2020년 3월부터 미국에서는 수업을 전혀 안했어요. 그리고 2020년 6월달에 summer school을 했는데, 솔직히 거의 도움이 안되는 수업이었어요.
2020년 8월말에 저희 아이가 학교에서 distance learning 이 본격적으로 시작이 됐는데, 하필 아이가 중학교가 시작이 됐어요. 중학교 시작하기 전에 IEP 미팅을 했는데,(미국은 초등에서 중학교로 가기 전에, 그리고 중학교에서 고등학교 가기전에 transition IEP meeting이라고 꼭 해야 합니다)
저희 아이가 초 2학년때부터 수학은 일반반에 들어갔어요. 초 3학년때부터 social study/science까지 일반반에 들어갔구요.
그리고 초 5학년때 특수교육 선생님이 우리 아이를 social study/science 일반반에서 특수반으로 옮겨야 겠다고 하길래, 저는 반대를 했고 그것때문에 IEP 미팅을 한적이 있어요. 아래 포스팅을 참고하시면 될거 같아요
그리고 6월초에 초등에서 중등으로 옮기는 transition meeting 을 하는데, 중학교 부터는 과목별로 교실을 옮겨야 되거든요. 한국과 달리, 담임이라는 개념이 없어요. 그리고 각 과목별 선생님이 자기 교실을 가지고 있고, 그 수업을 듣는 아이들이 그 선생님 교실로 찾아 가야 되는거에요.
school district 마다 조금 틀리겠지만 저희 교육구에 미들스쿨 수업은 과목에 따라 4가지 클래스로 나눠지는거 같아요.
- accerated class(아주 성적이 좋은 아이들을 위한)/
- mainstream(일반반)/
- SAI(공부를 잘 못쫓아가는 아이들, 504plan 있는 아이들)/
- ASD(자폐스펙트럼이 있는 아이들)
그리고 중학교 수업은 영어, 수학, 역사, 과학, 체육, 선택과목 1 이렇게 되는데, 학교에서 저희아이에게 추천한 과목은
- ASD English
- ASD history
- ASD science
- SAI math
- Mainstream PE
- Direct study(ASD 아이들의 언어치료나 기타 iep goal을 해야 하는데, asd가 있는 아이들은 무조건 선택과목을 이걸로 들어야 되더라구요)
저희 아이가 공부를 잘 따라가진 않았지만 그래도 초 2때부터 math를 3학년때부터 social study/science까지 일반반에 들어갔는데, 중학교에 들어가니 추천하는 클래스가 전부 퇴보 되는거잖아요. 저는 이 내용에 동의 할수가 없었어요. 그래서 다 한꺼번에 주장은 할수 없었지만, 일단 Math는 mainstream으로 가야 된다고 했고, 학교측에서는 저희 애가 state test에서 4,5학년 math를 다 fail 했기때문에 SAI에서 서포트를 받아야 된다고 주장을 했는데, 여기서 다른 부모님들도 아셔야 하는 내용이 뭐냐면 california state test는 너무 어려워서 일반 애들도 50% 정도는 fail 하는 테스트에요. 그럼 일반 애들도 다 클래스를 바꾸는거 아니잖아요. 우리애가 자폐스펙트럼이 있어서 오히려 상대적으로 차별을 받는 다는 생각들지 않으세요? 그래서 저는 state test는 일반 애들도 많이 떨어지는건데, 그 이유로 우리애는 sai class에 넣을수는 없으며, 2학년때문에 mainstream을 한 아이를 굳이 exclusion 할필요가 없다고 주장을 했고, 어차피 지금 distance learning 이니 내가 집에서 잘 도와줄테니 그냥 mainstream으로 하자고 했습니다.
학교에서도 솔직히 이걸 주장을 하려면 어느 정도 설득력이 있어야 하는데, 그게 말이 안되니, 제 의견에 따라 수학을 일반반으로 바꿨고, 대신에 나머지는 그냥 그대로 했습니다. 그런데 그 중학교 IEP member 중에 심리사가 (정말 지금도 재수없어요. 그 사람 생각만 하면 열받아요) "니네 아이는 힘들어서 못따라 갈거다" 라는 멘트를 중간에 했고, 열받은 남편이 ***********(니가 무슨 자격으로 아이를 될지 안될지를 평가를 하며 아이 미래를 니가 어떻게 아냐고..... 이런 말 법적으로 문제 되는거는 알고 있냐고.... )그 이후로 그 심리사는 한마디도 안했습니다.
암튼 그 사람의 멘트에 열받는 제가, 우리아이도 할수 있다는 것을 보여주려고, 여름 방학내내 아이 수학 선행학습을 시켰어요. 아이가 이해할때까지 공부를 시켰습니다.
저희 아이가 초 5학년때 특수교육 선생님이 우리 아이를social study/science 일반반에서 특수반으로 옮겨야 될거 같다고 했습니다. 아이 영어가 너무 떨어져서 하길래, social study/science 시간에 특수반에서 영어를 좀 더 집중 시키겠다고 했습니다.
그런데 저는 반대를 했고 그것때문에 IEP 미팅을 10월달에 1시간 이상을 해서 논쟁을 했지만, 양쪽 의견은 좁혀지지 않았습니다. 이게 사실 글이라서 선생님들의 의견에 반대하는게 쉬울거 같은데요. 실제로 미국에서 IEP를 해보신 분들은 이게 얼마나 쉬운 일이 아닌건지 아실거에요. 선생님 VS 엄마 가 아니라, 학교쪽은 특수교사, 일반반교사, 심리사, 언어치료사, 특수교육 코디네이터 2명, 교장까지 있고, 엄마쪽은 저랑 남편만 있거든요. 그래서 이번 미팅부터는 남편을 불러서 그나마 쪽수에 밀리지 않도록 했습니다. 7:2의 상황에서 이쪽에서는 전부 특수반으로 옮기자고 하고 엄마만 반대 하는 상황이면 끝까지 반대를 하는게 정말 쉽지 않습니다.
그리고 11월달에 또 미팅을 했지만, 저는 선생님 의견에 반대를 해서 결국엔 그럼 한달 정도 더 지켜보기로 하고 한달 후에 미팅을 하기로 했습니다. 저는 아주 완강하게 선생님들의 의견에 반대를 했습니다. 저는 그럼 IEE를 하겠다고 주장을 했고, IEE를 한다고 하면 학교에서는 가능하면 안하려고 하거든요 IEE를 하게 되면 이건 due processing을 한다는 의미 가 됩니다. 일이 더 복잡하게 되거든요. 그러니, 한달 후에 다시 미팅을 하기로 했어요.
그리고 12월달에 미팅을 했는데, 학교쪽에서는 계속 특수반으로 보내야 될거 같다고 했고, 저는 반대를 했어요. 그런데 너무 양쪽다 완고하고 또 선생님이랑 관계가 안좋아지는것도 그래서.. 제가 반대로 주장을 한게 뭐냐면, '특수반으로 가면 영어가 확!! 치고 올라올수 있냐' 였습니다. 그럴수 있다면 한두달 정도 특수반으로 보냈다가 아님 다시 일반반으로 보낼거라고 하면서 social study/science 시간에 특수반으로 그럼 2달만 가보고 다시 옮기겠다. 였습니다.
