미국에서

https://americanlifeinca.tistory.com/574

지난번에 저희 아이 수학 ASD class에서 일반반 으로 placement 바꿔서 성공적이었다는 이야기를 했었는데요.

수학에 이어서 과학도 mainstream으로 placement를 conditional 이긴 하지만 바꿨습니다. 그때는 아직 코로나때문에 distance learning을 했었거든요. 그래서 저는 또 제 일하는 스케쥴을 다 조정해서 과학수업 시간에 맞춰서 집으로 가서 아이를 옆에서 하나씩 도왔습니다. 아이가 못 알아들었을때는 어떻게 해야 하는지, 질문은 언제 해야 하는지, 숙제를 제출 못했을때 어떻게 해야하는지, 하나씩 옆에서 가르쳤어요. 

과학수업은 ASD class에 비해 진도를 빨리 빼고 필기를 빨리 해야 됐었어요. 저희 아이는 자기가 해야할 것을 못 끝냈는데, 선생님이 넘기면 그 자체에 막 화를 내는 스타일이거든요. 못 하면 선생님이 올리는 파일을 보고 나중에 수업 후에 하면 되는거라, 큰 문제가 아니라는걸 옆에서 가르쳤고, 결국에 아이는 따라했어요.

실험과제도 잘 따라 했고, 시험도 무난히 잘 쳤어요. 아이는 성적을 B 이상으로 잘 유지 했어요.

한 달후에 과학선생님 포함 IEP 미팅을 했는데, 

헐.. 분명 한 달 후에 아이가 괜찮으면 그냥 계속 하기로 했는데, 저 사람들 말이 달라진게... 학교측 반응이

아이가 어느 정도 잘 따라 오고 있고
학점이 B이상을 유지 하고는 있지만,
조금 더 관찰이 필요한것 같다

헐... 언제까지...

암튼 저는 니네가 보고 싶은 만큼 보라고 해서 한달의 시간을 더 줬습니다. 한 달후에, 또 미팅을 했는데.... 학교측 반응이...

아이가 지금 잘 따라 오고는 있지만
distance learning 이기때문에
실제 학교생활을 하면 어떻게 될지 모르겠으니 
7학년 in person 수업 후에 결정을 해야할것 같다

헐.. 웃기는 짬뽕!!!! 아니.. 잘하고 있는데, 왜 아이를 못 믿지??? 진짜 화딱질이 나서... 그런데 그러라고 제가 허락을 했습니다. 뭐 미팅에서 내가 옳다 그르다 싸워봐야 소용도 없고..

그리하여 7학년이 시작이 되었고, 7학년은 distance learning이 아니, in person 수업으로 학교에 직접 나가게 되었습니다. 과학 선생님도 달라졌고, 처음 하는 중학교 대면 수업이라 걱정이 좀 됐었는데요. 제 걱정과 달리 아이는 결국엔 학교에서 너무 잘해냈어요. 

학기 초반에 저희 아이가 약을 아빌리 파이에서 리스페리돈으로 바꿨어요. 

https://americanlifeinca.tistory.com/443

리스페리돈으로 바꿨더니, 부작용이 있는거에요. 아이가 자꾸 토하는거에요. 학교만 보내면 토하는데, 그게 꼭 1교시 중 과학시간에 아이가 토하는거에요. 그러니 special edu 담당 선생님이, 아무래도 저희 애가 과학을 힘들어해서 그런것 같다고 그러면서 다시 ASD 클래스로 옮기는게 어떻겠냐는거에요. 하... 여기는 틈만 나면 아이를 ASD로 옮길려고....

 아직 저희 아이는 표현력이 그닥 좋지 않아서 그래서 제가 이렇게 물어봤어요. "너는 친구들이 많은 큰 클래스가 좋니? 아님 작은 클래스가 좋니?" 했더니, 아이는 큰 클래스가 좋다는거에요. 

근데 토하면 학교에 있으면 안되거든요. 그래서 집에 데리고 오면 하루종일 멀쩡해요. 왜 토하지???

그래서 아무래도 최근에 약을 바꾼게 영향이 있을거 같아서 그래서 제가 special edu 담당 선생님에게 아무래도 약이 문제가 있을거 같으니, 약을 중단하겠다고 이야기 하고, 정신과 의사에게 연락을 하고 약을 멈췄더니, 아니나다를까, 아이의 토하는게 싹 사라졌어요. 그리고 약은 Guanfacin(intuniv) 으로 바꿨습니다. 

과학 외에도 수학도 첨 대면 수업이라 학교에서 과연 잘 할수 있을까 걱정했거든요. 수학은 다행히 6학년 수학선생님과 동일한 분이 7학년 수학선생님이셔서, (선생님이 저희 아이를 정말 이뻐하셨어요) 수학은 계속 아이가 잘했어요. 잘했다는게 아주 뛰어나게 잘했다는건 아니지만, 평균 이상인데다, 상위권에 속할 정도로 수학은 잘했어요.

결국 수학도 과학도 아이는 학교에서 너무나도 잘 수업을 잘 따라 주었고, 7학년 말에 성적은 수학은 A+, 과학은 A를 맞았어요. 이제 그 누구도 저희 아이에게 수학, 과학 수업을 ASD나 RSP(resource specialist program)*수업 으로 빼자는 소리를 하지 않게 되었습니다.

저의 8학년 목표는 아이의 history 수업을 일반반으로 빼는게 되었습니다. 아이에게 제가 가끔 history 이야기를 해주면 아이가 잘 받아들였거든요.

(History 반편성은 다음에 계속 할게요.)

*RSP(resource specialist program)는 장애가 있는 아이는 아니지만, 학업을 못 따라가는 아이들을 위해 조금 쉽게 진행을 하는 수업입니다. 초등학교에서는 RSP가 이런 아이들만 따로 반편성이 되는게 아니라, RSP 담당 선생님이 하루 중 특정 시간에 해당 아이들을 불러서 도움이 필요한 부분을 따로 도와줍니다. 

