지 능력을 체크하고

시력테스트

청력테스트

부모면접까지 한 뒤에

11월 땡스기빙이후에 최종 IEP meeting이 이루어졌다.

이 미팅에는 나, 남편, psychologist, speech therapist, 행정담당, 특수교육부서장이 모인 상태에서

아이의 상태에 대해 서로 토론하고

아이의 교육을 어떻게 할것인지에 대해서 논의하면서..

교육 목표를 정하고

학교는 어디로 갈건지

하루에 몇시간을 할건지

스피치 치료는 얼마나 할것인지에 대해서 정하고

겨울방학이 끝나고 

부모가 그 학교를 가서 학교 리뷰도 하고

그 이후에 미팅은 2-3번 더 한 후에 

그 담해 3월달 부터 학교를 가게 되었다.

결국 아이는 42개월에 되어서야 스페셜 스쿨에 들어갈수 있게 되었다.

그때는 우리애가 늦게 들어간거 아닌가 했는데, 지금보면 우리애는 빨리 발견해서 들어간 편이었다.