그렇게 결정을 하고 1월달이 시작이 됐고, 얼마 후에, 코로나가 터지는 바람에 미팅이고 뭐고 그냥 학교가 문을 닫아 버렸네요. ;;;
오랫만에 포스팅 올려요. 그 동안 너무 바빴어요. 미국에서 대학원 석사 과정이 끝나서 졸업도 했어요. ㅎㅎ
자폐아동이 ABA 테라피스트가 오면 울거나 하기 싫어서 도망 간다면.. 그건 그냥 테라피의 Goal중에 하나라서 그냥 견뎌야 된다고 아이에게 가르치시고 계실텐데요. 꼭 그렇지만도 않아요.
저는 사실 제가 담당하는 아동들은 새로운 Goal like tolerance goal 뭔가를 참아야 되어야 하는 goal외에는 특별히 울거나 텐트럼은 하지 않아요. 그런거 외에 아이가 무조건 싫어한다면 테라피가 어떻게 진행되는지를 부모가 직접 보시고 BCBA와 상의를 하시는게 좋아요.
제가 최근에 만 7세 아동을 하나 맡았어요. 물론 처음에는 서로 적응하는 기간이니깐 아이가 도망도 가고 그러다가 한 2개월 정도 지나면 이제 서로 이해를 하고 발전을 하는 단계로 이어집니다.
이 엄마는 필리핀엄마인데 굉장히 까다로운 사람이라고 저는 BCBA에게 이야기를 들어서 사실 처음 집으로 방문할때 엄청 속으로 떨었거든요.
그런데 아이는 제가 방문 하면 할수록 너무 좋아했어요. 아이는 멀리서 제가 온다고 엄마한테 흥분해서 이야기 하고, 집에 갈시간이 되어서 가야 된다고 하면 아이는 속상해서 울었어요.
그 까다롭다는 엄마는 저에게 절대로 까다롭지 않았어요. 저에게 도대체는 너는 어떻게 애 한테 하길래, 아이가 저렇게 좋아하냐고 물을 정도였구요. 그 엄마는 저도 제 아이가 있는걸 아니깐, 필요하면 집에 일찍 가도 되니 언제든지 저에게 말할 정도로 엄마는 저에게 너그러웠어요.
아이는 저랑 있을 동안 한번도 자리를 뜨거나 울지 않았어요.
만 7세지만 손힘이 약해서 글자도 제대로 못 쓰는 아이인데, 이 아이는 저랑 같이 글쓰는 연습도 하고 책 읽는 연습도 시작했어요. 그러니 애 엄마가 싫어하겠어요?
아이가 혹시 2-3개월이 지났는데도 불구하고 테라피만 받으면 울거나 싫어한다면, 뭔가 테라피에 문제가 있는 거에에요. 그냥 두시 마시고 아이를 위해서 BCBA나 case manager 랑 꼭 상의를 하셔서 방법적인 부분을 고치시길 바래요. 아이가 좋아해야 테라피가 효과가 있게 된답니다.
저희 아이는 미국 의 한 대학교 autism center 에서 social therapy를 일주일에 한번씩 받아요. 지난주에 센터에 갔더니, 교수님이 저에게 어떤 아이 하나를 소개시켜주더라구요. 그 아이는 우리 아이처럼 여자 아이였어요. 말하는 영어가 약간 어색한 말투였지만, 자기가 하고 싶은 말은 다 할수 있었어요.
이번에 입학하는 아이는 college가 아니라 university에 입학하는거였어요. 전공은 바이올린이래요.
아이랑 아이 엄마는 대학에 이번에 입학하기에, 센터에 인사를 하러 온거였어요. 교수님은 그 아이가 우리 아이 어릴때랑 너무 비슷하다면서 저에게 소개 시켜줬다고 했어요.
그래서 저는 엄마에게 아이의 어릴적이 어땠는지 물어봤어요.
아이는 3살때까지 한마디도 하지 못했다고 해요. 1학년때부터 스페셜 클래스가 아닌, 일반반에 보조교사를 붙여서 들어갔다고 해요. (이건 학교마다 좀 틀려서요. 미국이래도 스페셜 클래스가 제대로 안되어있는 학교는 자폐 아동을 일반반에 보조 교사를 넣어서 들여 보내요. 그리고 이 아이가 1학년때면 10년전이니깐 미국도 스페셜 클래스가 아주 잘 발달되어 있지 않았을거에요. 요즘엔 스페셜 클래스가 잘 발달이 되어서, 일반반과 스페셜 클래스를 왔다갔다 할수 있게 설정이 잘 되어있어요)
1학년때 아이가 잘 못 따라 가서 그런지, 아이는 2학년때는 스페셜 클래스로 들어갔다고 해요. 그런데 스페셜 클래스에서 전혀 발전되는 모습이 없어서 3학년때부터 다시 보조교사를 붙여서 일반반으로 들어갔어요.
교수님의 말에 따르면 이 아이도 저희 아이처럼 수학은 잘 했지만, reading comprehension은 잘 못했데요. 그러다가 아이가 중학교때부터 공부를 점점 잘하기 시작해서, 고등학교 졸업할때는 성적 우수상을 받고 졸업을 했다고 해요.
(저희 아이도 지금 수학은 4학년 수학을 잘 쫓아가고 있고, 오히려 잘하는 편에 속하는데, reading comprehension은 지금 3학년 수준으로 하고 있어요)
사회성은 저희아이와 비슷하게 밝은 아이였어요.
아이는 3학년때부터 피아노를 배우기 시작했구요. 5학년때부터 바이올린을 배우기 시작했데요. 일주일에 한번 학원에서 배웠다고 했어요. 그렇게 해서 바이올린으로 대학을 들어갔네요. 제가 음악에 좀 관심이 있어서(잘하지는 못하지만 듣는귀는 있는? ^^;;;) 아이 리허설 한걸 들어봤는데, 아주 진짜 잘한다는 느낌은 없었어요. 그냥 무난한 느낌이었어요.
(저희아이는 1학년때부터 제가 피아노를 가르쳤고, 바이올린도 조금 제가 가르치다가, 4학년때부터는 학교 에 오케스트라를 해서, 피아노는 지금 일주일에 한번씩 저한테 아직 배우고 있고, 지금 체르니 30번 들어가요. 그리고 학교 오케스트라에서 바이올린을 일주일에 2일이나 3일 연습하고 있어요.)
미국 엄마들은 중학교때부터 아이를 독립적으로 키우긴 하는데, 이 엄마는 필리핀 사람이긴 하지만... 지금도 아이 혼자 못 돌아 다니게 한다고 해요. 길건너는것까지 지금도 엄마는 아이와 항상 함께 한다고 해요. 운전도 안 시키고, 자기가 운전을 다 해줄거라고 하네요.