오젬픽을 맞고 첫주에는 진짜 많이 못 먹겠고, 속이 답답하고 그래서 초반엔 좀 많이 빠졌거든요. 그런데 3주차에 들어가니깐 먹는것도 좀 먹으려면 먹을수도 있고하니, 몸무게가 진짜 거의 변화가 없는거에요.

그런데 오젬픽 전후의 차이점이 뭐냐면 저녁을 굶어도 그닥 힘이 들지 않는다는점이에요. 그래서 저녁을 굶으면 몸무게가 하루에 0.5나 1파운드도 빠지는거 같았어요.

그래서 3주차 마지막에는 오젬픽을 시작한 후부터 총 6파운드(2.72kg) 가 빠졌어요.  1-2킬로 정도는 사실 하루에 많이 먹으면 다시 찔수도 있는 무게 이긴 하지만, 계속 유지를 한다는건 쉽지 않기 때문에 진짜 이건 빠진 몸무게에요. 

목요일날 한달 체크업이 있어서 병원에서 의사를 만났는데, 의사가 완전 많이 빠졌다면서 자기가 더 기뻐하는거에요. ㅎㅎㅎ

BMI 지수가 30-31 왔다갔다 했는데, 29로 떨어졌어요. 

의사가 용량을 올리자면서 0.5로 올렸어요. 사실 제가 첫주에 약이 없어서 한주 늦게 받았거든요. 다음에 돌아오는 주가 4주차인데, 한주를 더 0.25를 맞고 0.5를 맞을까 고민하다가, 그냥 금요일날 0.5mg을 맞았어요.

0.25랑 0.5랑 차이는 아직 특별히는 잘 모르겠지만, 0.5mg을 맞을때 몸에 약이 좀 많이 들어가는 느낌이 나서, 조금 놀랬어요.

그리고 저녁에 설사를 했는데, 그게 약을 맞아서 그런건지 아님 제가 저녁에 매운걸 먹어서 그런건지는 모르겠어요.

0.5mg을 맞고 그 담날 토요일 아침에도 설사를 했는데도 불구하고 몸무게는 줄지 않고 오히려 전날보다 0.5파운드 늘었더라구요. 그 전날 좀 먹어서 그런가... 

암튼 6파운드밖에 안빠졌지만, 뱃살이 정말 많이 들어가서 옷을 입으면 표가 진짜 많이 나요. 울룩불룩 뱃살때문에 스트레스 였는데, 뱃살이 진짜 많이 빠져서 저희 애들 조차도 놀랄 정도에요. 제가 살찐 이후로 허리 통증이 있었는데, 그걸 등근육 운동을 하면서 좀 괜찮아졌거든요. 그 허리가 뱃살의 무게를 지지하면서 적응이 되었던것이 살이 빠지면서 허리 근육의 발란스가 깨져서 그런지 허리 통증이 생겼어요. 전에는 누워 있을때 허리가 아팠다면, 이제는 서 있을때 아픈거 보니, 진짜 서 있을때 있던 뱃살 무게가 빠지면서 제 허리 근육의 발란스가 깨져서 그런가봐요. 허리 근육 강화 운동을 좀 해야 할거 같아요. 허리가 진짜 아프네요. ㅠㅠ

손목 시계를 하나 더 안쪽으로 할수 있을거 같아요. 그런데 하나 더 안쪽으로 하면 손목이 약간 꽉 끼는 느낌이고, 원래 사이즈대로 하면 시계가 빙빙 돌아가고.. 이런 상태에요. 꽉껴서 안들어가던 반지도 들어가고, 팔뚝이 꽉끼던 셔츠가 살짝 여유가 있을려고 하네요.

제가 일하는 가정들 중에 이혼한 부부, 이혼 소송중인 부부까지는 봤는데,

미국은 이혼을 할 경우에 부모 중에 누구에게 양육권이 있는지 소송을 하게 되는데, 법원의 명령에 따라 엄마나 아빠 쪽에 앙육권이 있고, 법원에서 무슨 요일 몇시부터 몇시까지 아이와 접근을 할수 있는 시간을 정해줍니다.

한 가정은 이혼은 했지만 양육권으로 소송중인 이혼부부 도 있는데요. 여기는 엄청 심하게 싸웠나봐요. 그래서 전남편은 전 아내의 집 근처 몇마일은 못가는 접근금지 명령이 있나봐요. 그래서 혹시나 전남편이 전아내의 집에 올 경우엔, 전부인은 경찰에 신고를 해서 이 사람을 쫓아내도록 하더라구요.

그리고 전남편이 아이를 접견하는 날짜에는 아이를 픽업해야하잖아요. 그럼 픽업 장소는 누구의 집이 아니라, 접견이 가능한 제 3 장소(공식적으로 법원에서 지정을 해주는 센터 나 경찰서 같은 곳) 에서 만나서 아이를 픽업하더라구요. 제 클라이언트 하나는 토요일날 아이를 픽업하는데, 아이가 토요일마다 저희 센터에 오기 때문에, 아이 접견 장소는 저희 센터가 되는거에요. 혹시 약속된 접견 장소에 아이를 데리고 나오지 않으면 상대측은 경찰에 신고를 할수 있고, 경찰이 출동을 한 후에, 리포트를 작성을 하게 됩니다. 이런 기록들이 쌓이면 상대측은 더 양육권은 전혀 받을수 없는 상태가 되어 버리는거 같아요.

혹시나 약속이 어긋나서 못 만나는 경우 있잖아요. 저희 클리닉 아이가 토요일마다 센터에 오는데, 치료사가 취소를 하는 바람에 못가는 경우에 센터에 못 왔는데. 아빠가 센터에 오니, 아이가 없는거에요. 그래서 아빠는 또 엄마를 경찰에 신고하고, 이런 시스템을 잘 아는 아빠가 이런걸 악용하는 경우도 봤어요.

이번에 알게 된 가정은 결혼은 안했지만 아이가 있기때문에 일하는 남편이 생활비를 줘야 된다는 법정 명령에 따라야 하고, 또 양육권은 엄마에게 있는 가정을 만났어요. 엄마가 저한테 양육권 판결문을 보여주더라구요. 저는 결혼한 사람만 이런 소송을 하는줄 알았는데, 아이가 있으면 양육권 소송을 하고, 또 돈을 버는 사람은 아이 양육 비용을 줘야 되나봐요. 