교수님은 저에게 니네 딸도 저렇게 잘할수 있다면서 저에게 이야기 해주는데, 그 아이랑 엄마가 떠난 후에, 니 딸은 저 아이보다 더 잘할거라고, 니 아이는 그림도 그리지 않냐구요. ㅎㅎㅎ 제가 저희 아이에게 그림을 그리게 시키기는 하는데, 제가 밑그림을 다 그리고 아이에게 이렇게 색칠하라 저렇게 색칠하라.. 다 시키거든요. 그런데 그걸로 학교나 교회에서 뽑힌적이 좀 있어요. 그런데 교수님은 우리애가 혼자 다 한줄 알구요. ㅎㅎ
암튼 이 대학에 들어간 자폐 아이를 보면서, 저는 사실 몇달전부터, 우리 아이가 대학을 갈수 있을까.. 우리 아이가 고등학교는 졸업할수 있을까... 이런게 참 고민이었어요. 그런데 그 고민이 사라졌습니다. 미국은 13세부터 transition IEP를 준비 해야 하기 때문에, 그 plan을 어떻게 해야하나.. 많은 고민이 있었거든요. 제가 얼마전부터 tiger program으로 IEP 관련 법을 공부하고 있는데요. 거기 강의를 하는 변호사는 자폐 아이를 고등학교 졸업(diploma)가 아닌 수료과정(certificate)에 집어넣어서 IEP 를 하는게 좋다고 추천을 하더라구요. high school certification 과정에 들어가더라도 나중에 성적이 좋으면 힘들긴 하지만 diploma 과정으로 옮길수도 있다구요. certificate 과정으로 할 경우엔 아이가 좋아하는 특별활동이나 직업교육 같은걸로 할수 있게 되고 또한 고등학교에 22살까지 머무를수 있게 되는데,diploma 과정으로 하게 되면 처음부터 아카데믹 위주로 학교에서 배워서 대학입시를 준비하지만 18세가 되는 12학년이 되면 고등학교를 졸업하게 되고, 아이는 그때부터 대학이라는 사회에 적응을 해야 하는데, 그때 적응을 못하고 힘들어하는 아이들도 있고, 또한 대학을 졸업하더라도 변변한 직장을 못구해서 집에 있는 경우도 있다구요. 그래서 변호사님은 certificate 과정에 부모나 아이에게 좋다고 추천을 하더라구요. 그 이야기를 들으니, 우리 아이도 그럼 certificate 과정에 들어가야 되나... 이런걸로 고민을 하기 시작했어요. 왜냐면 우리아이가 아카데믹하게 공부를 잘 쫓아갈수 있을지 정말... who knows....?
그리고 여기 센터에서 작년에 만난 한 남자 아이는 그때 고등학교를 수료하는 아이였어요. 원래 diploma 과정에 넣었다가 아이가 공부를 못 쫓아가서 고등학교 교장이 certificate 은 주겠다고 해서 18살에 certificate 을 받은 아이였거든요. 그런데 이 아이는 제 아이랑 좀 틀렸어요. 비슷하지 않으니 비교할수가 없었어요.
그런데 우리아이와 비슷한 아이를 만나고.. 또한 그 아이가 생각보다 적극적이고 잘하는걸 보니, 그런 고민이 좀 없어졌어요. 교수님은 항상 이런 이야기 했거든요. 늦게 중학교에 들어가서 말을 하는 아이도 봤고, 또 늦게 미술로 성공하는 아이도 있었다구요. 어릴때 결과 output가 나오지 않는다고 해서 절대로 포기하지 말라구요. 하나씩 아이에게 들어간 input은 나중에 터지는 경우도 많다구요.
얼마전에 저희 아이 학교 사회/과학(social studies/science)에 저희 아이가 프리젠테이션 한 동영상을 그날 교수님에게 보여줬어요. 교수님은 저희 아이가 일반반에서 아이들과 동일하게 발표하는 것을 보고, 정말 감명깊었다고(impressed and wonderful) 했어요.
그리고 교수님은 저에게, 미술도 하고 공부도 이 아이보다 더 잘하고 social studies/science도 너무 잘하고 있기 때문에 제 아이는 중학교에 들어가면 아이가 더 좋아질거라고.. 그러니깐 희망을 놓지 말라고 하는데, 정말 더 용기를 얻었답니다. 그리고 이 노 교수님은 " 니가 니 아이와 함께 몇년 후에 성공 사례로 다시 올것을 나는 기대한다" 라고 저에게 했답니다.
혹시 자폐 아이의 미래때문에 고민 많으신 여러 부모님들 많으실텐데, 함께 희망을 나누고 싶어요. ^^;;
Superpower Glass 수퍼파워 글래스(구글 안경) 와 인공지능을 통한 자폐증의 사회성 치료에 관한 연구에요. 지난달에 발표된 완전 최신 연구입니다. JAMA Pediatrics 라고 완전 저명한 곳인데요. 스탠포드 대학교에서 구글글래스와 인공지능의 표정인식 기능의 활용이 자폐 스펙트럼 장애를 가진 소아 환자의 치료에 도움을 준다는 randomized clinical trial 결과가 발표했습니다.
자폐 환자들은 상대방의 표정을 인지하거나 감정을 잘 파악하지 못하는데, 이를 'Superpower Glass'라고 하는 구글 글래스를 자폐아가 착용하면, 구글 프로그램으로 상대방의 표정을 인식해서 글래스의 시야 및 소리를 통해서 감정을 알려줍니다. 이를 통해서 자폐아는 상대의 감정을 배우는데 도움을 받을 수 있는 원리라고 하네요.
어차피 저는 남가주이고, 스탠포드는 북가주라서 직접 가는건 불가능하고 연구지원자로 뽑힐지는 모르겠지만, 저도 이 연구 결과를 보고 스탠포드 대학교에 연구 신청을 지난주에 일단 해보기는 했어요. ^^;;;;
아래 연구 논문 PDF 파일로도 올려놨으니 관심 있으신분들은 한번 읽어보세요.
March 25,2019
Effect of Wearable Digital Intervention for Improving Socialization in Children With Autism Spectrum DisorderA Randomized Clinical Trial
JAMA Pediatr.Published online March 25, 2019. doi:10.1001/jamapediatrics.2019.0285
Key Points
QuestionCan a wearable artificial intelligence intervention designed for use in the home to reinforce facial engagement and emotion recognition improve socialization in children with autism spectrum disorder?
FindingsIn this randomized clinical trial of 71 children with autism spectrum disorder, children treated at home with the wearable intervention showed a significant improvement in socialization over children only receiving standard of care behavioral therapy.
MeaningThe mobile intervention, which teaches the recognition and relevance of emotion in the child’s natural setting, can augment standard of care therapy to achieve higher socialization in children with autism spectrum disorder.
Abstract
ImportanceAutism behavioral therapy is effective but expensive and difficult to access. While mobile technology–based therapy can alleviate wait-lists and scale for increasing demand, few clinical trials exist to support its use for autism spectrum disorder (ASD) care.
ObjectiveTo evaluate the efficacy of Superpower Glass, an artificial intelligence–driven wearable behavioral intervention for improving social outcomes of children with ASD.
Design, Setting, and ParticipantsA randomized clinical trial in which participants received the Superpower Glass intervention plus standard of care applied behavioral analysis therapy and control participants received only applied behavioral analysis therapy. Assessments were completed at the Stanford University Medical School, and enrolled participants used the Superpower Glass intervention in their homes. Children aged 6 to 12 years with a formal ASD diagnosis who were currently receiving applied behavioral analysis therapy were included. Families were recruited between June 2016 and December 2017. The first participant was enrolled on November 1, 2016, and the last appointment was completed on April 11, 2018. Data analysis was conducted between April and October 2018.
InterventionsThe Superpower Glass intervention, deployed via Google Glass (worn by the child) and a smartphone app, promotes facial engagement and emotion recognition by detecting facial expressions and providing reinforcing social cues. Families were asked to conduct 20-minute sessions at home 4 times per week for 6 weeks.
Main Outcomes and MeasuresFour socialization measures were assessed using an intention-to-treat analysis with a Bonferroni test correction.
ResultsOverall, 71 children (63 boys [89%]; mean [SD] age, 8.38 [2.46] years) diagnosed with ASD were enrolled (40 [56.3%] were randomized to treatment, and 31 (43.7%) were randomized to control). Children receiving the intervention showed significant improvements on the Vineland Adaptive Behaviors Scale socialization subscale compared with treatment as usual controls (mean [SD] treatment impact, 4.58 [1.62];P = .005). Positive mean treatment effects were also found for the other 3 primary measures but not to a significance threshold ofP = .0125.
Conclusions and RelevanceThe observed 4.58-point average gain on the Vineland Adaptive Behaviors Scale socialization subscale is comparable with gains observed with standard of care therapy. To our knowledge, this is the first randomized clinical trial to demonstrate efficacy of a wearable digital intervention to improve social behavior of children with ASD. The intervention reinforces facial engagement and emotion recognition, suggesting either or both could be a mechanism of action driving the observed improvement. This study underscores the potential of digital home therapy to augment the standard of care.
Autism spectrum disorder (ASD) prevalence has increased dramatically in the United States in the past few decades to 1 in 59 children.1While the symptoms of ASD vary widely, difficulty with socialization is a core deficit.2Children struggle to engage in joint attention, sustain eye contact, and recognize facial expressions.2-5Experts recommend 20 hours per week of applied behavioral analysis (ABA)2,6often incorporating naturalistic developmental behavioral interventions7with a behavioral therapist for at least 2 years.2Although these behavioral interventions are effective, they are costly (between $40 000 and $60 000 per child per year8), and many children face challenges generalizing therapy to real-world contexts.7Furthermore, the increase in prevalence of ASD has outpaced availability of behavioral therapists, creating wait-lists of up to 18 months in the United States.9Learning aids based on novel ubiquitous technologies using machine learning can begin to address these problems by creating opportunities for therapy that are accessible outside of the clinician’s office. Such tools may generalize to the natural environment where the social skills are used and act as a care bridge while children wait for standard therapy.
We designed a wearable social learning aid for children with ASD to encourage facial engagement and provide feedback to the child during social interactions at home. A computer vision system runs on Google Glass that is wirelessly connected to a smartphone app to provide the intervention to the child wearing the glasses. We confirmed the feasibility of fit and its augmented reality form factor in an in-laboratory feasibility study10and in a field test of home usage by children with ASD.11,12These design studies supported the hypothesis that children aged 4 to 17 years can comfortably wear the glasses and process the video and audio cues provided through the smart glasses unit. Furthermore, the field test study suggested that three 20-minute play sessions per week for 6 weeks could improve social behavior, with a mean improvement of 7.4 points on the Social Responsiveness Scale, Second edition (SRS-II) (P < .01). Finally, these studies generated a consensus by the participating children on the name, Superpower Glass (SG).
In the present study, we tested the hypothesis that children with ASD randomized to use SG at home for 6 weeks along with their ongoing ABA therapy will achieve greater improvements in socialization compared with children of the same age range engaged in ABA therapy alone. Although studies have established the feasibility of using digital technology platforms to deliver therapy to children with ASD,13,14with the exception of speech-generating devices in the home,15there have been few clinical tests of the efficacy of digital tools as an intervention to improve core symptomatic deficits in children with ASD.13,14To our knowledge, this is the first randomized clinical trial with an intention-to-treat (ITT) analysis designed to test the efficacy of a wearable machine learning tool for intervention on a core ASD deficit in the natural home environment.
Methods
Study Design
Participants were randomized via a computer script in a 1:1 ratio after all intake measures were completed into either the SG intervention or a treatment as usual control group (both groups received ABA therapy at home at least twice per week) for 6 weeks. A clinical coordinator assigned the participants to their condition. Another clinical coordinator who was blinded to the assignment of participants recorded all primary and secondary outcome measures (see below) at the start of condition (intake), end of 6-week condition (posttest 1), and after 6-week follow-up (posttest 2). The baseline measures Social Communication Questionnaire and abbreviated IQ were collected only at intake. We included a crossover option for the control arm participants, where their posttest 1 appointment served as the start of their treatment period. The study protocol is provided inSupplement 1, and more details are provided in eMethods 1 inSupplement 2.
Eligibility and Screening
Families were recruited between June 2016 and December 2017 and enrolled if they were within driving distance of Stanford University, had a child with ASD between age 6 and 12 years currently receiving ABA therapy at least twice per week at home, scored greater than 15 on the Social Communication Questionnaire,16and consented to participate. Parents provided written informed consent at their intake appointment. We did not use IQ for eligibility. The study was conducted in accordance with Stanford University’s institutional review board.
Intervention
The SG intervention is worn by the child with ASD at home. The system tracks faces, classifies the emotions of the child’s social partners,10-12,17-19and provides 2 forms of cues to the child in real time. First, a green indicator box illuminates the smart glasses unit’s peripheral monitor when a face is detected within the outward-facing camera’s field of view. Second, an emoticon appears in the display and a robotic voice audio cue is played through the bone-conducting speaker of the glasses when a face is classified as expressing 1 of 8 emotions by the machine-learning model: happy, sad, angry, scared, surprised, disgust, “meh,” and neutral (Figure 1). Families can opt to disable audio feedback. The system operates at a frame rate of approximately 15 to 20 frames per second, so facial expressions are typically recognized within 100 milliseconds.16
We designed the mobile app to be the control center that allows the child’s caregiver to manage the system. The app receives images, runs the emotion classifier, and saves video and usage data. We provided 3 engagement activity modes: (1) capture the smile, during which the child is prompted by audio to find an emotion in a family member’s face by, for example, telling a joke to elicit the happy emotion; (2) guess the emotion, during which the caregiver asks the child to guess the emotions they are acting and controls the response manually; and (3) free play, an unstructured activity during which the child receives emotional cues for all individuals interacting with them. We automatically logged the activities chosen and compiled the videos of each session for families to review, upload, or delete.