이 집도 금요일날 아이를 어느 장소에 데리고 왔어야 했는데, 오늘 엄마가 저에게 문자가 와서는 아이가 아직 안왔다는거에요. 그래서 알고 봤더니, 아빠가 아이들을 안데리고 온거에요. 엄마는 화가 나서 경찰에 신고를 했더라구요. 

경찰에 신고를 하면, 경찰이 한쪽 부모에게 연락을 해서 아이를 데리고 오라고 명령을 내리는데, 혹시나 데리고 오지 않을 경우에, "납치" 에 해당이 되고, 그런 경우에도 "Amber Alert"가 발송이 되나봐요. 

Amber Alert는 검색해보시면 금방 아실텐데요.  미국에서는 가끔 문자로 경고 메시지가 오는데, 긴급 날씨나 amber alert 경고가 와요. 또는 고속도로 전광판에도 나오는데, 차량 번호, 차모델, 색상까지 해서 수배하는 문자가 긴급문자로 오거나, 아님 고속도로 전광판에 떠요. 

미국 이혼법, 양육권... 이런거 너무 복잡하고 저는 한국에서 자랐잖아요. 그러니깐 소송한다고 하고 경찰 부르고, 법원 소환장 이야기까지 제 클라이언트 중에 나와서 지난번에 완전 쫄았거든요. 제가 뭔가 잘못한줄알고 법원에 가야 하나 했는데...

미국 시스템이 뭔가 맞는거 같기도 하고, 암튼 잘 모르겠습니다. 어려워요.ㅠㅠ

참.. 소환장은 영어로 subpoena 입니다. 

https://americanlifeinca.tistory.com/576

오젬픽 맞은지 이제 둘째주가 지나가네요.

오젬픽은 주사를 맞을 직후 하루이틀은 더 못 먹을거 같은 포만감이 느껴져서, 그 하루 이틀은 좀 힘들다는 느낌이 있었어요. 그게 오젬픽 주사를 막 맞아서 그런건지 아님 첫째주의 후유증인지.. 첫째주는 갑자기 많이 못 먹어서 그런지 어지럽고 좀 힘들었는데, 둘째주는 대략적으로 평소에 먹던거의 40~50% 정도는 먹을수 있게 됐어요.

제가 항상 그런건 아닌데, 어떨때는 새우를 먹으면 두드러기가 생기거든요. 그래서 오젬픽 처방 할때 의사 컴퓨터 화면에서 제 새우 알러지 때문에 warning sign이 뜨더라구요. 그래서 그런가 이번주엔 계속 몸이 근지러운 느낌이 있어서 계속 긁고 다녔던거 같아요.

둘째주 월, 화는 첫째주에 많이 못 먹은 탓에 변비가 와서 좀 힘들었었는데요. 그러니깐 몸무게가 전혀 안빠지더라구요.

오젬픽 맞으면 설사를 너무 많이 하기 때문에 살을 빠진다는 소리도 들었거든요. 그런데 그런 설사의 행운도 저에게는 찾아오지 않았습니다. ㅎㅎㅎ 

수요일부터는 변비끼가 있는 상태로 배변 활동이 있었어요. 아마 이렇게 작게 먹었으면 계속 변비가 있을텐데, 오젬픽 때문에 그나마 변비는 안오고 매일 배변은 할수 있게 되는거 같아요.

일단 오젬픽을 먹은 이후로는 저녁먹을 시간을 놓치면 끼니를 걸러도 그렇게 몸이 힘들지 않으니, 저녁을 꿂으면 그 다음날에 몸무게가 1파운드씩은 빠지는거 같은데, 저는 그렇게 하면 담날 아침에 굶은걸로 인한 두통이 와서, 스낵이라도 조금씩은 먹었어요. 감자칩 3-5조각 정도?? 

오랫만에 남편이랑 베트남 쌀국수 집에서 쌀국수를 먹는데, 제일 작은 사이즈를 시켰는데, 정말 3-4 젓가락 먹으니깐 벌써 배가 불러서 못먹겠더라구요. 이럴려면 왜 먹으러 왔냐고 구박하는 남편 때문에, 억지로 조금 더 먹었는데, 결국엔 1/3 정도는 남겼어요. 진짜 못 먹겠더라구요. 마른 사람들 보면 먹는걸 남기던데, 저걸 어떻게 하면 남길수 있지.. 했는데, 제가 그러는걸 보고 정말 또 놀랬네요.

그리하여 2주째가 되는 오늘.. 이번주는 총 1파운드 밖에 안 빠졌어요. 그래서 지난주까지 해서 총 4파운드 빠졌어요.

그런데 출렁출렁 뱃살은 앉아 있을때는 여전히 많아 보이지만, 서있을때는 배가 거의 flat에 가까울 정도로 많이 빠져 보여요. 예전에 팔뚝이 꽉 끼었던 셔츠를 오늘 입었더니, 팔뚝 부분이 아주 약간 여유가 있는거 같아요. 그리고 손가락 살도 빠졌는지 반지가 그냥 빠질려고 해요.

제가 미국에 산지.. 어언 15년이 가까이 되고, 또 두 아이를 출산하고 추가된 몸무게로 산지 10년이 가까이 되면서,
병원에서 정기 검진을 하는데 BMI가 30을 찍고.. ㅠㅠ
당뇨 전 단계, 콜레스테롤도 약간 높게 나왔어요 ㅠㅠ
제가 따로 살을 빼고 싶다고 한건 아니었지만, 의사가 요즘 이게 많이들 하는 거라고 처방을 내줬는데, 저는 처음 들어본 약인데, 이게 진짜 유명한 거였더라고요.
오젬픽페이스라는 말이 생길 정도로 살도 금방 빠지고, 할리우드 배우들, 테슬라 CEO인 일론머스크가 이걸로 살을 빼면서 더 유명해졌데요.
원래는 당뇨약으로 개발이 된 거였는데, 부작용으로 살이 빠진다는 사실을 알게 됐고, 그러면서 실제로 당뇨 환자에게 쓰이기도 하지만 지금은 체중조절약으로 더 많이 쓰이는 약인 거 같아요.
몰랐는데, 아는 분이 이걸로 6개월에 50파운드를 뺐다고... 헐 대박...