Those in the SG group were asked to use each of the 3 engagement activities at least once and to use the device at home for 20 minutes 3 times per week with family members and once per week with their ABA behavior interventionist (BI), for a total of 4 times per week. Because we gave families the option to delete videos for privacy reasons, we measured usage through the number of days on which at least 1 video was created, whether saved or deleted, during the intervention period. This was an open-label trial; families and their BI were unblinded to the treatment. The clinical coordinator remained blinded for the entire study.
Primary Outcome Measures (Unordered)
The SRS-II20total score is a 65-item survey completed by a child’s caregiver to identify the presence and severity of social impairment in children across 5 social domains. Scores below and above 60 were consistent with typical development and ASD, respectively.
The Vineland Adaptive Behavioral Scales, Second edition (VABS-II),21socialization subscale is an assessment that measures communication, daily living, socialization, motor functioning, and adaptive behavior skills. The VABS-II has been clinically validated for use to track change over time22,23and is used as an outcome measure in several randomized clinical trials for children with ASD.24,25A higher score indicates greater adaptive functioning. We set the socialization subscale a priori as a primary end point and considered the full scale as a secondary outcome measure.
The Developmental Neuropsychological Assessment, Second edition (NEPSY-II),26Affect Recognition Domain measures facial affect recognition of 6 emotions (happy, sad, angry, fear, disgust, and neutral) from a standardized set of photographs of children’s faces over 4 tasks. Higher scores indicate a higher ability to correctly compare facial expressions.
The Emotion Guessing Game (EGG) was designed by our team to evaluate a child’s ability to correctly label emotions expressed by a live human actor. The child’s score is calculated as the number of correct guesses made on 40 facial expressions randomized to include 5 examples of the 8 emotions. The assessment was done in person by the blinded clinical coordinator. In addition, we included the complete Child Behavior Checklist27and VABS-II21composite score as secondary endpoints.
Intake Screening Measures
We used the Social Communication Questionnaire16,28to screen for ASD and determine eligibility for the present study. A score greater than 15 is consistent with an ASD diagnosis. The abbreviated IQ29measures a child’s standard IQ score based on a nonverbal fluid reasoning task and a verbal knowledge task.
Analysis Sets
We performed analysis on 4 sets of participants. The primary ITT analysis was performed on what is henceforth referred to as the ITT cohort, including all participants who were randomized into the study. We performed secondary analyses on the completers cohort, which included treatment and control participants who completed all intake and posttest 1 measures; the treatment-first cohort, which included all participants assigned to treatment (ITT); and the full-treatment cohort, which included all participants who received the intervention and completed at least their first posttest appointment after the intervention, including crossover participants (eMethods 2 inSupplement 2).
Primary Analysis
To test the efficacy of SG plus ABA vs ABA alone, we used a generalized linear mixed-effects regression model and assessed each outcome separately. The model included all available measurements for all participants randomized in the study, including withdrawn participants and those who did not adhere to the intervention. Specifically, for each outcome measureMin the measures section above, and individualiat time of measuret, we applied the following model:Mit = γ0 + γ0i + γ1weeksit + γ2treatmenti + γ3weeksit× treatmenti + εit, where the individual-specific random effect, γ0i, was included to account for correlation across repeated measurements within an individual over time, weeksitrepresents the number of weeks elapsed since randomization for theith individual at thetth time point, and treatmentiis an indicator representing whether theith individual belongs to the treatment-first group. To test for significance, we use a 2-sided Wald test on γ3(representing the impact of treatment over time) at the Bonferroni-adjusted level of .0125 to account for the testing of our 4 primary outcomes. We excluded 3 participants from the ITT cohort owing to a randomization error at the intake appointment; testing was performed to ensure that their removal does not affect significance in any of the primary analyses.
We further assessed whether abbreviated IQ, age, or sex were modifiers of treatment in the regression analysis. For this purpose, we augmented the above analysis to include the modifier (eg, age) and interaction terms with treatment, week, as well as a 3-way interaction term with treatment and week. Likelihood ratio tests then assessed whether the modifier significantly impacted the treatment effect. In addition to the primary ITT cohort, we applied the same mixed-effects model analysis to the completers cohort to evaluate the impact of the intervention on outcomes among those who completed the study.
Six-Week Follow-up Analysis
To test if a return to baseline occurred in the treatment group, we applied a model that tracks gains from intake to posttest 1 and posttest 2 only among those assigned to the treatment group:Mit = γ0 + γ0i + γ1weeksit × [posttest 1]it + γ2weeksit × [posttest 2]it + εit, where a Wald test on γ2allowed us to test whether gains at 12 weeks were (still) significantly different from the intake baseline. The sign and magnitude of the coefficient indicates the point value of the change. We also performed a follow-up analysis on the entire treatment cohort, including control participants who crossed over (eMethods 2 inSupplement 2).
Secondary Measures
We applied the ITT model from the primary analysis to the secondary measures, Child Behavior Checklist and the full VABS-II scale. We also performed the same moderator analysis on the secondary outcome measures.
Treatment Cohort Analysis
We performed further exploratory analyses on the treatment-first cohort and then on the full treatment cohort, which included the crossover group. Using mixed-effects linear regression methods, we compared changes in outcome measures to baseline values of abbreviated IQ, age, usage, and the level of BI involvement to evaluate additional trends, such as increased effect of SG use on particular age groups and developmental levels.
Results
A total of 474 families were screened for eligibility. Seventy-four were initially enrolled, but 3 were later excluded owing to a randomization error that occurred early in the study (their data do not affect significance in any of the primary analyses). Of the 71 enrolled participants remaining, 40 (56.3%) were randomly assigned to treatment, and 31 (43.7%) were randomly assigned to control. One participant reported an adverse reaction to the glasses. Participants received between 15 to 20 hours of standard ABA per week. The consort flow diagram of the study participants is inFigure 2. Participant demographics are reported inTable 1.
The mean (SD) treatment time between intake and posttest 1 was 6.81 (1.85) weeks. Families in the treatment group used the device on a mean (SD) of 12.12 (5.80) times through the 6-week treatment period, 51% of the requested dosage of 24 days. Participants played guess the emotion and capture the smile in 39.8% and 23.8% of the sessions, respectively, suggesting a potential preference for structured games over the unstructured free play option, which was chosen 36.4% of the time. Families ran a mean (SD) of 3.9 (3.38) sessions with their ABA BI, 65% of the recommended dose. Families did not report problems with the emotion classification, and our empirical measurement of accuracy (eMethods 1 inSupplement 2) was 72%.