그런데 가격이 아래 영수증에 찍힌 것처럼 이 주사기 한팩에 $1122.92. 

다행인 건지 불행인 건지 미국에서 BMI 30부터 보험 적용이 되면서 저는 무료로 이 주사약을 받을 수 있게 됐어요.

이게 노보노르디스크라는 제약회사에서 만든 거라는데, 이거 알게 된 이후로 주식도 한주 샀습니다. 

저기 mg라고 되어 있는 부분을 0.25로 맞춰서
아래 주사침을 제일 위에 부착을 한 후에, 지방이 많은 신체 부위에 셀프로 주사를 놓으면 됩니다. 
저는 다른 사람들에게 주사를 놓아주기는 많이 했어도, 제 살에 직접 주사를 놓으려니, 살짝 떨리긴 하더라고요.
아래 바늘은 6개가 들어있는데요. 일주일에 한 번 맞는 거라서 한번 쓴 주사침을 재사용하기는 좀 그럴 거 같아요. 버려야 할거 같고요. 주사침은 약국에 가면 유니버설 한 주사침을 사서 사용하시면 됩니다. 

아래에 가격 보이시죠? $1122.92.

 
약을 받는데는 거의 일주일 이상 걸렸어요. 약이 약국에 들어오면 금방 품절이라, 새로 기다렸다가 받았거든요.
그리고 지난주 금요일부터 시작했어요. 혹시나 부작용이 있을까봐, 주중보다는 주말에 시작을 했는데요. 
금요일 당일은 뭐 특별한 차이점을 못 느꼈어요.
토요일 아침..
샌드위치 하나는 먹고,  케익 한조각을 먹는데, 평소에는 샌드위치를 하나만 먹었기 때문에 솔직히 케익 두 조각 정도는 먹을수 있거든요. 그런데 그날 아침은 제 생에 처음으로 케익을 먹다가 중간에 멈추는 일이 발생 했어요. ㅎㅎㅎ 도저히 못먹겠더라구요. 배가 완전 꽉 찬 느낌이라 한입만 더 먹으면 토할거 같은 기분이 드는거에요. 
하루종일 배가 꽉 찬 느낌이라 별로 입맛도 없고, 점심은 식구들만 챙겨주고 저는 걸렀어요. 저녁에 남편이 삼겹살을 굽는데, 원래 제가 고기를 안좋아해서 고기를 구어도 몇점 먹지를 않는데요. 이날은 저녁까지도 배가 부른 느낌이라 삼겹살을 한 3-4점 먹고 안먹었어요.
삼겹살을 조금 먹어서 그런지 그 담날 아침에 설사를 약하게 했어요.
 
일요일부터 화요일까지 계속 평소에 먹는거 1/2~1/4 정도로 해서 2끼에서 3끼 정도 먹었구요.
몸무게를 계속 측정했는데, 매일매일 0.2~0.4파운드씩 줄거나 아님 유지 하거나 하는 정도 였어요. 
화요일날 아침에 미역국에 밥을 진짜 조금 먹었는데, 미역국을 먹어서 그런지 배가 그날 따라 더 하루종일 부른 느낌인거에요. 그래서 오후 3시즘 계란 볶음 밥을 진짜 몇숟가락 먹고 안먹었어요. 그리고 담날 아침 7시까지 굶는 상태가 되었어요. 
그랬더니, 수요일 아침은 진짜 몸에 힘이 너무 없는거에요. 굶어서 생기는 두통을 아시려나요? 그런 약한 두통도 있는거 같구요. 몸무게를 쟀더니, 처음 주사 맞은 날로부터 3파운드가 총 빠졌더라구요. 

수요일은 그렇게 억지로 3끼를 조금이라도 챙겨 먹고
목요일이 되니, 약기운이 떨어지는건지, 식욕도 생길려고 하고, 좀 더 먹을수 있겠더라구요. 원래 저의 상태로 돌아오는 기분??? 

금요일이 되자, 원래 지난주에 금요일 오후에 맞았었는데, 제가 오후에 어디를 나가봐야 하는관계로 지난주보다는 3시간 정도 일찍 약을 맞았어요. overlap하면 안된다고 약사가 그러긴 했는데..
암튼 그날도 그냥 평소때랑 비슷했어요.

담날 토요일, 확실히 이건 맞은 그 담날부터 약효가 제일 강한가봐요. 지난주 보다 더 못먹겠어요. ㅠㅠ
아침에 간단하게 식사를 했는데, 하루종일 배가 불러 있는 느낌이라 점심은 스킵하고 저녁도 못 먹겠는데, 지난번처럼 너무 굶으면 두통 생기고 몸에 힘이 없을거 같아서, 남편이 해준 떡볶이 4-5조각 정도 먹고 끝냈네요.
 
일주일 동안 3파운드 빠졌는데, 평소때보다 작게 먹어서 그런지 확실히 몸에 힘은 별로 없는거 같아요.
그런데 3파운드 밖에 안 빠졌는데도 뱃살은 진짜 많이 빠졌더라구요. 가끔 보는 사람도 알아볼 정도로요. 
50파운드 빠지는 그날까지 혼자서 화이팅입니다!!! 
 

이 질문은 한국에서 저에게 홈티 코칭을 받고 계시는 부모님들이 종종 물어보는 질문이에요.

정신과 의사가 약을 권유했는데, 어떻게 생각하시냐구요. 제가 처음엔 좀 놀라웠던게, 그 약을 권유받은 아이들이 전부 4살 5살 6살 정도 밖에 안된 아이들이에요. 그리고 그 아이들은 그냥 일반 아이들 보다는 약간 하이퍼 하거나 오랫동안 잘 앉아 있지 못하는 아이들이에요. 그리고 대체적으로 이런 아이들을 정신과에서 아빌리파이같은 약을 처방해준다는 사실을 알고 적잖게 충격을 받았습니다. 물론 한국이 미국에 비하면 (다른 전반적인 일반 질병까지 포함해서도) 약을 좀 많이 처방해주고 있고 한국이 약을 쉽게 접하는건 사실이지만, 이런 정신과 약은 조금 보수적으로 접근해야할거 같은 생각이 듭니다. 

사실 미국에서는 이 정도 가지고는 부모님들이 약 처방을 받을 생각도 하지 않고, 정신과 의사도 최대한 행동치료ABA를 해보라고 이야기 해주지, 절대로 권유해주지 않습니다.

저희 아이도 지금 약물 치료를 하고 있고, 아주 도움을 많이 받고 있습니다. 하지만 제가 부모님들에게 약물을 선택할때 아래 가이드 라인을 드립니다.

초등 저학년때는 일단 먼저 ABA로 행동치료를 하시고, 약은 최후의 보류로 남겨주세요. 

1. 아이를 공부 시켜야겠다는 목적, 제발 얌전히 있게 하고 싶다는 목적으로는 약을 먹이지 마세요. 부모님은 사실 본인 아이만 보이기 때문에 본인 아이의 문제만 도드라 보이거든요. 그런데 일반 아이들도 ADHA처럼 보이는 아이들이 많아요. 그건 내 아이이기 때문에 엄마 아빠 눈에는 더 크게 보이는거거든요. 어릴때는 좀 뛰어놀게 함으로써 그런 감각적인 부분을 경감시켜주는 것이 더 필요합니다. 아이가 너무 액티브하면 밖에 나가서 엄마 아빠랑 같이 뛰어놀게 하세요. 
2. 그러니깐 초등 저학년때는 여러가지 액티비티를 함으로써 아이의 에너지를 소비하게 하시는것이 더 중요하고 아이의 정서적인 부분에도 도움이 됩니다. 그래서 초등 저학년까지는 저는 약은 추천하지 않습니다. 어린 아이가 약에 취해서 깔아 앉아 있는 모습을 보면 참 마음이 좋지 않습니다.
3. 약은 종류에 따라 틀리지만 적응하는 기간도 필요하고 또 부작용도 사람에 따라 다양하게 나타납니다. 아이들이 사춘기에 들어가면 어릴때 괜찮았던 자폐 아이들(행동 문제 전혀 없고 그냥 의사소통 안되고 감각적인 문제만 있었던 아이들)도 행동문제가 나타날수 있어요. 과격해지거나 폭력적으로 될수 있습니다. 부작용이 나타나면 약을 바꿔야 되짆아요. 그런데 그 약이 같은 기전의 약으로는 바꿀수가 없고, 다른 기전의 약으로 바꿔야 하는데.. 만 4살, 5살, 6살때 약을 이것저것 다 접하고 나중에 좀 더 큰 이후에는 더 쓸약이 없게 되면 어떻게 되죠? 한번 부작용이 나타난 약은 그 이후에 사용할수가 없습니다.

이런 경우는 초등 저학년도 약을 고려해보세요.

1. 아이가 너무 폭력적이라 너무 사람을 때리고 집안 물건을 다 부수고 도저히 살수가 없다. 엄마 아빠도 살아야 하고 나머지 가족들도 중요하니깐요. 
2. 아이가 너무 빨라서 주차장이나 바깥에 나가면 길거리든 어디든 그냥 뛰어든다. 잘못하면 사고가 일어날 수 있으니깐, 안전과 관련된것이 제일 우선입니다.
3. 아이가 자기 자신을 때리고 상처를 내고, 도저히 엄마 아빠가 이걸 24시간 옆에서 막을수가 없다. 건강의 위협이 될수 있으니깐요.
4. 이런 안전사고가 일어날 가능성이 하나라도 있으면 약을 고려해보세요.

사춘기 청소년들에게는 약을 저용량으로 ADHD이든 자폐이든 사용을 해보는것도 괜찮을거 같아요. 사춘기때는 대학 준비도 해야하고 이제는 공부를 제대로 해야 하잖아요. 그런데 감각적인 문제나 집중을 하지 못하는 이유로 제대로 책상에 앉아 있지 못하고, 선생님 설명도 이해를 못하게 되면 그건 아이의 진로와도 연관이 있기 때문에 약의 도움을 받는것도 괜찮을거 같습니다. 이 시기가 지나면 꼭 배워야 할것을 놓치게 되니깐 약의 도움을 받아서 아이의 성공적인 미래를 꿈꿔볼수 있을거 같습니다. 약을 먹히고 아이가 듣는 귀가 있어야 교육이 가능하게 됩니다. 약물 치료와 더불어 ABA행동치료도 같이 해줘야, 바라지 않는 행동을 약으로 조금 눌러주고, 바라는 행동을 ABA행동치료로 나타나도록 교육하는것이 목표입니다. 아이가 ABA행동치료로 바라는 행동(혼자 공부하고, 바라지 않는 행동은 줄어들고, 자조력이 올라가고, 사회성도 올라가는) 이 늘어나면, 아이는 그 바라는 행동으로 인한 적절한 칭찬과 보상을 받게 되어서, 아이의 바라는 행동은 점점 강화가 되게 되는것입니다.

저도 저희 아이에게 약을 5학년 중간부터 먹이기 시작했고 아이에게 맞는 약을 찾은건 6학년인 중학교를 다닐때였습니다. 처음에 먹을때는 너무 걱정이 많았는데, 지금은 그때 잘먹였다는 생각이 들어요. 내년에 고등학교 들어가는데, 중학교 3년 동안 아이가 혼자 숙제하고, 책읽고, 공부하고, 집안 청소, 본인 관리(샤워, 머리 빗기, 옷 챙기기,등) 을 점점 혼자서 잘하게 됐어요. 약이 자신의 감정적인 부분에 도움이 된다는것을 알게 되면서 부터는 감정적인 부분이 컨트롤이 안될때는 아이 본인 스스로가 약을 챙겨먹을려고 하고 있어요. 저희 아이는 지금도 ABA행동치료를 병행하기때문에 약은 아주 소량으로 먹고 있답니다.