Primary Analysis
Results from the primary ITT analysis of 71 individuals and the completers cohort of 52 individuals are presented inTable 2. Composition of the cohorts is presented in eTable 1 inSupplement 2. The VABS-II socialization subscale score significantly increased between start and end of the intervention in treatment-to-control comparisons (mean treatment impact: 4.58 points,P = .005, mean learning effect: −1.56 points in the ITT cohort; mean treatment impact: 5.38 points,P < .001, mean learning effect: −1.58 points in the completers cohort). Emotion Guessing Game, NEPSY-II–Affect, and SRS-II showed larger positive mean changes in treatment participants compared with controls, but those improvements were not significant (Table 2). Moderator analyses for abbreviated IQ, age, and sex showed a moderation effect for sex for the EGG, with girls showing greater improvement (likelihood ratio testP = .004; eTable 2 inSupplement 2).
Six-Week Follow-up Analysis
Results from the follow-up analysis conducted on the treatment-first group for all ITT participants (n = 40) and completers (n = 27) are presented inTable 3. We observed a reduced mean improvement from intake to follow-up on the VABS-II socialization subscale and loss of significance. We observed significant gains on EGG (mean [SD] treatment change over 12 weeks, 5.647 [1.166];P < .001) and SRS-II (mean [SD] treatment change over 12 weeks, −2.832 [0.951];P = .003), from intake to posttest 2 but not intake to posttest 1, like in the primary analysis. We present results on the full-treatment cohort including crossovers in eTable 3 inSupplement 2.
Secondary Measures
No significant changes from intake to posttest 1 were observed on secondary measures (eTable 4 inSupplement 2). The VABS-II adaptive composite score showed a moderation effect for age, with younger participants showing slightly greater improvement (likelihood ratio testP = .04, eTable 2 inSupplement 2).
Treatment Cohort Exploratory Analysis
We observed no noteworthy exploratory interactions beyond the ITT moderator. Specifically, we found no significant correlation between increased BI involvement in therapy and social skills gains. Usage in the entire treatment completer cohort, including 12 additional crossover participants, was similar to the treatment-first cohort (eResults inSupplement 2).
Discussion
An ITT analysis revealed that children with ASD receiving ABA who were randomized into the SG intervention showed significant improvements between intake and conclusion on the VABS-II socialization subscale, a clinical measure sensitive to changes in socialization.22-25These gains were similar to those exhibited in other studies.24,25Significant differences between cohorts were not observed on the other primary end points. While there was a positive change on VABS-II socialization between intake and 6 weeks after the conclusion of the SG treatment, this was not significant. Additional gains at posttest 2 were observed for SRS-II and EGG, but given a lack of posttest 2 control data, we cannot rule out a practice effect for these measures. Overall, these results support the hypothesis that the SG intervention can improve social skills of children with ASD between the ages of 6 and 12 years as an augmentation to standard of care therapy.
On average, participants used the device on half as many days as initially recommended. Potential reasons for this include decreased motivation by parents to use the device over time and/or decreased engagement from children with the device over time. These factors should be examined in future studies by improving system engagement and further examining the impact of the intervention.
The SG intervention has at least 2 potential mechanisms of action: reinforcement that faces have variation in emotion (salience of emotion) and training on how to differentiate emotions. Analyses of potential correlations between outcome measures and usage or participant demographics yielded no clear conclusions about best responders. Nevertheless, we hypothesize that the dual mechanisms of action may have contributed to the observed socialization gains despite use in fewer sessions than the prescribed usage. Beyond these 2, it is possible that the learning aid generally encourages social interaction in the family around face contact and emotion, thereby increasing social acuity in the child.
Limitations
While our change was in line with previous reports using the VABS-II, the poststudy empirical variance suggested that the study may be underpowered by a factor of 2. Further limitations include low participant adherence to the recommended treatment dosing and the restricted recruitment of individuals to within driving distance of Stanford where the population may be enriched for familiarity with technology. Additionally, owing to the inherent demographic and behavioral heterogeneity of children with ASD and differing amounts of ABA therapy received prior to the intervention, children began the intervention with varying levels of social skills. Finally, because control participants did not have a second posttest appointment before crossing over into treatment, we were unable to perform direct comparison tests for sustained gains. While data from the treatment group points toward a need to increase the 6-week treatment period, further research is required.
Conclusions
This is the first randomized clinical trial to demonstrate efficacy of a wearable behavioral intervention for children with ASD, to our knowledge. The intervention teaches children emotion recognition, facial engagement, and the salience of emotion, suggesting the potential for multiple mechanism(s) of action driving the observed improvement in social behavior. Results of this study underscore the potential of digital home therapy to augment the current standard of care.
Corresponding Author:Dennis P. Wall, PhD, Department of Pediatrics, Division of Systems Medicine, Stanford University, 1265 Welch Rd, Medical School Office Bldg x14, Stanford, CA 94305 (dpwall@stanford.edu).
Open Access:This article is published under theJN-OA licenseand is free to read on the day of publication.
Author Contributions:Mr Voss and Dr Wall had full access to all of the data in the study and take responsibility for the integrity of the data and the accuracy of the data analysis.
Acquisition, analysis, or interpretation of data:Voss, Schwartz, Daniels, Kline, Haber, Tariq, Robinson, Desai, Phillips, Feinstein, Wall.
Drafting of the manuscript:Voss, Schwartz, Daniels, Kline, Haber, Wall.
Critical revision of the manuscript for important intellectual content:Voss, Schwartz, Daniels, Kline, Washington, Tariq, Robinson, Desai, Phillips, Feinstein, Winograd, Wall.
Conflict of Interest Disclosures:Mr Voss reports personal fees from Cognoa, Inc. outside the submitted work; reports a pending patent (US 62/333,108); and participated in advanced contractual discussions, planning to license the patent and software enabling the Superpower Glass intervention to Cognoa, Inc. Mr Voss has been a technological consultant at Cognoa, Inc. since August 2018 and Cognoa has prepared a US Food and Drug Administration breakthrough submission based on the intervention in October 2018. As a co-owner of the intellectual property and patent with Stanford University, Mr Voss will receive licensing fees and royalties if and when the intervention is commercialized and sold as a medical product. Cognoa has not participated in any study design or analysis. The statistical analysis of this study occurred before and independent from any involvement with Cognoa and licensing discussions were started independently from the randomized clinical trial outcomes. Ms Schwartz reports no conflicts. Ms Daniels reports no conflicts. Mr Kline reports personal fees from Cognoa, Inc. outside the submitted work; reports a pending patent (US 62/333,108); and participated in advanced contractual discussions with Cognoa, Inc. with the intent to license the patent and software enabling the Superpower Glass intervention. Mr Kline has been a technological consultant at Cognoa, Inc. since September 2018 and Cognoa has prepared a US Food and Drug Administration breakthrough submission based on the intervention in October 2018. Mr Kline will receive additional milestone compensation if (a) that US Food and Drug Administration process proceeds successfully and the intervention is commercialized and sold as a medical product and (b) other company milestones not related to the Superpower Glass intervention are also met. Dr Haber reports; personal fees from Cognoa, Inc. outside the submitted work; and reports a pending patent (US 62/333,108); and participated in advanced contractual discussions, planning to license the patent and software enabling the Superpower Glass intervention to Cognoa, Inc. Dr Haber has been a technological consultant at Cognoa, Inc. since September 2018 and Cognoa has prepared a US Food and Drug Administration breakthrough submission based on the intervention in October 2018. As a co-owner of the patent with Stanford University, Dr Haber will receive licensing fees and royalties if and when the intervention is commercialized and sold as a medical product. Mr Washington reports no conflicts. Ms Tariq reports no conflicts. Dr Robinson reports no conflicts. Dr Phillips reports no conflicts. Dr Feinstein reports personal fees from Trayt.io outside the submitted work and other support from Riverside County Mental Health, Riverside University Health, and Behavioral Health Services outside the submitted work. Dr Winograd reports a pending patent (US 62/333,108). Dr Wall reports a pending patent (US 62/333,108); and participated in advanced contractual discussions, planning to license the patent and software enabling the Superpower Glass intervention to Cognoa, Inc. Cognoa is considering licensing this technology but the negotiations are not complete. Dr Wall is the founder of Cognoa, Inc. No other disclosures were reported.