많은 분들께 도움이 되셨으면 하구요. 

더 궁금한거 있으시면 댓글에 남겨주세요.

https://americanlifeinca.tistory.com/572

지난번에 이어서,,,,

저희 아이가 8월달에 되어서 중학교 과정에 들어가게 되었습니다. 저희 지역구는 6학년부터 8학년까지가 중학생이에요.

코로나 상황이라서 전부 원격수업을 하게 된거죠. 그런데 제가 지난번 IEP때 "우리 아이는 충분히 수학과목을 mainstream 에서 할수 있고, 내가 집에서 충분히 돕겠다"고 했잖아요. 그때 저도 오기가 생기는거에요. 

'내가 꼭 우리 아이가 할수 있다는 걸 보여줄거야!!' 라는 오기로 아이를 여름 방학동안 수학을 엄청 가르쳤어요.

아이가 원하는걸 reinforcement로 주고, 6학년 수학을 2달 동안 통채로 공부했는데, 아이가 처음엔 정말 너무 하기 싫어했지만, 제가 충분히 motivation을 시켜줬고, 결국 아이는 2달동안 6학년 수학을 마스터 하게 됐습니다.(수학 공부 방법은 혹시 다음에 제가 기회가 있으면 포스팅할게요)

그리고 드디어 학기가 시작이 되었습니다. 저는 제 스케쥴을 아이 수학시간에 맞춰서 통채로 바꿔서, 아이 수학시간엔 항상 집에 있었어요. 선생님이 무얼시키는지, 어떻게 하면 맞는 답을 고르는지, 손 들고 질문하는 방법 등, 기본적인 수업예절도 알려주고, 어떻게 하면 제대로 된 답을 하는지, 그리고 선생님이 자기를 호명하지 않아도 스스로 화를 절제하는 방법도 알려주고, 아이가 그런걸 잘했을때는 항상 칭찬을 해줬습니다. 

첫주는 아이가 어떻게 해야할지 몰라서 조금 당황해 했지만, 아이는 점점 잘하게 되었구요. 그리고 제가 가르쳤던 선행 수학이 점점 아이 머리속에 자리를 제대로 잡아서, 복잡한 수식도 아이는 거의 컴퓨터처럼 1-2초만에 계산을 했어요.

한달 후에 아이 중학교 생활이 어떤지를 평가하기 위해 IEP 미팅을 했습니다. 6월달 초등학교 IEP 미팅에서 "니네 아이는 수학 state test에서도 fail 했고, 중학교 일반반에서 못따라 갈거다" 라고 평가 했었었는데, 3달 후 9월달 중학교 수학 일반반 선생님이 우리 아이를 어떻게 평가 했을까요?

***는 태생적으로 수학적 머리를 가지고 태어난 아이인거 같다. 너무 잘하고 있다

너무 감격해서 눈물이 나올거 같았어요. 아니 6월달에는 절대로 못할거라고 했던 사람들이었는데, 3달만에 태생적으로 수학적 머리를 가진 아이로 어떻게 평가가 바뀔수 있나요. 그만큼 학교에서 아이의 평가를 절하 시켰던거에요. 제대로 서포트를 못해줬다는 말이에요.

아이는 한달에 한번씩 보는 수학 시험에서도 거의 90%에서 100% 점수를 맞았구요.

6학년 마지막에 했던 Star Math test에서 믿을수 없게 그 학년에서 미국 전체의 97% 수준의 수학 실력을 가졌으며 9학년 수준에 해당한다는 결과를 얻었어요. 그 이후에도 7학년, 8학년 쭉~ 수학은 계속 잘하고 있네요.

그런데 그 이후로 어떻게 됐을까요?

짜잔....

제 목소리에는 더 힘이 실릴수 밖에 없어요. 엄마가 할수 있다고 했으니, 당연히 아이는 할수 있는거에요. IEP 미팅에서 저는 science를 mainstream으로 올리고 싶다고 주장을 했습니다.

당연히 학교측에서 찬성을 할까요? 

당연히 또!! 반대를 하죠. 그런데 저는 가만히 있지 않고 제 목소리를 높였습니다. "당신네들이 우리 아이 수학 못한다고 하지 않았냐. 그런데 우리애는 지금 너~~무 기대 이상으로 잘하고 있다. 아이에게 제한을 두지 말라." 라고 했습니다.

학교측에서는 수학은 concrete한 학문이니깐 잘할수도 있지만 science는 토론이 많기 때문에 힘들다고 했고, 다른 학교측 사람들(특수교사, 과학교사, 스피치, 심리사, 교장, 코디테이터 2명) 전부다 반대를 했어요. 이전 수학과목 mainstream 올리는거랑 동일하게요. 그런데 저도 엄청 단호 했어요. "나는 당신네들 의견에 동의하지 않는다. 과학도 concrete하며 충분히 할수 있고, 내가 집에서 서포트는 충분히 해주겠다. 니네들이 math 못할거라고 했는데, 이렇게 잘하고 있지 않냐" 고 했습니다.

제가 너무 단호하니, 학교에서 제 의견을 무시할수는 없잖아요. 그래서 그럼 conditional science mainstream을 하자고 했습니다. 한달동안 아이를 일반반 수업에 보내 본 후에, 아이가 잘하면 그대로 두고, 못하면 다시 ASD로 보내겠다구요. 그래서 제가 OK를 했습니다.

그리고 과학 수업이 일반반에서 시작이 됐어요.

(다음에 계속 할게요....)

제가 작년 6월달에 저희 아이 NAC먹인지 한달 후를 올렸는데요.
https://americanlifeinca.tistory.com/m/456

저희 아이가 그렇게 살을 뜯던 행동이 NAC먹인 후에 정말 드라마틱하게 없어졌어요.
그리고 저 이전 포스팅에 여전히 남아 있던 상처의 흔적이 한 3달 지나니 완전 피부가 이뻐졌어요

이 사진은 지금 현재 손이랑 발바닥이에요.

이제는 피부는 전혀 뜯지 않아요. 본인도 안뜯어서 칭찬을 받으니 너무 좋아하는거 같아요.

그리고 사춘기가 시작되면서 화(aggression)이 많이 늘었거든요. 그래서 정신과에서 약을 처방받아서 먹었었어요. 아빌리파이부터 시작했는데, 혹시 못 보신 분들은 아래 링크에서 보시구요. 
https://americanlifeinca.tistory.com/258

 
약을 복용 후에, 화(aggression)은 조금 줄긴했지만, 아이가 한번 화가 나면 눈물을 너무 많이 흘리고 그 상황에서 벗어서 극복하는것이 너무 힘들었어요. 심할때는 30분에서 1시간 정도 울기도 하고 또 저를 밀기도하고(민다기 보다는 저한테 안길려고 하는데, 제가 이럴때는 절대로 안 안아주다보니, 약간 미는것처럼 보이는 상황처럼 되요) 그래서 힘들었었는데요. 
아이는 자신의 화를 조절하거나 절제를 하지 못하는 상황이 되는데, 이게 자기는 조절 하고 싶은데 막상 그 상황이 되면 조절이 안되는거에요. 그러니깐 그렇게 화를 내고 난 후에는 엄마한테 미안하니깐 또 미안하다고 울게 되고, 화를 조절못한 자기 자신때문에 너무 속상한거에요. 그렇다보면 사춘기 자폐 아이는 우울증에 빠질수도 있게 됩니다.
그래서 저희 애는 플로복사민, 구안파신, NAC를 매일 먹고, 정말 화를 조절못하는 날에는 CBD oil까지 먹어요. 딱 NAC 때문이라고는 할수 없겠지만 아무래도 NAC까지 먹이면서 다른 약들과의 효과가 더 add 됐다고 볼수 있을거 같네요.

암튼 NAC까지 추가로 먹은 후에 화(aggression)을 절제하는 모습이 보이고, 이제는 말이 통하니 ABA로 아이에게 self regulation 하는 방법을 가르칠수 있게 되었습니다.  
아래는 몇가지 제가 아이에게 쓰는 aba 방법 중에서 일부인데요. 

아이의 aggression이 보일때,
what is your expected/or better behavior? 라고 물어보면
아이가 스스로 deep breath를 하면서 화를 컨트롤 하려고 하고,
스스로 저한테 밖에 나가서 산책을 하자고 물어봅니다.
제가 시간이 될때는 같이 나가서 5분 정도 걷고 오면 아이는 기분이 바로 좋아지구요. 제가 시간이 없을때는 스스로 화를 절제 하려고 노력해요.

또 제가 아이에게 항상 쓰는 다른 aba strategy가
think before you act!를 하는데,
아이의 bad behavior는 바로 토큰 차감으로 이어집니다. 아이가 스스로 화를 컨트롤 할때는 토큰이 add 되구요.
처음에 토큰이 차감되면 아주 심하게 화를 내지만 결국 이 상황을 인지하게 되면 아이가 화를 내더라도 빨리 스스로를 통제하게 됩니다.

엄마가 aba 전문가이니, 이런건 아이에게 좋은 영향인거 같네요. 😀
혹시 아이의 화를 어떻게 해야할지 모르시겠다면, 꼭 따로 저한테 문의해주세요. ^^

암튼 이런 aba 치료방법도 어느 정도 아이가 준비가 되어야 가능하기때문에, 필요하다면 약을 먹이는것이 아이에게 필요하다고 저는 생각을 하구요.  한국은 너무 일찍 이런 약을 아이에게 먹여서 그것 또한 문제이긴 한데, 꼭 필요한 사춘기 시기에 약을 제때 안먹여서, 이제 정말 아이에게 필요한 스킬을 가르쳐야할 시기를 넘기시지 말기를 추천드립니다. 정신과약인데 괜찮을까 걱정이 되어서 약을 시작을 못하신다면, 약을 제때 못 먹여서, 중요한 시기에 충동을 절제하는 방법을 배우지 못하는 것도 생각해보셔야 될거에요. 그리고 약을 먹였으니 이제 우리 아이의 충동이 절제 되겠지... 라고 생각하시면 안됩니다. 약은 충동성을 조금 줄여주는것일뿐, 바람직한 행동은 부모가 ABA로 가르쳐 주셔야 합니다. 그래야 나중에 약을 끊을때도 아이가 스스로 바람직한 행동을 할수 있게 되는거에요.

2020년 3월부터 미국에서는 수업을 전혀 안했어요. 그리고 2020년 6월달에 summer school을 했는데, 솔직히 거의 도움이 안되는 수업이었어요. 

2020년 8월말에 저희 아이가 학교에서 distance learning 이 본격적으로 시작이 됐는데, 하필 아이가 중학교가 시작이 됐어요. 중학교 시작하기 전에 IEP 미팅을 했는데,(미국은 초등에서 중학교로 가기 전에, 그리고 중학교에서 고등학교 가기전에 transition IEP meeting이라고 꼭 해야 합니다)

저희 아이가 초 2학년때부터 수학은 일반반에 들어갔어요. 초 3학년때부터 social study/science까지 일반반에 들어갔구요.

그리고 초 5학년때 특수교육 선생님이 우리 아이를 social study/science 일반반에서 특수반으로 옮겨야 겠다고 하길래, 저는 반대를 했고 그것때문에 IEP 미팅을 한적이 있어요. 아래 포스팅을 참고하시면 될거 같아요

https://americanlifeinca.tistory.com/571

그리고 6월초에 초등에서 중등으로 옮기는 transition meeting 을 하는데, 중학교 부터는 과목별로 교실을 옮겨야 되거든요. 한국과 달리, 담임이라는 개념이 없어요. 그리고 각 과목별 선생님이 자기 교실을 가지고 있고, 그 수업을 듣는 아이들이 그 선생님 교실로 찾아 가야 되는거에요.

school district 마다 조금 틀리겠지만 저희 교육구에 미들스쿨 수업은 과목에 따라 4가지 클래스로 나눠지는거 같아요.  