Funding/Support:The work was supported by material support (35 units of Google Glass) from Google Inc and grants from the National Institutes of Health (grants 1R01EB02502501 and 1R21HD091500-01), the Lucile Packard Foundation for Children’s Health, the Hartwell Foundation, the Wallace H. Coulter Foundation, the Stanford Precision Health and Integrated Diagnostics Center (PHIND), the Stanford Predictives and Diagnostics Accelerator (SPADA), the Stanford Bio-X Center Program, the Stanford Beckman Center, the Walter V. and Idun Berry Postdoctoral Fellowship Program, the Bill and Melinda Gates Foundation, Peter Sullivan, and Bobby Dekeyser. We thank David Orr and Imma Calvo for their generous support in obtaining funding.
Role of the Funder/Sponsor:The funders had no role in the design and conduct of the study; collection, management, analysis, and interpretation of the data; preparation, review, or approval of the manuscript; and decision to submit the manuscript for publication.
Additional Contributions:We thank each family that participated in this research study for their time and contributions. Additionally, we sincerely thank Geraldine Dawson, PhD (Duke University), for her input during the preparation of the manuscript. Dr Dawson was not compensated for this work.
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그 엄마라는 말은 엄마가 계속 "엄마, 엄마, 엄마 라고 해봐." 라고 반복적으로 하다 보면,
아이가 엄마나, 아빠라는 말을 따라 하게 되고,
이후에 단어를 배울때도, 책을 보면서 '사과, 배, 등등' 을 손으로 가르키면서 말을 하면 아이가 따라하게 되거나,
'(사과)라고 해봐' 라고 하면 보통 아이들이 '사과' 라고 따라 하는게 보통 아이들이구요.
자폐 아동은 손으로 가르키면서 단어를 '사과'라고 하면 그게 따라하라는 뜻인지, '(사과) 라고 해봐' 라고 하면 그게 따라 하라는 말인지 전혀 이해를 하지 못합니다. 일반적으로 우리가 가르치지 않아도 스스로 터득하는 모방이라는 것을 이해를 하지 못하는데요. 그 모방이라는 것이 이런 방식으로 이루어진다는 것을 이해하게 되면 아이는 점점 언어가 늘어나게 됩니다.
제가 만난 31개월 아동은 노래도 전혀 하지 못하고(보통 말은 잘 하지 않더라도 노래는 또렷하게 따라하는 경우가 많은데)
말도 전혀하지 못했기때문에 다른사람과 의사 소통이 전혀 되지 않았고,
그래서 프리스쿨에서 소리지르고 누워서 텐트럼 하는게 다반사였던 아이였는데,
저랑 1달 정도 있은 후부터 아이가 점차 안정적이고 의사 표현을 하기 시작했습니다.
제가 "Say, Oh" 라고 했을때, 아이는 제 말 뜻을 이해하지 못했기 때문에, 제가 말한 Say Oh는 문장으로 의미가 없어져 버리게 됩니다. 이런 아이에게 계속 Say Oh 라고 하면 아이는 당연히 "oh" 라고 이야기도 하지 않을뿐더러, "Say" 라는 말의 뜻이 무의미해지기 때문에, 무작정 'Say Oh' 라고 하지 말고,
어떤 방법으로든 아이가 "Oh' 라는 말을 할수 있는 가능한 경우를 찾는것이 가장 좋습니다.
찾는 방법은 아이마다 틀리기 때문에, 1-2주 간 아이를 잘 살펴보고 아이가 좋아하는 방법을 이용하는것이 가장좋습니다.
Say 라는 말뜻을 알게 되면, 아이는 그 이후에 다른 말도 잘 따라 할수 있게 됩니다. 정말 폭발적으로 아이의 언어가 늘어나게 될수 있는 계기가 될수 있는데요.
저는 이 아이와 장난감 차를 가지고 놀다가 테이블에서 일부러 떨어트렸습니다. 그리고 "Oh,Oh" 라고 합니다. 아이는 장난감 자동차가 떨어지면 제가 Oh Oh 라고 하는 게 재미 있다고 느껴졌는지, 계속 자동차를 떨어뜨렸고, 그 타이밍에 제가 아이에게 "Oh Oh' 를 시켰고, 아이는 처음으로 "Oh" 라고 이야기를 했습니다. (이때 당연히 폭풍 칭찬이나 꼭 reinforcer를 주셔야 합니다). 계속 자동차를 떨어뜨리면서 "Oh, OH" 를 하는데, 그때부터 제가 "Say, Oh" 라고 아이한테 이야기 했고, 아이는 "oh" 라고 따라 하였습니다.
또 요즘엔 유튜브에 다양한 노래들이나 자료가 많은데요. 이 아이는 특히 노래를 좋아했습니다. 물론 처음엔 노래를 들었을때 따라하지는 않았지만, 아이는 유튜브 노래 보는 것을 좋아했습니다. 그래서 저는 Oh 사운드를 내게 하는 노래를 찾았습니다. 재미 있으면서 아이가 집중할만하고 간결한걸 찾는건 쉽지 않습니다. 저는 Oh랑 같은 사운드인 알파벳 O 가 주제인 노래를 찾았고, 아이와 함께 노래를 부르기 시작했는데요. 아이가 사운드를 내도록 유튭 노래를 보면서 유도합니다. 이것도 사실 요령이 필요한데, 글로 나열할수가 없네요. 노래라고 해도 절대로 그냥 흘리지 않고, 그 가사 하나하나를 아이가 낼수 있도록 유도하는것이 중요합니다. 아이는 노래 중간중간 나오는 알파벳 O 를 얼마 지나지 않아 따라 했습니다.
그리고 결국엔, 자동차를 떨어트리거나, 노래를 하지 않더라도,
"Say, OH"라고 하면 아이가 "oh" 라고 하게 됩니다. 그리고 Say 라는 말뜻을 알게 된 아이는, "say, Ah " 등 기본 사운드를 내려고 노력하는 모습을 볼수 있습니다.
비발화에 소리지르는것밖에 하지 못했던 아이였었는데요. 저랑 만난지 한달만에 아이가 저를 보고 손을 흔들고 "Hi", "Bye"를 합니다. 인사를 하려면, -그 상대가 자기가 좋아하는 사람이어야 하고 -눈을 마주쳐야 하고 -손을 흔들어야 하고 -말을 해야 합니다.
정말 처음 만났을때는 외계어 밖에 못했던 아이이고 알파벳이며 숫자도 이야기 하지 못했던 아이라서 과연 이 아이가 언제나 말을 할수 있을까 했는데..
점점 하나씩 하기 시작하는데 이 아이는 "하이"랑 "빠이"를 제일 먼저 하기 시작했습니다.
제가 아이가 텐트럼이 있을때 달래주지도 않고. 절대로 안되는건 안되다고 해서. 아이가 저를 싫어하고 무서워할거라 생각했는데요. 아이는 그렇게 자기를 케어해주는게 좋다고 생각했나봐요. 저랑 일주일 되었을때 다른 사람이 와서 손을 잡아주겠다고 하면 싫다고 저를 찾더라구요 그리고 아침에 저를 보면 미소를 지었어요. 손을 흔드는걸 그 동안 가르쳤고 3주즘 됐을때 아이는 손을 흔들었어요. 4주즘 됐을때 아이는 말과 함께 손을 흔들었어요.
제 아이는 아니지만 이렇게 잘 따라주는 아이가 너무 귀엽고 이쁘네요. 잘 테라피 받고 잘 컸으면 좋겠습니다.
제목을 "서비스 쟁취하기"라고 했는데요. 미국 학교가 한국에 비해 특수 교육이 잘 되어 있고 서비스(미국에서는 아이에게 행해지는 특수 교육을 서비스라고 합니다)가 한국에 비해서 잘 주긴 하지만, 부모 입장에서는 하나라도 더 받고 싶은게 사실입니다. 아래 이야기는 OT 서비스 쟁취를 위해 어떻게 했는지 공유합니다. ****************** 저희 아이는 센서리 이슈가 있었습니다. 항상 어디에 기대있거나 바닥에 누워있을려고 했구요. 엄마나 아빠한테 꼭 안겨있을려고 했고, 빙글빙글 돌거나. 눈을 한쪽으로 해서 빙글빙글 돌기도 하구요...등등 센서리 이슈가 있어요. 또한 교회 본당에 들어가는 걸 무서워했고 생일 축하 노래를 싫어했고 식당에 들어가는게 무서워서 식당을 제대로 못 들어갔습니다.
미국에서 사비로 OT는 1시간에 100불이 들었고, 저희 보험으로는 아이 OT를 받을수가 없었습니다.
그래서 학교에서 OT를 받게 싶은데, 학교에서 OT받는게 정말 쉽지 않네요.
학교 수업과 관련해서 센서리 이슈가 보이거나 뭐.. 펜을 잘못잡거나 자전거를 못타거나 가위질을 못하거나.. 암튼 그럼 fine motor skill 이 부족하면 확실히 OT를 받을수 있는데, 저희 아이는 이런쪽으로는 전혀 문제가 없었습니다.
그냥 의자에 제대로 안 앉아있고 몸을 비틀려고 하고, 손 씻을때 비누칠을 반복적으로 하는것만으로는 OT를 받을수가 없었거든요.
암튼 이런 내용으로 IEP(Individual Education Plan)를 열었습니다. 미국은 부모가 IEP를 요청하면 학교는 30일 이내에 IEP미팅을 해야 하는 것이 법으로 정해져 있습니다.
일단 미팅을 했는데 왜 OT를 아이가 받아야 되는지 부모가 주장을 해야하는데, 제가 하는 말은 과학적이지 않았습니다. 그리고 아이가 교육을 받는데 문제가 있어야 OT를 받을수 있는데, 제가 하는 말은 그들이 전혀 수락할수가 없었습니다. 학교에서 생활은 전혀 문제가 없으니, 외부에서 받던지 개인돈으로 받던지 알아서 하라는거였습니다.
마음속으로 기도가 나오고 있는데.. 갑자기 한 생각이 떠올랐습니다. 지난번 학교 할로윈 퍼레이드때 아이가 학교에 있는 카페테리아(학교 식당) 앞을 지나가야 하는데, 음악소리도 너무 컸고 아이가 무서워서 소리를 지르면서 지나가지 못했던 일이 생각 났습니다.
아이가 카페테리아에 있는 냉장고와 키친이 무서워서 거기는 들어가지도 못하는데 그건 학교 생활에 지장이 있는거 아니냐.. 카페테리아도 학교 생활의 일부이다. 지금은 프리스쿨 선생님이나 에이드가 아침과 점심을 가지고 와서 교실에서 먹으니 문제가 없어 보이나, 아이가 카페테리아에 들어간다면 아이는 무서워서 mad할거다.. 라고 이야기 했습니다.
그런데 그 사람들 말이 카페테리아는 지금 자주 가는 곳이 아니니 OT 서비스에 해당이 안될거 같다고 합니다.
그러자 제가 그럼 3rd party assessment를 받아보겠다고 했습니다. 미국은 부모가 IEP 결과에 승복을 하지 못할 경우에 학교가 아닌 제 3자의 전문 기관에 아이의 상태를 체크해달라는 요청을 할수가 있습니다. 부모가 학교에서 하는 assessment를 믿을수 없다는 말입니다. 그리고 3rd party assessment비용은 학교(school district)에서 전부 부담해야 합니다. 그 비용이 몇천불에서 몇만불까지 든다고 해요. 그리고 나서도 결과에 만족하지 못하면 부모가 전문 변호사를 고용해서 스쿨 디스트릭을 상대로 고소(sue)를 할수 있습니다. 미국이라는 나라는 참 특이하죠? 우리 나라 같음 선생님이나 학교교육기관에 벌벌 기면서 사정사정 할텐데...
암튼 저는 3rd party assessment를 하겠다고 이야기릉 하면서 IEP가 끝났습니다. 그리고 나서 얼마 후에 3rd party assessment 관련해서 코디네이터랑 한번 통화 하고 난 후에,
2주 정도 후에 코디네이터한테 다시 전화가 왔습니다. 우리 아이 OT를 일주일에 한시간씩 서비스 해주겠다는 것입니다. 할렐루야!!!!
주변 사람들과 주변 전문가들이 저희 아이 같은 케이스는 학교네서 OT 받기 힘들거라고 호언장담을 했었는데요. 그래서 좀 좌절도 됐었는데, 끈질기게 노력하니 되더라구요. :)