- accerated class(아주 성적이 좋은 아이들을 위한)/

- mainstream(일반반)/

- SAI(공부를 잘 못쫓아가는 아이들, 504plan 있는 아이들)/

- ASD(자폐스펙트럼이 있는 아이들)

그리고 중학교 수업은 영어, 수학, 역사, 과학, 체육, 선택과목 1 이렇게 되는데, 학교에서 저희아이에게 추천한 과목은

- ASD English

- ASD history

- ASD science

- SAI math

- Mainstream PE

- Direct study(ASD 아이들의 언어치료나 기타 iep goal을 해야 하는데, asd가 있는 아이들은 무조건 선택과목을 이걸로 들어야 되더라구요)

저희 아이가 공부를 잘 따라가진 않았지만 그래도 초 2때부터 math를 3학년때부터 social study/science까지 일반반에 들어갔는데, 중학교에 들어가니 추천하는 클래스가 전부 퇴보 되는거잖아요. 저는 이 내용에 동의 할수가 없었어요. 그래서 다 한꺼번에 주장은 할수 없었지만, 일단 Math는 mainstream으로 가야 된다고 했고, 학교측에서는 저희 애가 state test에서 4,5학년 math를 다 fail 했기때문에 SAI에서 서포트를 받아야 된다고 주장을 했는데, 여기서 다른 부모님들도 아셔야 하는 내용이 뭐냐면 california state test는 너무 어려워서 일반 애들도 50% 정도는 fail 하는 테스트에요. 그럼 일반 애들도 다 클래스를 바꾸는거 아니잖아요. 우리애가 자폐스펙트럼이 있어서 오히려 상대적으로 차별을 받는 다는 생각들지 않으세요? 그래서 저는 state test는 일반 애들도 많이 떨어지는건데, 그 이유로 우리애는 sai class에 넣을수는 없으며, 2학년때문에 mainstream을 한 아이를 굳이 exclusion 할필요가 없다고 주장을 했고, 어차피 지금 distance learning 이니 내가 집에서 잘 도와줄테니 그냥 mainstream으로 하자고 했습니다. 

학교에서도 솔직히 이걸 주장을 하려면 어느 정도 설득력이 있어야 하는데, 그게 말이 안되니, 제 의견에 따라 수학을 일반반으로 바꿨고, 대신에 나머지는 그냥 그대로 했습니다. 그런데 그 중학교 IEP member 중에 심리사가 (정말 지금도 재수없어요. 그 사람 생각만 하면 열받아요) "니네 아이는 힘들어서 못따라 갈거다" 라는 멘트를 중간에 했고, 열받은 남편이 ***********(니가 무슨 자격으로 아이를 될지 안될지를 평가를 하며 아이 미래를 니가 어떻게 아냐고..... 이런 말 법적으로 문제 되는거는 알고 있냐고.... )그 이후로 그 심리사는 한마디도 안했습니다. 

암튼 그 사람의 멘트에 열받는 제가, 우리아이도 할수 있다는 것을 보여주려고, 여름 방학내내 아이 수학 선행학습을 시켰어요. 아이가 이해할때까지 공부를 시켰습니다.

결국 8월달이 되어서 Distance learning이 시작이 됐어요.

(다음에 계속 할게요....) 

저희 아이가 초 5학년때 특수교육 선생님이 우리 아이를 social study/science 일반반에서 특수반으로 옮겨야 될거 같다고 했습니다. 아이 영어가 너무 떨어져서  하길래, social study/science 시간에 특수반에서 영어를 좀 더 집중 시키겠다고 했습니다.

그런데 저는 반대를 했고 그것때문에 IEP 미팅을  10월달에 1시간 이상을 해서 논쟁을 했지만, 양쪽 의견은 좁혀지지 않았습니다. 이게 사실 글이라서 선생님들의 의견에 반대하는게 쉬울거 같은데요. 실제로 미국에서 IEP를 해보신 분들은 이게 얼마나 쉬운 일이 아닌건지 아실거에요. 선생님 VS 엄마 가 아니라, 학교쪽은 특수교사, 일반반교사, 심리사, 언어치료사, 특수교육 코디네이터 2명, 교장까지 있고, 엄마쪽은 저랑 남편만 있거든요. 그래서 이번 미팅부터는 남편을 불러서 그나마 쪽수에 밀리지 않도록 했습니다. 7:2의 상황에서 이쪽에서는 전부 특수반으로 옮기자고 하고 엄마만 반대 하는 상황이면 끝까지 반대를 하는게 정말 쉽지 않습니다.

그리고 11월달에 또 미팅을 했지만, 저는 선생님 의견에 반대를 해서 결국엔 그럼 한달 정도 더 지켜보기로 하고 한달 후에 미팅을 하기로 했습니다. 저는 아주 완강하게 선생님들의 의견에 반대를 했습니다. 저는 그럼 IEE를 하겠다고 주장을 했고, IEE를 한다고 하면 학교에서는 가능하면 안하려고 하거든요 IEE를 하게 되면 이건 due processing을 한다는 의미 가 됩니다. 일이 더 복잡하게 되거든요. 그러니, 한달 후에 다시 미팅을 하기로 했어요.

그리고 12월달에 미팅을 했는데, 학교쪽에서는 계속 특수반으로 보내야 될거 같다고 했고, 저는 반대를 했어요. 그런데 너무 양쪽다 완고하고 또 선생님이랑 관계가 안좋아지는것도 그래서.. 제가 반대로 주장을 한게 뭐냐면, '특수반으로 가면 영어가 확!! 치고 올라올수 있냐' 였습니다. 그럴수 있다면 한두달 정도 특수반으로 보냈다가 아님 다시 일반반으로 보낼거라고 하면서 social study/science 시간에 특수반으로 그럼 2달만 가보고 다시 옮기겠다. 였습니다.

그렇게 결정을 하고 1월달이 시작이 됐고, 얼마 후에, 코로나가 터지는 바람에 미팅이고 뭐고 그냥 학교가 문을 닫아 버렸네요. ;;;